Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

[nirtak]

hey,

ich bin ja auch von der gvhd mit sklerodermie betroffen, wir haben eh schon geschrieben per pn

zu mir haben sie ja wie die verhärtungen erstmals aufgetreten sind gesagt da hilft nur photopherese oder glivec. war glivec bei dir noch nie thema?

ich hab mich für photopherese entschieden, weil ich nicht noch mehr medikamente wollte. hatte am anfang auch noch rapamune zusätzlich, was aber meiner meineung nach null gebracht hat. ich hab die sklerodermie ja auch unter laufender rapamunebehandlung bekommen. hab ich dann abgesetzt ohne auswirkungen oder dass es schlechter wurde.
kortison nehm ich ja auch laufend mal mehr mal weniger, auf die sklerodermie hat es aber auch keinen einfluß meine ich, eher auf bindegewebe, muskeln, ausschlag.

bei mir ist mehr oder der weniger der ganz körper betroffen wenn auch weit weniger schlimm als bei dir, gott sei dank keine gelenke, ich bin also weitestgehend mobil, wenn auch eingeschlränkt.

ich schwöre ja auf bewegen bewegen bewegen, damit die haut, das bindegewebe und die muskeln bewegt, gedehnt und durchblutet werden. mir hat man auch gesagt dass das das um und auf ist.

beim eincremen ist vor allem wichtig viel feuchtigkeit damit die haus nicht trocken und offen wird, weil wenn man mal offene stellen hat das verheilen die bei cgvhd der haut ja nur noch sehr schwer. ansonsten musst du glaub ich nur drauf achten dass deine haut die creme gut verträgst.

ich hab nächste woche wieder das photopherse-vergnügen, gaudeamus;-)