Lebenserwartungsprognose? Zweitmeinung? Palliativchemo?

[twinma]

Hallo Euch Allen,

vielen lieben Dank für Eure Antworten - es ist schön, dass es so viele liebe Menschen in diesem Forum gibt - der Anlass jedoch könnte schöner sein

Heute war ein schrecklicher Tag - wir haben dem behandelnden Arzt die Zweitmeinung vorgelegt - er war völlig anderer Meinung. Für ihn ist eine Ersttherapie mit Carboplatin unablässig, er sieht keine Alternativen und hält die Gabe (wie Heidelberg vorgeschlagen hat) von Gemcitabinen als drittklassige Therapie. Den Tumor am weiteren Wachstum hindern wäre seiner Meinung nach nur mit radikaler Platintherapie möglich, alles Andere käme einem Styroporkugelschießen auf Elefanten nah.
Der derzeit relativ gute Allgemeinzustand meines Schwiegervaters würde diese Therapieform nur jetzt möglich machen, wir würden ihn jedoch niemehr "so da sitzen sehen wie heute".
Mittlerweile frag ich mich wirklich, ob man überhaupt noch irgendwas machen sollte, vielleicht hätte er ohne Chemo noch Lebensqualität mit weniger Zeit.......ist mehr Zeit ohne Lebensqualität die bessere Lösung???????

Eigentlich sollte ja heute direkt mit Chemo begonnen werden, jetzt hieß es dann es wird erst wieder eine Bronchoskopie gemacht, dann erst Chemo und KnochenCT.
@ Uwe: wir hatten in HD auf eigenen Wunsch einen Termin beim Chefarzt bzw. Oberarzt in der Privatsprechstunde, deshalb die Privatliquidation.

Ich wünsch Euch Allen verständnisvolle und liebevolle Ärzte die Euch stärken und nicht verunsichert zurücklasen

Schönen Abend
Christina

[jutta50]

Hallo christina,

in dem fall würde ich vermutlich noch versuchen telefonisch weitere Meinungen einzuholen:

entweder beim KID in Heidelberg (da sitzen ja dann andere Personen als für eure 'richtige' Zweitmeinung) oder im Tumorzentrum in Freiburg: Krebs Infotelefon.

Beides kostenlos und schnell durchzuführen.

Für meine Mama war die Platinchemo das reinste Gift und hat nicht geholfen. Ihr hat Tarceva geholfen. Jeder Patient ist verschieden. Die Aussagen des Arztes finde ich z.T. menschenverachtend.

Alles Gute
Jutta

[paula2007]

hallo twinma,

ich denke auch, dass sich die zweitmeinung auf alle fälle gelohnt hat. aber warum ihr das gespräch privat zahlen müßt kann ich auch nicht ganz nachvollziehen. nichts desto trotz wünsche ich euch alles gute und schicke dir hiermit ein riesiges kraftpaket um alles gut zu wuppen! ganz liebe grüße, nicole

[twinma]

Stellt Euch vor - heute wurde die Entscheidung von gestern komplett revidiert, es wurde jetzt festgestellt (worauf im übrigen Heidelberg in seinem Bericht bereits hingewiesen hat), dass die Platintherapie nicht durchgeführt wird, da die histologischen Befunde des Tumores diese Therpie ausschließen!!!!!
Nun wird - ebenfalls wie Hr. Dr. Steins (Heidelberg) empfohlen hat eine Therapie mit (dem wohl auch im Allgemeinen sehr gut verträglichen) Pemetrexed behandelt
Wir haben heute mit einem sehr netten Arzt gesprochen und uns auch über diesen "unflätigen" Kollegen beschwert.
Gott sei Dank - jetzt fällt uns eis Stein vom Herzen, hoffentlich schlägt die Therapie auch an.

Nochmal lieben Dank Euch Allen - seid alle ganz lieb gegrüßt, ich wünsch Euch Allen einen schönen Abend. Am morgigen St. Martinstag schicken wir mit unserem Laternenumzug gaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Licht in Eure Herzen!!!!!!!!!!

[Ayahuasca]

Darf ich fragen warum ihr für eine Zweitmeinung extra nach Heidelberg gefahren seid und nicht nach Saarbrücken in die Caritasklinik?
Haltet ihr nichts von dieser Klinik oder kanntet ihr sie nicht?

[twinma]

@Ayahuasca -
doch, ich kenne die Rastpfuhlklinik auch und weiß, dass sie auch einen sehr guten Ruf hat. Allerdings wollten wir die Zweitmeinung halt an einer Klinik einholen die Deutschland weit (neben Berlin) die größte Erfahrung mit Tumorpatienten hat. Es wurde uns eigentlich von jeder Seite geraden Heidelberg zu kontaktieren und wir würden auch jederzeit nochmal dort hin.

