aggressive Fibromatose

[Mario100]

Hallo Klara, bin wieder zu Hause und mir geht es richtig gut. Also siehst du, das du einfach Geduld haben mußt. Da du ja noch nicht operiert worden bist, sind deine Chansen doch auch sehr gut
Viele Grüße, Martina

[mk322]

Hallo Martina!
Es freut mich dass es bei dir gut läuft! Suuuppeer! Ich hoffe, dass bei mir auch mal bessere nachrichten kommen. Momentan läuft es nicht so blendend, bei mir ist noch momentan einen schlagader im weg, wo der tumor reinwächst. Es ist noch nicht alles sicher, weil ich wiess nur, dass mein linke bein immer einschläft und das der dicker ist und mein hausarzt schrieb mir, wenn das pasiert muss ich mich sofort melden, momentan ist der arzt selber krank, muss jetzt abwarten. Auf alle fälle habe schon mal mit diät angefangen und mit sport, das schadet sicher nicht für die durchblutung. Ich melde mich wieder, wenn ich mehr weiss. Grüsse: Klara

[Manu]

Hallo Martina, ich freue mich, dass dein Tumor kleiner geworden ist. Das hast du dir aber auch verdient, nach so einer langen Zeit. Du hast aber auch eine Engelsgeduld. Ich weiß nicht, ob ich, wenn mein Tumor ständig weiterwachsen würde, die Kraft hätte mit den Medikamenten, die ja auch Nebenwirkungen haben, weiterzumachen. Aber so ein Ergebnis macht bestimmt allen Anderen Mut, hoffentlich auch Klara. Bei mir ist es so ähnlich, wie bei Klara. Mir läuft etwas die Zeit davon, weil mein Tumor sich trotz Glivec verdoppelt hat und mir meinen Ischiasnerv plattdrückt. Der Tumor an sich ist nicht das Problem, weil er mit 2cm immer noch klein ist. Aber der Nerv ist das Problem und das ich nicht weiß, ob das Medikament überhaupt wirkt. Ich möchte aber noch nicht aufgeben und werde wahrscheinlich jetzt die Dosis erhöhen. Es fällt mir allerdings schwer, die Nebenwirkungen auzuhalten, wenn ich nicht weiß, ob es überhaupt etwas bringt. Daher bewundere ich dich und alle, die so lange durchhalten, auch wenn es gar nicht so gut aussieht. Ich wünsche dir weiterhin so viel Erfolg und natürlich auch ALLEN, dass ihre Tumore schrumpfen und verschwinden.
LG Manuela

[SophieOkie]

Hallo,
ich bin neu hier und suche etwas Hilfe
Meine erste Frage währe an Euch bei welchen Ärzten seid Ihr in Behandlung?
Mein HA ist so ratlos und kann mir gar nicht helfen.
Ich habe meine Tumore im ganzen Körper verteilt und auch welche im Kopf, die ich durch MRT beobachte. Aber mir fehlt ein Arzt wo ich dann hin gehen kann um die Bilder zu vergleichen. Und zu kontrollieren ob sie gewachsen sind. Oder kennt Ihr gute Fachärzte für den Bereich? Vielleicht auch in der Umgebung von Düsseldorf? Muss aber nicht.
Ich freu mich auf Antworten

Liebe Grüße Britta

[Manu]

Hallo Britta, seid wann hast du denn die Tumore? Ich kann Dir nur raten in eine Uniklinik zu gehen, denn dort hast Du alle Ärzte auf einem Fleck und es wird auch geforscht. Bei mir haben sich jetzt auch alle Ärzte ( Internisten, Chirurgen und Radiologen ) zusammen die Bilder angeschaut und festgestellt, dass der Tumor zwar gewachsen ist und auf den Ischiasnerv drückt, dass aber an anderen Stellen, Gewebe verschwunden ist. Deshalb muss ich jetzt meine Medikamentendosis erhöhen (ich nehme seit drei Monaten Glivec ) und hoffe, dass nach weiteren drei Momaten noch mehr verschwunden ist. Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass auf irgendeinem Weg alle Deine Tumore verschwinden.

