Erfahrungsaustausch

[Arthur Dent]

Hallo zusammen,

ich bin neu in diesem Forum und glaube dieser Thread könnte der richtige für meine Frage sein. Wenn nicht, zürnt bitte nicht allzu sehr.

Ich möchte zuerst ganz kurz die Geschichte meiner Frau erzählen. Vor ca. 3,5 Jahren wurde bei ihr EK diagnostiziert. Nach OP und Chemo (Taxol/Carboplatin) war nichts mehr nachweisbar und der CA125 sank im Laufe der Zeit bis auf 8! Plötzlich tauchte ein Rezidiv an ungewöhnlicher Stelle auf obwohl der TM zu dem Zeitpunkt immer noch ok war. Es folgten erneute Chemo, OP und Bestrahlung.

Kurz nach Abschluß der Bestrahlung war der TM deutlich höher als vorher. Und jetzt kommt meine Frage. Ich habe an verschiedener Stelle gelesen, daß der TM unmittelbar nach Chemo- oder Strahlentherapie durch Freisetzung aus dem zerfallenen Tumorgewebe über das pretherapeutische Niveau ansteigen kann. Hat jemand Erfahrung damit? Meine Frau ist verzweifelt und selbst mein krankhafter Optimismus wird auf eine harte Probe gestellt.


Liebe Grüße von

Arthur Dent

[Linnea]

Lieber Arthur,

ersteinmal herzlich Willkommen hier im Forum! Es tut mir sehr leid, daß Deine Frau ein Rezidiv erleben mußte und Ihr gemeinsam all diese Angst auszustehen habt!

Aber nicht nur hier im Krebs-Kompass sondern auch im "Erfahrungsaustausch" bist Du mit Deiner Frage goldrichtig!

Tatsächlich ist es so, daß der CA 125 direkt im Anschluß an eine solche Therapie noch stark erhöht sein kann. Deshalb wird normalerweise ein gewisser "Wirkungszeitraum" abgewartet, bevor der TM wieder bestimmt wird, weil er sonst noch wenig aussagekräftig ist. Bei mir wurde ein mehrwöchiger Abstand zwischen Therapieende und TM-Bestimmung eingehalten, deshalb habe ich auch keine Erfahrungen mit möglicherweise verfälschten Werten.

Wie lange liegt denn jetzt die letzte Bestrahlung zurück? Und an welcher Stelle ist das Rezidiv aufgetreten? Ich hoffe, Ihr müßt nicht mehr allzu lange warten, bis Ihr einen aussagekräftigen Wert erfahren könnt! Diese Warterei mit all ihrer Angst ist immer schrecklich!

Deiner Frau und Dir wünsche ich alles erdenklich Gute!

Liebe Grüße,
Linnea

[Arthur Dent]

Liebe Linnea,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Zwischen Therapieende und Bestimmung des TM lagen nur 12 Tage. Das Rezidiv war an der äußeren Thoraxwand, im ganzen restlichen Körper war nichts nachweisbar.

Liebe Grüße

Arthur

[frieda3]

Ich melde mich mal wieder, um euren beistand zu erbitten. Habe am 10.9. (mittwoch) meine nächste kontrolle bei der gyn. dann erfolgt auch wieder die be u. das elende warten auf den tumormarker (1 woche). hier als tipp bekommen u. nachgefragt geht es leider nicht, dass der tm schneller (also von anderem labor) bestimmt wird, da die gyn einen wohl einen vertrag mit dem labor hat (ist ja auch verständlich). jemand (christine, du?) meinte ja, in bayern (nürnberg?) gäbe es ein labor mit dollem tagesumsatz an proben, die das am gleichen tag ermitteln. aber wie kommt frau da ran? das warten macht mich immer handlungsunfähig u. jedes blinken des anrufbeantworters wird zum damoklesschwert (u. dann ist es doch meist ein meinungsforschungsinstiut....weiter warten). ich hatte vor 3 monaten ein einwandreiés mrt. im brief stand, der darm drückt auf die blase. das passt zu meinen momentanen beschwerden (aktion nur 1 tropen beim wasserlassen). vor dem 2. rezidiv fühlte sich das auch so an. muss ja nix sein, aber, herrschaftszeiten, woran frau dann wieder denkt. das führt bei mir dazu, dass ich megafrüh aufwache, von ausgehobenen gräbern träume....meine therapeutin (leider nur noch 4 stunden) sagt, dass sind die verdrängten ängste, die sich ihren weg suchen...
liebe mosi, du hast mir schon mut gemacht, als du neulich geschrieben hast, dass du ähnliche "unterbauchbeschwerden" hättest, diese seien eben "unsere" verwachsungsbeschwerden. wenn ich wüsst, das isses nur, wär ich beruhigt.
also, erbitte gedrückte däumchen
allen ein schönes herbstwochenende
frieda3

