#76
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Melicia,
auch wenn die CLL aktiver ist, kann man sie meist immer wieder zurückdrängen, bei mir geht das nun schon seit 7 Jahren soweit ganz gut, zuerst mit einer Kombitherapie mit Leukeran (leichte Chemo) und Kortison und in den letzten Jahren nur mit Kortison. Ich würde es dann ein bischen vergleichen mit anderen chron. Krankheiten, die halt immer wieder Medikamente brauchen. Bei stärkeren Chemo-und/oder Antikörperkombinationen kann man auch hoffen längere Zeit (Jahre) ohne Remission zu sein(aber natürlich sind die Nebenwirkungen dieser Therapien stärker). Wichtiger als die Labor/Blutwerte ist es ja eigentlich wie es einem geht z.B. mit Infekten u.ä. Für die Entscheidung ob stärkere Therapien eingesetzt werden sollen, ist wohl auch das Alter wichtig..Soweit ein paar kurze Infos. Wichtig ist, dass es z.Zt. sehr viele neue wirksame Mittel gibt, dass man eigentlich nicht den Mut verlieren soll. In diesem Sinne alles Gute Thomas |
#77
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Thomas,
würden Sie mir evtl. mal ein paar Namen von den neuen, wirksamen Mittel sagen? Mein Vater hat nämlich das Gefühl bei seinem behandelnden Arzt nicht besonders gut aufgehoben zu sein, da dieser ihm bisher noch so gut wie gar kein Mittel empfohlen hat. Schon mal vielen Dank im voraus! Liebe Grüße, Kaamy |
#78
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chron. lymp. Leukämie
Lieber Thomas,
vielen herzlichen Dank für deine rasche Antwort. Das sind ja einigermaßen "gute" Aussichten. Physisch geht es meiner Mutter (55) zur Zeit sehr gut, sie hat keinerlei Beschwerden, welcher Art auch immer. Bin sehr froh darüber. Kannst du mir zufällig noch erklären, wie sich das mit der Milz verhält. Die Vergrößerung (6cm seit der letzten Sonnographie vor 6 Monaten, jetzt 21x6cm) deutet ja an, dass die Milz nun ordentlich produziert. Verkleinert die sich wieder durch Chemo bzw. stellt ihre Überproduktion wieder ein? Liebe Grüße Melicia |
#79
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Melicia,
eine große Milz kann zwei Probleme machen, einmal mechanische, d.h. sie nimmt anderen Organen den Platz weg - meine ist seit Jahren riesig ( geht über den Bauchnabel hinaus) und macht aber kaum Beschwerden, zum anderen ist die Milz ja eine Art Blutfilter, d.h. sie kann dann evtl. zuviele Blutkörperchen z.B. Thrombozyten ausfiltern (dies scheint bei mir etwas der Fall zu sein). Durch Chemo und/oder Kortison läßt sie sich evtl. wieder verkleinern. Bis vor einigen Jahren hat man die Riesenmilz häufig entfernt - heute macht man das seltener. Gruß Thomas |
#80
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Kaamy,
seit schon einigen Jahren : "Fludarabin" eine Chemotherapie, dann "Mabthera" oder "Campath" beides moderne Antikörper. Dann z.B. Kombitherapien mit RFC (Rituximab,Fludarabin,Cyclophosphamid), oder Bendamustin usw. usf. Auch Behandlungen mit Dexamethason (ein Kortison) wie bei mir, sind möglich. Ich würde aber die Tatsache dass der Arzt noch kein Mittel empfohlen hat eher als ein recht gutes Zeichen deuten, da langes Abwarten bei der CLL wohl durchaus eine sinnvolle Strategie ist. Studien zeigen, dass Abwarten keine Nachteile bringt. Gruß Thomas |
#81
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chron. lymp. Leukämie
Hallo zusammen,
habe mit, gezwungermaßen, mit großem interesse diese Seiten gelesen. Nun habe ich ein paar Fragen. Bei meinem Vater, 63 Jahre, wurde vor einer Woche eine CLL festgestellt. Seine Leukos waren bei Einlieferung ins Krankehaus bei 460.000, die Lymphozyten doppelt des normalen Wertes und alle anderen Werte teilweise nur ein drittel des normalen Wertes. Seine Milz ist stark vergrößert und die Lympknoten stark geschwollen. Es wurde sofort eine Chemo in Form von Tabletten begonnen. Leider schlug diese nicht in der erhofften Form an, so das uns von seitens der Ärtze gesagt wurde er bekäme in den nächsten Tagen eine Chemo in Tropfform. Was mich sehr beunruhigt ist der hohe Wert der Leukos. Hat jemand Erfahrungen mit ebenso hohen Werten und wie wurde behandelt? Für Infos wäre ich sehr dankbar |
#82
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akute. lymp. Leukämie
Bei meinem Vater wurde vor ca. 7 Wochen eine akute myeloblastische Leukämie im Alter von 69 Jahren diagnostziert.