Liebe Grüße
christina

[jutta50]

Liebe Christina,

schöne, dass ihr jetzt ein gutes Gefühl habt.

alimta soll ja wirklich sehr gut verträgliich sein.
Christel Mouse und michaela haben es lange bekommen.

Alles Gute
Jutta

[katzarina]

Hallo,
Ihr habt da ja wirklich schon was mitgemacht.
Allerdings kenn ich es ansaztweise auch, dass erst gesagt wird welche Chemo in welchem Schema gebeben wird und dann, bei Beginn - hoppla - sieht die Therapie ganz anders aus.
Zum Glück geht es meiner Schwiegermutter mit der Therapie gut so.

Aber ich glaube, ich als Pat., würde die Klinik wechseln. Es ist ja o.k., dass man die Therapie auf den akuten Zustand des Pat vieleicht "spontan" anpassen muss.... Für mich als Anghörige und als Betroffene wäre es vor allem wichtig einen Arzt / eine Klink zu haben, dem/ der ich vertrauen kann. Wo ich gut aufgehoben wäre... da hilft auch das "Bauchgefühl".
Du kannst auch jeder Zeit den Behandler also auch die Klinik wechseln, die Befunde und Berichte müssen weitergeleitet werden ( Wir haben von allem eine Kopie angefordert). Meistens wird dann die angefangene Therapie erst einmal fortgesetzt, außer es bestehen massive Zweifel.

Ich hoffe für Euch, dass ihr ein passendes Nest findet.


Zum Thema LEbenserwartung: Ehrlich , ich weiss es ist unseriös, aber wenn der Betroffene weiter denkt, es ginge ihm auch in einem halben Jahr so gut, dass er alleine weit weg wohnen kann, ohne Hilfe, finde ich ein klareres Wort der Ärzte mal ganz gut. Damit jetzt im noch guten Zustand selbstständig eine neuorganisation stattfinden kann.

Aber das ist mein / unser spezielles Thema, sorry.

Ich wünsche Euch noch , dass ihr die Zeit , wie lange sie auch sein soll bewußt erlebt, und auch die Freude zulasst, die Euch begegnet.

Liebe Grüße Katzarina

[twinma]

Ich wünsche Euch Allen ein gutes neues Jahr und drücke allen Betroffenen ganz doll die Daumen und wünsche von ganzem Herzen, dass morgen jemand ein Mittel gegen dieses widerliche Schalentier findet und sich niemand mehr auf dieser Erde damit herumquälen muss!
Mein SV hat nächste Woche die 4. Chemo und es geht ihm zur Zeit nicht so gut. Die Übelkeit ist wohl noch auszuhalten, er hat jedoch ständig dieses Rauschen im Kopf, das macht ihn ganz kirre. Er liegt überwiegend auf der Couch und nach ein paar Schritten ist ihm schon schwindelig. Er hatte bis jetzt nach jeder Chemo auch Luftprobleme. Am Schlimmsten quält ihn z.Zt. ein Schmerz im Brustkorb. Da er ja erst im Juli eine Bypass-OP hatte sind wir nun nicht sicher ob es Narbenschmerzen sind, er meint jedoch die Schmerzen kämen eher vom Ca. Sind diese Schmerzen positiv oder negativ zu werten und was kann man dagegen tun? Ich freue mich über Eure Nachrichten

liebe Grüße und einen schönen Restsonntag

Christina

[Nic2009]

Liebe Christina,
Dir und Deinem Schwiegervater sowie Deiner Familie wünsche ich auch ein gutes Jahr 2010 - viel Kraft, positive Energie und Zuversicht!

Ich bin zwar noch relativ "neu" hier im KK, möchte Dir aber trotzdem raten (falls nicht schon längst geschehen), ein Gespräch mit den behandelnden Ärzten zu suchen bzgl. der Nebenwirkungen auf die Chemo.
Ich bekomme eine Art Palliativ-Chemo (Paclitaxel - nach dem 4.Zyklus abgesetzt wegen anderer NW-, Carboplatin, Avastin) und die hat heftigste Nebenwirkungen. Die meisten lassen sich mit Medikamenten gut behandeln.
Ich bekomme gegen Schmerzen Tramadol 100 mg/ml Tropfen (ein Opiat, gut dosierbar), Dexamethason und Ondansetron gegen Übelkeit, Tiamon und Pulmicort Turbohaler gegen die Luftnot. Diese Medikamente werden mir allesamt von der Onko-Tagesklinik verschrieben. Mein Hausarzt würde das so nie können. Daher funktioniert das wunderbar über eine Überweisung an die Klinik zur Mit-/ und Weiterbehandlung nach §116b bzw. der Überweisung an die Klinik für die ambulante Chemotherapie.

Ob die Schmerzen positive oder negative Aussagekraft haben, kann ich als Laie nicht beantworten. Auf jeden Fall ist es notwendig, hierüber den Arzt in Kenntnis zu setzen.