[Traumreise]

Liebe Frieda,

ich hatte wegen der Bestimmung des Tumormarkers bei meiner FÄ nachgefragt, ob ich nicht schon einige Tage vor dem eigentlichen Nachsorgetermin zur Blutentnahme kommen könnte. Ging ohne Probleme. So konnten wir gleich bei der Untersuchung auch die Blutwerte besprechen. Vielleicht hilft dir das beim nächsten Mal?

Ich wünsche Dir für Mittwoch alles Gute und dass sich Deine Beschwerden wirklich als Verwachsungsprobleme entpuppen (obwohl die auch nicht so angenehm sind).

Schönes Wochenende
Traumreise

[Mosi-Bär]

Liebe Frieda,

meine Daumen sind für den 10.09. gedrückt und auch für den TM!!!!

Muß der TM bei dir von der FÄ genommen werden? Kannst du das nicht z. B. bei deinem Hausarzt machen lassen? Der arbeitet ja vielleicht mit einem anderen Labor zusammen und es geht schneller?!?!?!

Gut, daß es bei mir im KH nur 1 Tag und beim Gyn nur 2 bis 3 Tage dauert!

Ich würde an deiner Stelle auch ziemlich verrückt werden!

Ich drücke dir auch die Daumen dafür, daß sich deine Unterbauchbeschwerden wirklich als Verwachsungen entpuppen. Habe manchmal auch ein wenig Probleme mit der Blase, wohl auch weil der Darm da drückt oder Verwachsungen. Es ist jedenfalls nichts und das wünsche ich auch dir!

Alles Gute
Mosi-Bär

PS: Habe übrigens am 16.09. Brust-Ultraschall! Denke da aber ganz positiv, weil meine Mammographie im März völlig okay war! Wäre aber auch froh, wenn ihr ein bißchen an mich denkt!

[frieda3]

Liebe mosi, liebe traumreise,

danke für eure däumchen. mosi, bei dir dauert das im kh immer nur 1-2 tage? das ist ja toll. ich frage mal bei meiner kh-gyn (port spülung), ob die das machen können? vielleicht gehts ja. übrigens wird meine liebe, nette gyn auch ultraschall der brust diesmal machen.
liebe mosi, der 16.9., das ist der übernächste dienstag. ich schalte hier dann mal die glückstiere scharf.
meine schwed. nenntante hat mir eine postkarte mit einem schaaf (der schwedischen selma - jutta bauer: selma. unbedingt empfehlenswert als geschenk oder für euch selbst. 7 euronen und. superlustig und abs. geistreich) geschickt, dass mich mittwoch begleiten wird. die woche wird dann warteschleife....meine gyn hat da keine anderen möglichkeiten, die zeit zu verkürzen. aber das mit dem kh ist ein guter tipp...

so, gezz augen zu und durch
euch einen schönen tag
frieda 3

[Anne53]

Hallo Frieda,

bei mir geht das mit den TM auch ganz schnell, obwohl ich das in einem kleinen Provinzkrankenhaus machen lasse.
Ich kann am nächsten Tag im Labor anrufen, jemand guckt in den Computer und ich weiß Bescheid.

Eine solche Möglichkeit muss es doch in Essen geben...
Vielleicht solltest Du mal herumfragen oder die Gyn nerven.

