Steigende Tumormarker - was meint Ihr?

[Edeka]

Hallo,

zuerst: heute ist der 11.11. Mein erster Gedanke geht an die liebe Mucki und die liebe Conny. Ihr beide seid heute zusammen bei der Chemo. Ich hoffe, dass Ihr den heutigen Tag gut übersteht und dass Ihr es schön habt miteinander und dass die Nebenwirkungen sich im Rahmen halten. Alles Gute für Euch zwei!

Bei mir ist aktuell - naja - geht so.
Eben ist mir meine derzeit einzige Kompressionsstrumpfhose so heftig eingerissen, dass ich links auf dem Oberschenkel ein riesen Loch habe mit dranhängenden Laufmaschen. Heißt, ich bin ohne Büx. Also: Beine hoch. Nix stehen, nix sitzen. Das ist schon mal mist. Ich häng mich gleich mit Stopfzeug vor die Glotze und werde Schadensbegrenzung machen. Es laufen zwei parallele Bestellungen für neue Büxen, beide als x-te Reklamation, weil es sauschwer ist, passende Versorgungen zu bekommen. Nach langem kräftigem mir Mut machen habe ich geschafft, die Bestellungen in die Wege zu leiten. Ich hoffe so, dass sie diesmal passen. Zwei passende Strumpfhosen - welch ein Luxus. (Edeka mal zynisch - pardon!)
Draußen scheint die Sonne. Ich will rauuus! Aber ohne Büx? No way..

Letzte Woche habe ich meinen Anwalt angerufen. Ich dachte, er ist sicher genervt vom langen Warten auf meine Liste. Aber er war super freundlich und ganz entspannt. Er wollte mich nicht unter Druck setzen und hat deshalb nicht nachgehakt. Es ist noch Zeit. Und weil er bis Ende dieser woche eh nicht zum Lesen kommen würde, geht die Liste am Montag zu ihm. Ich habe ein gutes Gefühl mit ihm. Er ist klug und überaus freundlich. Bauchgefühl sagt immer wieder: ja, gut gemacht mit der Anwaltssuche!

Und ich bin wieder mit Erkenntnissen unterwegs. Mir wurde in den letzten Tagen klar, was möglicherweise das Herzstück der Liste ist. Ich bin gerade dabei, das zu formulieren.
In Charlottes Thread habe ich dazu schon mal etwas geschrieben. Ich versuchs mal kurz zumachen: es geht um Arztbesuche. Genauer: Arztbesuche und Nicht-Diagnosen. Ich habe schon so oft die bittere Erfahrung machen müssen, wie es diesbezüglich läuft. Ich habe bei einer ganzen Reihe seltener Erkrankungen, die schwer diagnostizierbar sind, zugeschlagen. In der Medizin basiert alles auf Statistiken, Wahrscheinlichkeiten, Erfahrungswerten. Das in Kombination mit Zeitdruck. Wenn man sich mit einer Erkrankung außerhalb der Norm bewegt, weil sie z.B. sehr selten ist, man zu jung ist dafür oder die Symptome in ungewöhnlicher Ausprägung sind, dann kann es sehr gut sein, dass keine Diagnose gestellt werden kann. Weil es so unwahrscheinlich ist.
Das ist gerade mein Thema. Ich erlebe das leider immer wieder.
Deshalb wurde ich damals mit dem OvCa falsch eingeschätzt. Und lag nach Monaten "Nein- Sie haben keinen Krebs!" mit Vollnarkose in einer Tageklinik auf dem OP-Tisch. Ups! Doch Krebs. (Und meine langjährige Frauenärztin hat mich fallen lassen wie eine heiße Kartoffel. Weg war sie.)
Deshalb muß ich diese Liste mit den Schäden so exorbitant ausführlich schreiben. Weil meine Folgeschäden so selten sind und zum überwiegenden Teil nicht diagnostizierbar sind. Sie sind aus Ärztesicht nicht vorahnden. Keine Schäden, keine Anerkennung derselben, keine Behandlung, keine Ansprechpartner.
Und Edeka wankt von Angst zu Arzt und ist bis auf weiteres mit schweren behandlungsbedürftigen Erkrankungen allein. Das ist Mist. Dabei ist es egal, wie klug, kompetent und zugewandt die Ärzte sind, wenn die Diagnoseparameter so eng gesteckt sind, dass man aus der reihe tanzt - dann kann ein Arzt das nicht diagnostizieren. Und eine invasive Behandlung würde unter Umständen bedeuten, dass der Arzt Gefahr läuft, mich fehlzubehandeln. Ich habe das leider schon mehrmals erlebt, ich hatte schon mehrere seltene Erkrankungen in sehr seltenen Ausprägungen, so dass mir oft nichts anderes übrig blieb, als von Arzt zu Arzt zu Arzt zu laufen. Und je vehementer ich berichte, was ich vermute, was ich habe, desto hartnäckiger wird das abgestritten. Wenn dann irgendwann doch die Diagnose gestellt wird, sind übrigens genau die, die das im Vorfeld so abgestritten haben, überaus beleidigt. Ich werde auf dem Krankenhausflur nicht gegrüßt usw.

Ich bin es so leid.

Gestern bin ich stolz über meine Erkenntnis zum Termin mit meinem Psychoklempner gewackelt, und leider hat er sich darüber nicht gefreut. Irgendwie war der Wurm drin. Ich weiß nicht, was er von mir wollte. Ich gebe mir so Mühe und Arbeite hart am Limit und - jetzt habe ich das Gefühl, es reicht nicht oder mein Weg ist falsch oder was auch immer. Edeka traurig und ratlos.

Also: Versuch pragmatisch sein. Strumpfhose flicken, Steuerkram, nötige Telefonate, Liste weiter mit Thema Arztbesuche und den Kopf zumachen.
Mauerbau. Zum Schutz.

Danke, dass ich mich hier entlasten darf! Ist sicher nicht jederfraus Thema, aber vielleicht geht oder ging es ja jemandem ähnlich?

Viele liebe Grüße
Eure Edeka