Liebe Grüße Manuela

[SophieOkie]

Hallo,
danke erst mal für Eure Antworten.
Ja ich hab die Tumore schon seid der Geburt und ich hab auch zwei Arten von Tumore. Einmal Hämangiome und Fibrom (Lipom). Und ich war ja in der UNI Düsseldorf seid dem aber so wirklich helfen konnten die nicht. Und dann war ich bei der UNI Köln da haben die mich auch überall hingeschickt aber da kam auch nichts neues bei raus. Und Medikamente nehm ich gar nicht und so was wurde auch nicht in Erwägung gezogen. Deswegen wundere ich mich das hier eine hier regelmäßig Medikamente zu sich nehmen. Und ich würde einfach gerne wissen wo es her kommt wie jeder wohl hier
Und oft hab ich auch Ärzte getroffen die einfach nicht viel gesagt haben. Bin etwas blauäugig durch die Welt gegangen jetzt weiss ich das man Ärzte ausquetschen muss das die mal was sagen.
Ist schon schade das mal keiner ne Idee für mich hatte man steht ja selber vor so einem Berg
So ich bleib dann mal am Ball und hoffe bald noch mal was euch zu hören.
LG Britta

[Manu]

Hallo Britta, dann hast du die Tumore ja schon eine Weile. Wie alt bist du denn? Sind die denn gewachsen, oder sind die immer gleich. Ist die Erkrankung eine aggressive Fibromatose? Vielleicht kommen diese Medikamente ja für dich auch nicht in Frage, weil es vielleicht andere Tumore sind? Du kannst dir ja trotzdem nochmal eine andere Meinung anhören.
Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße Manuela.

[SophieOkie]

Hallo Manuela,
ich bin 27 Jahre alt. Ja stimmt das kann natürlich sein das die Medikamente nicht zu meiner Krankheit passen.
Die Ärzte haben zu mir gesagt und ich hab es auch schriftlich in meinen Dokumente stehen das es eine agressive Fibromatose ist.
Ich bekomme immer wieder mal einen Tumor der wächst dann auf eine GrÖße so ca 2-3 cm und die ersten paar Tage (ca so 2 bis 3) schmerzen die auch etwas. Dann nach den paar Tagen geht der Schmerz weg und von den meisten merke ich dann nichts mehr. Es gibt welche die tun ab und an noch mal weh warum weiss ich leider nicht. Aber das ist aus zu halten

Bis bald und alles Gute wünsche ich!

[Manu]

Hallo Britta, bist du auch schon mal operiert worden? Das bringt aber wahrscheinlich nicht viel? Ich könnte mir da schon vorstellen, dass Medikamente die bessere Lösung sind. Die Frage ist nur welche? Ich bin auch mal gespannt, was Dr. M. dazu sagt. Wann hast du denn den Termin?
Ich wünsche dir viel Erfolg.
Liebe Grüße Manuela.

[DiCz]