Ganz liebe Grüße. Anne

[Traumreise]

Liebe Mosi-Bär,

da ich Angelikas Thread nicht "entfremden" möchte, antworte ich Dir hier im Erfahrungsaustausch. Vielen Dank für die nette Begrüßung. Ja, manchmal kommt es mir auch so vor, als ob ich manche Forumsteilnehmer(innen) schon kenne - wurde also höchste Zeit, die einseitige Geschichte zu beenden.

Gerade Deine Geschichte habe ich intensiv mitverfolgt, da wir halt beide FIGO IV haben. Du bist jetzt mein Vorbild!! Genau so mache ich das auch...

Ich war und bin ein optimistischer Mensch (auch wenn sich das nicht so angehört hat). Für mich ist es einfacher, zu wissen was los ist, als dieses unbestimmte Gefühl, dass ich einfach nur die Augen verschliesse... Und mit einem Rückfall werde ich mich auseinandersetzen, wenn es soweit ist - falls es überhaupt soweit kommt. Im Moment gehts mir gut und das ist die Hauptsache. Im Grunde geht es mir jetzt sogar besser als vor der Erkrankung: seit der OP rauche ich nicht mehr, mache viel mehr Sport und esse noch gesünder. Und zu Sachen, zu denen ich keine Lust habe, sage ich jetzt eher mal NEIN! Das muss ich aber noch üben...

Ich habe mein altes Gewicht leider nicht wieder Vorher habe ich so um die 50 kg gewogen, jetzt bin ich bei 65 kg!!! Das ist auch wirklich eine finanzielle Frage, denn ich muss mich komplett neu einkleiden...

Sonnige Grüße - natürlich auch an die anderen Forum-Frauen...
Traumreise

[frieda3]

liebe daumendrückerInnen,

also, beim ultraschall heute morgen war nichts auffällig, alles in butter aufm kutter. meine gyn erwartet auch nichts anderes als tm. schneller als 3-4 tage geht er nicht. da sie oa in dem kh war, wo ich operiert wurde, wusste sie, dass die den tm auch nicht früher haben. ok. sie ruft mich aber an. das ist ne supertolle gyn, wir haben lange geredet. sie war es auch, die beim letzten rez. meinen kopf aus der schlinge (bildlich gesprochen) gezogen hat. der tm war am oberen limit. sie wollte ein mrt. und siehe da, ein kleines rezidiv. das hat dann aber per bestrahlung senge gekriegt. bis heute ist ruhe im karton. geht doch!
ihr lieben alle, alles glück der welt euch...
frieda3

[bibest]

liebe Frieda,

ist doch schon der halbe Erfolg. ich daumendrücke aber weiter ....

Birgit

[Blondie]

Hallo ihr Lieben,
ich bin ja immer noch eine stille Mitleserin und eines beschäftigt mich schon
einige Wochen -
weiß jemand wie es Bailey13 geht ???
Ihr letzter Beitrag war am 30.07 und klang überhaupt nicht gut

Vielleicht hat ja mal jemand was von ihr gehört ...
Ich hoffe es geht ihr besser - sie ist doch auch noch so jung !

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
eure Anja

[Pfingstrose]

