NRAS Mutation / MEK162 (binimetinib)

[123tina]

Hallo Mirjam, die Biester sind oft sehr schwer zu packen. Ich hatte im Januar 15 plötzlich Fernmetastasen in Lunge und Bauchraum. Da bin ich in die MEK Studie gekommen, von Februar bis Juni. Die Metas sind darunter sehr schnell geschrumpft, aber die Nebenwirkungen waren nicht ohne. Nachdem dann auch die CK Werte um das 30fache gestiegen waren, sowie die Netzhaut anfing sich abzulösen war ich ganz flott aus der Studie raus. Im Juli konnte ich dann mit Nivolumab anfangen. In der Therapiepause von einigen Wochen sind die Metas dann wieder tüchtig gewachsen. Aber schon nach der 2ten Infusion konnte ich eine Besserung merken. Inzwischen musste ich aber auch Nivo abbrechen weil die Nebenwirkungen (Nierenversagen Lungenentzündung Thrombose) zu heftig wurden. Aber nach 17 Infusionen, seit März Therapiepause, haben sich die Metas nicht gerührt. Ich hoffe ganz fest es bleibt so. Auch bei mir liegt eine NRAS- Mutation vor. Erkrankt bin ich vor 5 1/2 Jahren . Die Studie birgt gute Prognosen, und nicht jeder hat diese Nebenwirkungen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen das MEK dir hilft. Lg. Tina