Sofort wurde er ins Uniklinikum stationär aufgenommen und es wurden 2 Sitzungen Chemotherapie durchgeführt, wobei es ihm mal besser, mal sehr schlecht ging. In der Erholungsphase, wo die Werte bereits deutlich besser wurde und er wieder essen konnte, sich der Gesundheitszustand auch besserte, wurde am Mittwoch vormittag angerufen, daß mein Vater verstorben sei, einfach friedlich eingeschlafen ist. Ich möchte allen Betroffenen sagen, daß ich zwar sehr schwer akzeptieren kann, daß er nicht mehr unter uns weilt, doch froh bin, daß er nur ein kurzes Leiden hatte und wenig Schmerzen. Momentan noch in tiefer Trauer. Karin |
#83
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Astrid,
sind die Leukos wirklich so hoch? 460.000 hab ich noch nie gehört. Die Lymphozyten doppelt so hoch wie normal wären maximal bei 80%, das ist kein so schlimmer Wert. Bei mir sind sie oft über 90%. Wichtig ist eigentlich wie hoch der HBWert oder der Thrombozytenwert ist und ob es irgendwelche Lymphknoten gibt, die durch ihre Größe andere Organe oder Adern drücken. Es gibt zwischenzeitlich so viele verschiedene Therapiemöglichkeiten, dass Du keinesfalls mutlos sein darfst. Gruß Thomas |
#84
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Thomas,
Ja, die Leukos waren so hoch. Haben sich jetzt bei 400.000 eingependelt. HB ist bei 5,6 und die Tromobzyten bei 78. Jetzt wurde uns gesagt, daß das bei der Punktion entnommene Rückenmarkt zu 90 % mit Leukämie befallen ist. Die Milz ist vergrößert und Lymphknoten sind dreimal so groß. Jetzt nach der zweiten Chemo sind die Werte auch nicht besser geworden. Nur auf Nachfragen sagte mir eine Ärztin das er in Binet C ist. Gruß Astrid |
#85
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Thomas !
Du schreibst, dass dir alle 6 Wochen Octagam verabreicht wird um dein Immunsystem zu stärken.. kannst du mir sagen ob du Osterreicher bist und ob dir das die krankenkasse bezahlt ?? Alles liebe für dich |
#86
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Grete,
ich bin Deutscher und bei einer Deutschen Krankenkasse versichert. Das recht teuere Oktagam wird von der Kasse bezahlt. Globulininfusionen werden in der Fachliteratur nur dann empfohlen, wenn ein Immunmangelsyndrom besteht, einmal konkret bei häufigen schweren Infekten, zum andern auch bei entsprechend niedrigen Laborwerten. Die Gluboline werden ja aus Blutspenden gewonnen und sind dadurch natürlich auch etwas knapp. Das dieses Blutprodukt wohl recht gut vorbehandelt wird ist ein Infektionsrisiko (z.B. HIV ) lt. meinem Arzt kaum vorhanden. Die Infusion bewirkte bei Studien eine um 50% geringere Infektionsrate - einmal erhöht dies die Lebensqualität zum anderen sind Infekte bei der CLL wohl eine häufige Todesursache. Ich nehme an, dass wenn die Bedingungen erfüllt sind, Gluboline auch in Österreich von der Kasse bezahlt werden. Ich habe z.Zt. eher weniger grippale Infekte als z.B. meine Familie, ich denk das kommt schon vom Oktagam, aber auch von anderen Faktoren wie täglich 1 bis 2 Std. wandern, Mistel- und andere Spritzen. Allerdings kämpfe ich immer mit Hefepilzen im Verdauungstrakt - mein Immunsystem wird ja auch immer zusätzlich durchs Kortison strapaziert. Gruß Thomas |
#87
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chron. lymp. Leukämie
bei mir wurde vor 3 wochen eine cll (zufallsbefund) festgestellt. war bis jetzt bei einer Ärztin in der rudolfsstiftung in Wien.
Frage:wer hat erfahrung,welches spital in wien auf derartige erkrankung spezialisiert ist. [email gitti.gerl@aon.at[/email] |
#88
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chron. lymp. Leukämie
bei mir wurde vor 3 wochen eine cll (zufallsbefund) festgestellt. war bis jetzt bei einer Ärztin in der rudolfsstiftung in Wien.
Frage:wer hat erfahrung,welches spital in wien auf derartige erkrankung spezialisiert ist. [email gitti.gerl@aon.at[/email] |
#89
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chron. lymp. Leukämie
Hallo, will mich auch mal wieder melden.
Also ich habe seid 4 Jahren meine Diaknose CLL. Mir geht es eigendlich gut, sagt mein Arzt.Ich fühle mich, obwohl häufig Infekte, auch gut. Nur meine Lymphozyten sind auf 72 % angestiegen, mein Dok. sagt kein Grund zur Sorge, was meint ihr? Habe in letzter Zeit etwas sorge mit meiner Psyche, werde das Gefühl einer "Zeitbombe "in mir nicht ganz los. M.t.f. ulla name@domain.de |
#90
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chron. lymp. Leukämie
Ulla, meine Lymphos schwanken zwischen 65% und über 90% und ich hab den Eindruck, dass sie dies nicht nur therapieabhängig tun. Das "Zeitbombengefühl" kenne ich natürlich gut, ich versuche es aber als Chance zu nützen, da ja jeder Mensch dieses Gefühl haben müßte.......
Gruß Thomas |
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