Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Hallo Ihr Lieben

Danke für die Nachfrage - Zeit verrennt, die Terminenjagt ist eröffnet. Zudem hat sich erneut eine Grippe eingeschlichen und mich etwas gebremst, die Garageräumung hat bei mir nun ihren Tribut gefordert und mich mit einem erneuten MS Schub bescherrt - der schon wieder am Abklingen ist und wird zunehmend zur Routine und Alltag, auch den werden wir noch ganz packen - bin im Moment K.o.. Endlich sehen wir eine Entlastung für die doch sehr anstrengenden Einkäufe für meine Mami am Horizont, dank Internet - Online-Shops, warum nur sind wir nicht vorher schon auf diese Idee gekommen!!!!!?????

Juci - danke für die Tipps - Beschwerde wurde gleichentags unmittelbar nach dem Telefonat mit dieser Dame bei der Direktion der KK eingereicht - sie haben sich entshuldigt, per Fleurop Blumen und Willy eine Kiste Wein geschickt. Sie wurde versetzt, hat keinen Kontakt mit Kunden mehr da es bereits schon zu Reklamationen kam.

Ich habe im letzten Posting ja erwähnt dass die Ärzte "hinter uns stehen", also wir ein Glückstreffer mit ihnen gemacht haben. Wir schauen überhaupt nicht mit Hass (das Wort Hass kenen wir überhaupt nicht, gegenüber niemandem - egal was passiert ist)auf die Ärzte, ohne sie hätten wir die gewonnene Zeit nicht gewonnen. Haben teils sehr gute Ärzte, und teils, na ja, aber das hat jeder. Die schlechteren die haben wir in der interdisziplinären Zusammenarbeit schon seit längerer Zeit ausgeschaltet in dem wir gesagt haben die- oder derjenigen wollen wir nicht im behandlungsteam haben - das wurde respektiert. Das Team von jetzt ist gut, auch wenn es nicht immer so optimal läuft, so ist Vertrauen da und die Kommunikation funktioniert im grossen und ganzen, klar es gibt Situationen die man sich zu ändern wünscht, aber so wie es anfänglich war, oder dort als Willy im April in der Klinik lag ist es bei weitem nicht mehr.

Auch der neue Arzt(HNO) der Willy gestern war sehr verständnisvoll, hat gut aufgeklärt und sachlich argumentiert. Die geplante Op. wird def. nicht durchgeführt. Primär weil Willy nicht mehr mag, sieht keinen Sinn darin Geld zu verschwenden wenn es eh nichts mehr gibt zu tun, mag sich nicht diese Schmerzen auch noch aufbürden und sich schlecht fühlen für etwas was keinen Vorteil mehr bringt. Der Arzt hat dann aus med. Sicht bestätigt, dass sie nichts bringen würde, vor allem würde sie ihn nicht vom 02 wegbringen. Das hat schon sehr weh getan. Dieses Erkennen zu müssen "es geht nichts mehr". Es ist ein regelrechten Zuschnürren meines Herzens. In letzter Zeit hat er immer wieder so gesprochen, nun wird es auch offen von den Ärzten bestätigt und man ist wirklich dran sich den Kosten-Nutzen jeder Untersuchung und Behandlung gut abzuwägen ob sie überhaupt noch Sinn machen - nach dem Motto er lebt eh nicht mehr lange....

Den Hörtest sollte er aber doch machen und danach wird entschieden ob er evtl. ein/zwei Hörgeräte benötigt. Diagnose lautet, Flimmerhäärchenschädigung in der Schnecke aufgrund der Chemo. WER HAT ERFAHRUNGEN DAMIT????

Die neuen Medikamente, zu den vielen anderen gegen seine immer mehr zunehmenden Schmerzen (Phantom- & Nervenschmerzen etc.). Dazu auch die volle Ladung NW - Schwindel, Stimmungsschwankungen und depressive Phasen gesellen sich nun dazu. Letzte Woche, als ich mit einem Kollegen eine Pressekonferenz vorbereitete, kam ich heim - Willy sass da & heulte nur noch, war einfach traurig & konnte es sich nicht erklären. Die (bedingte) Schmerzlinderung, ist nur noch mit recht starker Lebensqualitätseinschränkung verbunden. Nur welche LQ-einschränkungen sind besser, diejenigen ausgelöst durch die wahnsinnigen Schmerzen oder die durch die NW?

Weil er so im Loch war, wollte ich an dem Abend wollte wieder einmal einen Versuch starten in unserem Ehebett zu schlafen, schlafe ja seit gut 1,5 Jahren auf der Couch, was absolut nicht gut ist. Wollte einfach in seiner Nähe sein, da er es (und auch ich) wirklich brauchte(n). Nur wir beide brauchen soviel Platz für unsere Lagerungenkissen etc. zum Lagern, dass es nicht geht, zudem schläft er sehr unruhig, das stört. Wegen meinen Schmerzen störe ich ihn dafür. In dieser Nacht bin ich wieder ins Wohnzimmer auf die Couch geflüchtet. Es ging nicht, dabei wären wir so froh wenn wir gemeinsam nebeneinander am Morgen aufwachen könnten. Naja. Die Erkenntnis, dass die Couch nun wirklich kein Provisorium mehr ist - Jetzt ist der Zeitpunkt wo ein Schlafen auf der Couch nicht mehr geht, ich kann mich nicht ausstrecken nichts - heisst es auch zu handeln. Also suchen wir nach Lösungen z.B. Tagesbett etc. So kann er tagsüber bei uns vorne sein und sich hinlegen und nicht immer nur im Schlafzimmer sich verstecken!

Ansonsten geht es uns rel. gut. Wir klagen nicht, der Alltag nimmt uns dafür viel zu stark ein! Die Jungs machen sich gut und wir sind sehr stolz auf sie - du wärst es auch Daddy.

Danke für die lieben Worte und Gedanken, sind ganz fest in Gedanken auch bei euch, eure Liz und Willy.

Daddy darling bitte gib Anne die nötige Kraft um die nächste Zeit zu überstehen und dass Karl, auch wenn es für alle noch so hart ist, den richtigen Weg findet damit er nicht mehr leiden muss. Gott beschütze dich Anne und dich Karl.