Ich habe in dieser Beziehung mit meiner behandelnden Ärztin nur positive Erfahrungen gemacht. Sowohl was telefonische Beratung zwischen den Chemo-Zyklen angeht, als auch der persönliche Austausch bei den Voruntersuchungen oder der Chemo selbst.

Und nur damit kein falscher Eindruck entsteht: Ich bin nicht wild darauf Medikamente zu nehmen. Ich habe es in meinem bisherigen Leben weitestgehend vermieden auf Medi´s zurückzugreifen. Seit der Diagnose LK, der Behandlung und zusammenhängenden NW stehe ich dem Ganzen mit einer sehr ambivalenten Haltung gegenüber. Ich kämpfe um jedes Mittel, dass ich NICHT nehmen muss. Eine Einstellung, die meine Ärztin (Internistin in der Onko-Tagesklinik) übrigens sehr begrüßt, wie sie mir letztens sagte. Das ist auch eine Art Kampf gegen den LK, nicht einfach willenlos und nicht hinterfragt alles in sich rein zu schmeissen!

Also, nicht den Kopf hängen lassen, das Gespräch suchen und helfen lassen.
Liebe Grüße, Nicole

[twinma]

Hallo zusammen,

ich habe heute mal eine rein rechtliche Frage. Hat jemand von Euch Prozente beim Versorgungsamt beantragt? Welche Vorteile gibt es hier für einen Rentner? Es wäre schön wenn uns hier jemand weiterhelfen könnte.

GlG
Christina

[Bremensie]

Hallo Hundi,
sollten die Prozente vom Versorsorgungsamt dir zu niederig erscheinen Wiederspruch einlegen.
LG Erika

[gilda2007]

Wie können 100 GdB zu niedrig sein

[twinma]

Hallo,

ganz lieben Dank für Eure Auskünfte. Ich habe den Antrag heute gestellt und werde Euch mitteilen was dabei raus kam.

Euch ein wunderschönes - hoffentlich sonniges Wochenende

lG
Christina

[twinma]

Hallo zusammen,

als stiller Mitleser war ich immer mal vor Ort, wir haben jedoch im letzten Jahr so gut es ging "Vogelstraußpolitik" betrieben und viel verdrängt.

Nach 6 maliger Chemo wurde eine Wachstumsstillstand erreicht, wegen Unverträglichkeiten und starker NW wurde die Chemo dann eingestellt.
Danach wurde Tarceva für 5 Monate gegeben, anfänglich stellten sich starke NW ein, mit der Zeit wurde es jedoch erträglich. Leider wurde dann nach 5 Monaten Stillstand ein Tumorwachstum diagnostiziert. Metastasen in der WS und in der Leber sind mittlerweile auch vorhanden.

Dann wurde nun wieder eine Chemo - diesmal statt 3 wöchentlich im wöchentlichen Rythmus - durchgeführt, leider hat mein Schwiegervater auch diese nur sehr schlecht vertragen.
Beim CT letzte Woche wurde die Chemo nun abgesetzt, es war zwar nicht die Rede von "austherapiert", allerdings ist es wohl so zu verstehen.

Am Freitag nun mussten wir in per Notarzt ins KH bringen, da er unter sehr starker Atemnot litt. Dies ist in den vergangenen Wochen mehrfach vorgekommen, jedoch nicht so extrem. Nach Gabe von Antibiotika (bekam er zwar vorher schon, wohl nun aber höher dosiert) geht es nun wieder etwas besser.

Vielleicht könnt Ihr uns mal erklären wieso diese Atemnot manchmal weniger und dann wieder mehr wird und was die Gabe von Antibiotika in diesem Zusammenhang bewirkt. Wir haben ihm einen Pariboy besorgt und hoffen, dass wenn er wieder nach Hause kommt, dies ein wenig Linderung bringt. Wie ist das eigentlich mit einem Sauerstoffgerät, wäre das nicht zumindest eine psychische Unterstützung? Bei diesen Anfällen kriegt er ja auch immer totale Panik, da wäre es doch sinnvoll etwas vorzubeugen.

Wir haben nun das Gefühl, dies ist der Anfang vom Ende. Welche Erfahrungen habt Ihr mit diesen Atemnotsymptomen, kann sich das wieder bessern oder ist das einfach auf das Wachstum des Tumors zurückzuführen.

Mein Schwiegervater will sich auf gar keinen Fall noch irgendeiner Therapie unterziehen. Er hat glaube ich aufgegeben und sieht weder noch einen Hoffnungsschimmer, noch hat er auch nur ein wenig Verbesserung der Lebensqualität erreichen können.

Ich freue mich über Eure Antworten,

GlG an Alle, einen schönen Abend wünscht
Twinma