Hallo,

ich bin 22 Jahre alt. Bei mir wurde leider der Desmoid-Tumor durch Fehlverhalten eines Arztes zu spät erkannt. Damals hieß es: "Ich hätte einen Beckenschiefstand aufgrund meines rechten, zu kurzen Beines. Nach mehrmaligen Röntgenaufnahmen musste ich mir dann anhören, dass ich simuliere usw.! Das war im April 2006. Danach wollte ich erstmal nichts von Ärzten wissen, weil ich auch irgendwie beleidigt war. Im April 2007 habe ich dann auf Wunsch meines Freundes den Arzt gewechselt. Der hat mir nur Krankengymnastik, Ultraschall und Reizstrom verordnet, was eigentlich die ganze Sache noch unerträglicher machte (in Hinsicht auf die Schmerzen)!!!
Auch musste ich mir die Schuhe kostenspielig erhöhen lassen um den "Beckenschiefstand" auszugleichen.. man glaubt halt, was man hört. Auch der Arzt kam nicht auf die Idee mich mal zum CT zu schicken..
Nach einer Routinekontrolle im August 2007 dann die erschreckende Vermutung: EIN TUMOR an der linken Hüfte (Gluteal)!!!
Dann ging es sofort zum MRT und in die Uniklinik Dresden. Dort wurde dann zunächst die Biopsie gemacht, die dann die Diagnose brachte: "Desmoid-Fibromatose am Gluteus Medius, - Minimus, - Maximus! Dann im Oktober kam die große OP, bei der ein 2,2 kg schwerer Tumor entfernt wurde, sowie der Gluteus Medius komplett und die anderen zum Teil. Das war schon eine schwere Zeit - das Laufen musste ich mühsam lernen - mir fehlt auch ein ganzes Stück auf der Seite. Dann ging es zur Reha.
Zwischenzeitlich auch vierteljährlich zum MRT, welches dann auch im Oktober 2008 die erschreckende Nachricht brachte, dass ein Rezidiv kam (3 cm groß innerhalb eines Monats). Die Ärzte entschieden sofort zu operieren - diesmal auch wieder teils Muskelmasse mit zu entfernen.. Danach wurde auch im Tumor-Board für eine Radatio entschieden (30 Behandlungen).
Nun kann ich nur hoffen u abwarten, dass alles vorbei ist. Aber wenn man hier so liest, bekomm ich gleich wieder die gewisse Angst vor dem nächsten MRT-Befund.
Ehrlich gesagt,kann ich nicht mehr.. Das war eine schwere Zeit. Auch mich für einen evtl. unerfüllten Kinderwunsch zu entscheiden, da die Eierstöcke von der Bestrahlung bestroffen sind.
Ich weiß echt nicht, wie das noch weiter gehen soll..
Irgendwann haben die mir alles entfernt und ich kann gar nicht mehr laufen, was ich ja momentan Dank Krücken noch kann!
Bin momentan auch wieder zur Reha um mich zu erholen u wieder aktiv Muskelaufbau zu betreiben.. Hoffentlich mir Erfolg!!!

Ich wünsche alles von ganzem Herzen, dass der Spuk endlich ein Ende hat!!!
TOI, TOI, TOI!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Manu]

Hallo DiCz,
geht es dir besser in der Reha? Ich hoffe, dass du dich ein bißchen erholt hast? Deine Geschichte ist ja wirklich der Horror. Da sieht man mal wieder, dass man sich nicht auf einen einzigen Arzt verlassen darf. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Bestrahlung ein voller Erfolg war und du nie mehr ein Rezidiv bekommst.
Liebe Grüße Manuela.

[DiCz]

Hallo Manu,

ich danke dir für die lieben Worte..
Bis jetzt kann ich noch keine Erfolge verzeichnen, aber das wird schon..
Ich hab es einmal geschafft und schaffe es auch ein zweites Mal..
Nur auf ein drittes Mal und andere Male kann ich gerne verzichten!!!
Ansonsten geht es mir sehr gut. Habe hier nette Leute gefunden, die auch hin und wieder ein Ohr für mich hatten. Das tat gut mal mit anderen zu reden.. Daher war das auch ein guter Fund hier mit dem Forum!!!
Ich habe mir noch viel vorgenommen, was die Reha und das danach angeht! Ich hab mich wieder für die IRENA entschieden..
Ob ich gleich wieder arbeiten werde, weiß ich noch nicht, dazu bin ich galub ich noch nicht bereit! Das war schon eine schwere Zeit, die auch Spuren hinterlassen hat!
Noch eine Woche Reha und dann geht's nach Hause.. Endlich wieder meine Lieben um mich!!! Eine bessere Therapie gibt es nicht!!!

Ja, dass das alles so weit kommen musste, ist schon großer Mist, aber es hätte mich auch schlimmer treffen können.. Ich kann laufen, habe keine Schmerzen mehr (zumindest größtenteils), was will ich mehr.. Ich lebe!!! Und jetzt erst recht!!!
Ich hoffe, dass andere auch so denken können, auch wenn einem die lästige Krankheit wieder und wieder heimsucht.. Es kann nur besser werden!!! Es hat alles seinen Grund.. Auch, dass man hier so liebe Menschen kennen lernen darf!!!

Also, Köpfe hoch und lasst euch nicht unterkriegen!!! Wir sind stärker!!!

Lieben Gruß,
Die Diana.

[Kräuterquark1980]

Hallo,

ich "darf" mich leider auch hier einreihen.

