Schädelbasis-Chordom

[Pansch]

Moin, Moin,

Jill meint mich. Ich treibe mich im "Chondrosarkom-Bereich" herum, weill mein Tumor bis 5 Tage vor Bestrahlungsbeginn noch ein solcher Tumor war. Bei mir waren es 4 Ärzte 4 Meinungen. Grundlage für die Behandlung ist nun die letzte Meinung.

Mein Chordom liegt (wenn man davon überhaupt sprechen kann) etwas günstiger, in der Keilbeinhöhle. Nach einer (leider nur) fast kompletten Resektion im vergangenen August, ist das Biest (oder ein Rezidiv) seit März wieder wie verrückt gewachsen (5mm Durchmesser / Quartal) und schaltet seitdem alle paar Wochen einen weiteren Nerv ab. An eine weitere OP traut sich zunächst niemand ran.

Auslöser waren bei mir Cluster-Kopfschmerzen. Deine Beschreibung klingt so, als wüsstest Du genau, wie sich das anfühlt. Da ich meinen Hausarzt davon überzeugen konnte, dass ich eigentlich nie Kopfschmerzen hatte und schon gar nicht so schlimme, hat er mich recht zügig ins MRT geschickt, wo dann dieser Tumor gefunden wurde.

Jetzt werde ich in Heidelberg am HIT bestrahlt und bin damit Ende dieser Woche durch. Chordome und ähnliche Tumoren reagieren am besten auf Teilchenbestrahlungen (Protonen, oder Kohlenstoff). Sollst Du zur Bestrahlung auch nach Heidelberg? Ich würde an Deiner Stelle auf jeden Fall mal nachfragen.

Daumendrücken geht klar, sag Bescheid wenn Du in den OP einrückst, dann können wir alle das Daumendrücken intensivieren.

Wenn Du Fragen hast, ich habe mich recht gut in das Thema eingelesen.

Alles Liebe

Pansch

Einen hab ich noch: Wie haben die Ärzte bei Dir denn eine Gewebeprobe gewonnen? Denn ohne Untersuchung einer Gewebeprobe ist die Diagnosestellung etwas gewagt.

Bei mir kamen die Ärzte nur duch die große OP, bei der Tumor auch teilweise enfernt wurde an das Gewebe heran.

Viele Grüße

Pansch