Hallo ihr Lieben,
wollte mal kurz ein "Up-Date" geben: gestern war meine letzte Chemo und ich bin sooo froh, dass dieser Spuk jetzt erst mal hinter mir liegt! Alles in allem habe ich sie ganz gut vertragen, bis auf einige kleine Unpässlichkeit an den ersten Tagen danach (etwas Übelkeit, wenig Schlaf, eingeschlafene Beine und Arme, fürchterliche Unruhe...) aber dann ging es wieder. Meine Haare sind geblieben ! Jetzt habe ich am kommenden Dienstag einen Termin zum sogenannten "Abschlussgespräch" im dortigen KH und werde dann wohl auch den Termin für die weiteren Untersuchungen machen. Und jetzt habe ich natürlich noch eine Frage dazu: nach einem Telefonat mit der HSK - wo ich ja dieses Jahr operiert wurde, hieß es, dass ich CT-Untersuchungen von Lunge und Abdomen machen sollte, wegen der Vergleiche. Ich habe aber ehrlich gesagt nicht so viel Lust dazu, erstens wegen der hohen Strahlenbelastung (immerhin habe ich seit September letzten Jahres 7 CT's hinter mir) und zweitens graut mir davor, dieses olle Kontrastmittel zu trinken. Ein MRT soll doch eigentlich noch genauer sein?! Außerdem muss ich ja auch mal auf meinen Körper achten und denke ich werde jetzt gegen das CT stimmen. Was meint ihr?
Und eine zweite Angelegenheit liegt mir auf dem Herzen: seit April habe ich doch das Dünndarmstoma und komme ganz gut damit klar. Es soll jetzt bald auch wieder in der HSK besprochen werden, wie es mit der Rückverlegung aussieht. Aber im Moment tendiere ich dazu, gerade wenn ich an Mona denke oder MM-Manuelas Mama, das Stoma zu lasssen. Denn wenn doch schon einmal eine solche Problematik besteht, dass sich nach Darmresektion eine Fistel bildet, die aber wegen der massiven Verwachsungen im Bauchraum gar nicht operiert werden konnte usw., dann frage ich mich, ist es denn nicht besser, man hat einen solchen Darmausgang, der funktioniert und man hat dann auch nicht irgendwann das Problem eines Darmverschlusses o.ä.? Wie seht ihr das? Ich bin etwas zwiegespalten, aber ich glaube schon, dass ich es erst mal dabei belassen werde. Zumal ich nicht wirklich schon wieder Lust auf eine OP habe
So, jetzt habe ich aber ausgeholt...

Seid lieb gegrüßt von Katja

PS: Schönen Urlaub noch an Dich, liebe Christine

Nochmal PS: Weiß vielleicht auch jemand, wie es Claudi13 geht??

[MM-Tiga]

Liebe Katja!
ich schon wieder, ich schreib heut so hinter Dir her........
auf Deine Fragen kann ich Dir nicht antworten, nichts raten, aber ich freu mich, dass Deine Chemo nun auch endlich rum is und sich die Nebenwirkungen in Grenzen hielten ! Dann schlaf noch schön die letzten Reste raus !
Ich wünsche Dir, dass Du gute und richtige Entscheidungen treffen kannst nach eingehender Beratung (und mit den Meinungen der Damen hier)!
Alles Gute für die kommende Zeit!
LG MM-Manuela

[Mosi-Bär]

Liebe Katja,

Glückwunsch, daß du nun endlich deine Chemo hinter dir hast und ich bete für dich, daß du dieses Kapitel nun endgültig und für immer hinter dir lassen kannst.

Ich kann dir zu CT und MRT Folgendes sagen: Christine (Huhu) hat mir geschrieben, daß ein MRT 1. ohne Strahlenbelastung, 2. ohne Kontrastmittel trinken ist und 3. ein bessere Bild gibt als CT.

Frage die Ärzte doch einfach nach einem MRT! Es liegt im Ermessen des Arztes und wenn es die Ärzte im KH sind, dann können sie dir ein MRT verordnen statt des CTs. Ich habe auch seit März 2006 im Ganzen 8 CTs gehabt und will mir im Februar ein MRT machen lassen und mein Arzt meinte, das könnten wir machen.

Das Röntgen der Lunge kannst du wohl ruhig machen lassen. Mein Hausarzt meinte, die Strahlenbelastung ist gegenüber des CTs einfach vernachlässigend gering.

Ich wünsche dir, daß die Abschlußuntersuchungen gute Ergebnisse zeigen. Das wäre einfach toll! Ich drücke dir die Daumen.

Zu deiner Frage mit dem Stoma kann ich nicht viel sagen und ich kann verstehen, daß du keine Lust auf wieder eine OP hast und dir Gedanken machst, was passiert, wenn's zu einer Fistel kommt oder zum Darmverschluß. Hm! Kann es nicht trotz Stoma durch Verwachsungen zum Darmverschluß kommen? Ich habe keine Ahnung. Schau mal, was die Ärzte sagen und vielleicht meldet sich ja auch Christine und gibt einen Rat.

Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär