Astrozytom WHO 2

[BabyMika]

Hallo Dieter!

Hast du ein Oligo??

Wir haben jetzt schon viel gelesen und uns schlau gemacht und da haben wir von allen Seiten eigentlich gahört das man bei Kids das Astrozytom normal mit Chemo behandelt und nicht operiert.
Aber wir waren damals eben noch "neu in diesem Geschäft" und haben uns darauf verlassen was uns der Neurologe erzählt hat. Ich bin froh das wir heut so weit gesund sind, bei ner Chemo wären wir noch in Therapie.
Aber ein Auge im Leben ist eben nur ein Auge!
Wir waren letzten Oktober schon mal an dem Punkt das dass MRT ein Wachstum zeigte, und die Neurologen waren wieder für eine OP. Wir haben uns dagegen gewährt und wollten eine Chemo. Zu unserem Überraschen hat dieses mal auch der Prof die op abgelehnt weil das Risiko füe Behinderungen zu groß gewesen wäre. Also haben wir dann die Randomedisierung für die Chemo unterschrieben. Alle Unterlagen sind dann zur Studienleitung gegangen und die meinten das sie erst neue MRT Bilder wollen eh wir die Chemo bekommen. Und seither wächst der Tumor von Mika nicht mehr. Wir haben uns eben für die Chemo entschieden, weil Mika seine op 13 Stunden ging und für uns der absolute Horror war. Wir wollten unser Kind nicht nochmal so sehen, mit diesem Leiden und der Lähmung, wir wollten auch nicht nochmal so ein Blatt unterschreiben wo alle Risiken der op draufstanden. Wir waren dann 2 Wochen auf Intensiv, konnten ihn 2 Wochen nicht aus dem Bett nehmen weil er so einen geschwollenen Kopf hatte. Das zerreist einer Mama das Herz wenn man sein so Krankes Baby (er wurde 2 Tage vor seinem ersten Geburtstag operiert) nicht auf den Arm mehmen kann. Wenn man ihn all diesen fiesen Untersuchungen ausliefern muß.
Aber heute geht es ihm und uns gut und das ist für uns das wichtigste im Leben.
Das Ganze hatte für uns auch was positives. Wir haben ein ganz anderen Blickwinkel für vieles bekommen. Wir wissen nun wirklich wer echte Freunde sind und wer nur immer das neuste wissen wollte das er es erzählen konnte.
Wir haben gemerkt das es ganz und gar nicht selbstverständlich ist ein gesundes Kind zu bekommen. (für uns war es die ersten 11 Monate in Mikas Leben auch selbstverständlich).
Naja wir nehmen es so wie es kommt.

Wie sieht das bei dir aus, hat sich deine Lebensweise darurch auch verändert??
Wie sieht denn bei dir die Prognose für dein weiteres Leben aus?? Wenn ich das so einfach fragen darf??!!

Also bis dann