Raumforderung und Syringomelie

[mhb12]

Hallo, ich hab deine Beiträge gelesen und kann dir leider zu deiner Krankheit nix sagen. Ich hab mich aber jetzt entschieden dir mal zu schreiben, da ich weis, wie blöd das ist, wenn man immer keine Antwort bekommt.

In deinem Fall liegt das wohl daran, das zu deiner Erkrankung keiner etwas sagen kann. Ich weis nicht ob du meine Geschichte gelesen hast, aber auch die Diagnose meines Papas ist eine sehr seltene und wir konnten auch nicht gerade auf viele Erfahrungsberichte zurückgreifen und mussten uns nun größtenteils einfach auf die Ärzte verlassen, oder auf unser Bauchgefühl hören.

So wie ich das verstehe hast du ja auch nicht gerade Zeitdruck, also würde ich mir an deiner Stelle unbedingt eine Zweitmeinung einholen und mich genau über die Konsequenzen einer großen OP informieren. Da muss man echt auf alles vorbereitet sein!
Ich wünsch dir auf alle Fälle, dass du die richtige Entscheidung triffst und jemanden findest, der dir bei dem Krankheitsbild weiterhelfen kann!
LG