Ich weiß seit gestern, dass ich einen Desmoittumor im Bauch hatte. Ich hatte ihn im Janar diesen Jahres selber getastet und bin damit zum Hausarzt und weiter zu einem Praxischirurgen. Der war lange der Meinung, dass es nur ein Muskelfaserriß ist und hat drauf beharrt. Dann endlich Mitte Februar Überweisung ins MRT, wo der Tumor im rechten Bauchmuskel diagnostiziert wurde. Da er sehr gut durchblutet war und keiner wußte was es ist, wurde sich gegen eine Biopsie entschieden. Die OP ist nun 2 Wochen und 2 Tage her. Ich bin seit über einer Woche schon wieder zu Hause. Es wurde mir der rechte Bauchmuskel entfernt, die Muskelfazies aber stehengelassen, so dass ich kein Netz gebraucht habe. Bekomme im Moment noch Schmerzmittel: Targin und Paracetamol. Damit geht es mir recht gut, ich bin körperlich schon wieder sehr fit, habe wenig Schmerzen...hatte ich auch vor der OP eigentlich nie.
Jetzt wurde direkt nach der OP schon festgestellt, das trotz des direkt um den Tumor eingehaltenen 2cm Sicherheitsabstandes dieser nicht ausreichend gewesen ist, da bis teils 1mm schon Ausläufer zu sehen waren.
Die Diagnose Desmoid kam gestern und steht zu 100%

Mittlerweile habe ich gelesen, dass das Mittel der Wahl nicht unbedingt ne OP war, aber nun isses zu spät. Mein hier behandelnder Chirurg im KH will nicht neu operieren, sondern abwarten und engmaschige MRT Kontrollen, die erste als Ausgangsbefund Mitte Mai. Ich will mir unbedingt eine 2. Meinung einholen und habe heute morgen in Bochum bei Dr. M. angerufen.
Sie nimmt keine Patienten mehr, die nur einen Desmoid haben, sondern nur noch Patienten, die diesen in Verbindung mit FAP haben. Das ist bei mir nie getestet worden (weiß es ja auch gerade erst), aber es ist bei uns in der Familie auch nix bekannt.
Ich wurde in die Uniklinik Mannheim verwiesen zu Prof. Hohenberger. Dort habe ich einen Termin am 27.4. bekommen.

Jetzt noch einige Fragen, ich hoffe ihr könnt sie mir aus Erfahrung beantworten...

1. Bekommt man immer eine Therapie, oder wird wie in meinem Fall, wo ja im Grunde alles "weg" ist erstmal gewartet?
2. wenn Therapie, welche Krankenkasse übernimmt die Kosten?
3. Könnt ihr damit arbeiten, oder seit ihr krankgeschrieben?
4. wird man überhaupt nochmal gesund, dass man ein Leben ohne Medis führen kann?
5. ich bin 28 Jahre alt, habe eine 2 1/2 Jahre alte Tochter (per Not-KS geboren). Habe ich überhaupt die Chance nochmal ein Kind zu bekommen, wenn der Desmoid so auf Hormone reagiert, bzw. wenn die Medis die Wechseljahre einleiten?


Mir fallen bestimmt noch tausende Fragen ein..aber mein Kopf ist so voll, ich habe solche Angst, unser ganzes Leben kippt gerade aus der Bahn

Einige hatten hier was geschrieben, dass sie in der MHH Hannover waren....kommen hier welche aus meiner Nähe? Ich wohne 20km südlich von Hannover und 15km westlich von Hildesheim

Freu mich über ein paar hilfreiche Antworten.
Viele Grüsse

[mk322]

