Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

[bionicwoman]

Hallo starlight9688,

die Hämangiome (manche sprechen auch von Gefäßmißbildungen) habe ich schon mit Anfang 20 festgestellt. Sie waren äußerlich unter der Haut sicht- und fühlbar. Da sie keine dauerhaften Schmerzen verursacht haben, habe ich mich nicht weiter darum gekümmert. Erst nach dem ersten Chondrosarkom und meiner Internetrecherche zu Ollier habe ich bei einer Kontrolle in Münster mal nachgefragt, ob die „Knubbel“ Hämangiome sind. Dies wurde dann bejaht und damit kam das Maffucci-Syndrom dazu. Das war dann so mit Mitte 40, dass zum Ollier noch der Maffucci festgestellt wurde, ich hatte ihn aber schon lange vorher.
Die „Knubbel“ sind bei mir unter der Haut, sie sind verhärtet und leicht beweglich und auf Druck tun sie weh. Ob ich auch welche innerlich habe weiß ich nicht. Dies würde wahrscheinlich erst auffallen, wenn sie auf Nerven drücken würden.

Bei mir wurden 2011 zum ersten mal Hämangiome am linken Fuß entfernt, weil sie starke Schmerzen verursacht haben. Es hat aber nicht sehr lange gedauert, da sind in der Nähe der entfernten Knubbel neue aufgetaucht.
2014 sind diese dann zusammen mit dem Chondrosarkom und dem 1. Strahl entfernt worden.

Im Moment sieht es gut aus, ich habe zur Zeit keine Schmerzen und das Ganzkörper MRT vor 2 Wochen zeigte auch keine neuen Veränderungen.
In der Vergangenheit haben sich bei mir Veränderungen durch langsam stärker werdende Schmerzen angezeigt.

Liebe Grüße an alle
bionicwoman