Hallo Kräuterquark!
Leider weiss ich nicht die Antworte auf deine Fragen, warten wir ab, was erfahrene "Leute" schreiben.
Ich wollte mich wieder mal nach langen melden. Bei mir ist leider nicht viel gutes passiert, jetzt nehme ich schon über anderthalb Jahre Medikamente- Evista und Sulindac, habe schon 2 Tumoren, alles beim Leistenband. Leider drückt der Tumor auf der Hauptschlagader und mein linkes Bein wurde immer geschwollen und hat immer gejuckt. Musste zu einen Gefässspezialisten, der hat festgestellt, dass mein linkes Bein nicht gut durchblutet is und mauss jetzt Spezial-Stumpfhosen tragen, ich brauche einen viertel Stunde am morgen, bis ich das anhabe, muss mit Spezielle Handschuhe anziehen, weil, es ist so eng, dass man mit blossen Finger gar nicht anfassen kann. Jetzt muss ich jeden 3. Monat zu MRI und anschliessend immer dann zu den Gefässarzt, sie sagen, wenn der Strumpfhose nicht mehr nützen sollte, dann muss ich immer Spritze für mich selber geben, gegen Trombose...was kommt noch??? Ich war schon mal bei Prof. M. und meinen Hausarzt hat ihr geschrieben jetzt sagt sie, ich muss der Chemotherapie in der Hinterkopf behalten. Diese Strumpf wäre eigentlich nicht so schlimm, weil ich spüre auch, dass es hilft, aber es ist wahnsinnig dick und der Sommer naht und ich muss den jeden tag anhaben, wenn ich nur daran denke wird es mir schlecht.
Na ja, ich wünsche allen Betroffenen viel Glück, Heilung und Ausdauer!!!
Gruss:
Klara (mk322)

[DiCz]

Hallo Kräuterquark1980,

1. Bekommt man immer eine Therapie, oder wird wie in meinem Fall, wo ja im Grunde alles "weg" ist erstmal gewartet?

- ich kann nur von mir sprechen: bei mir wird bis heute immer wieder abgewartet (vierteljährliche MRT-Kontrollen)
- jedoch hat mir das "Abwarten" eine Bestrahlung eingebracht, wobei diese ja nicht mal helfen muss, wenn man das hier so liest..
- werde mich auch erstmal erkundigen über die diversen Medikamente - immerhin ist es eine neue Hoffnung

2. wenn Therapie, welche Krankenkasse übernimmt die Kosten?

- das hängt immer von der jeweiligen KK ab..
- bei meiner muss ich mich auch erstmal erkundigen, aber bis jetzt hatte ich da noch nie große Probleme

3. Könnt ihr damit arbeiten, oder seit ihr krankgeschrieben?

- momentan bin ich arbeitsunfähig, aber auch aus dem Grunde, dass ich erst in 11/2008 erneut operiert wurde und dann eine 6-wöchige Bestrahlung folgte, von der ich mich nun bei der Reha erholen werde..
-danach geh ich wieder nach dem Hamburger Modell arbeiten.. (find ich übrigens eine tolle Variante - kann man auch über den Hausarzt abwickeln auch ohne Reha - muss nur der Arbeitgeber zustimmern)

4. wird man überhaupt nochmal gesund, dass man ein Leben ohne Medis führen kann?


- ich persönlich nehme keine Medis...
- ich glaube, dass uns das immer begleiten wird, solange da nix neues erforscht wurde
- aber wie gesund man lebt, hängt von einem persönlich ab.. Ich mache das Beste draus aus meiner Situation und bin einfach zu jung um mich von so einem Mist bestimmen zu lassen - ich habe dem Ding den Kampf angesagt..
- ich war auch mal an dem Punkt, wo ich große Angst hatte - klar ist es ernüchternd zu wissen, dass man sowas nicht sehr wahrscheinlich los wird, aber: "LEBE DEIN LEBEN"!!!!!!!!!!

5. ich bin 28 Jahre alt, habe eine 2 1/2 Jahre alte Tochter (per Not-KS geboren). Habe ich überhaupt die Chance nochmal ein Kind zu bekommen, wenn der Desmoid so auf Hormone reagiert, bzw. wenn die Medis die Wechseljahre einleiten?

-ganz ehrlich, wenn der Kinderwunsch so groß ist, dann würde ich auf alle Fälle ein Kind bekommen und danach sehen, was passiert, denn davor sicher ist man doch nie ein Rezidiv zu bekommen, oder?
- ich bin in der selben Situation, habe zwar noch keine Kinder, bin 23, aber habe es noch vor, zwar wird das mal schwierig werden, da ich eine Bestrahlung hinter mir habe, die den linken Eierstock verklebt hat, aber die Hoffnung stirbt zuletzt..

Ich hoffe, ich konnte dir zumindest aus meiner Sicht ein paar Antworten geben! Lass dir aber noch andere Tipps geben, denn bei jedem ist das auch anders!!!

LG, bleib stark, du schaffst das!!!