Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr

[Liz und Willy]

Hallo ihr Lieben

Ich weiss nicht ob ich diese Mail abschicken kann oder ob es mich wieder rausspickt, in meine Mailbox komme ich zwar rein aber öffnen kann ich keien Mail, es spickt dann wieder ganz raus auf meine Internetstartseite. Vielleicht hat es was mit dem Trubel den viele von euch gestern gehabt habt und wir erst heute davon erfahren haben - dem Stromunterbruch, das muss ja ein Mega-Gau gewesen sein.

Sind vor ca. 1 Stunde heim gekommen, es war nicht nur wettermässig klasse, sondern auch vom Essen - war einfach megafein, einmalig oder habt ihr schon mal ne Wildpizza gehabt? - und gemeinsem mit unseren Freunden zu sein war einfach einmalig und soooooo schön.

Haben sehr, sehr viel gelacht als MS-ler macht man da leider auch schnell mal in die Pamps, was noch mehr Gelächter auslöste!!!!! Es ist so schön deine Freunde wieder zu sehen.

Ich habe das erste mal gemerkt, dass die MS mich immer mehr und mehr an meine Grenzen bringt und nun u.a. auch meine Brustkorb- Hals- und Gesichtsnerven betroffen hat. Ich kann nicht mehr normal lachen, das Zwerchfell macht Probs und ein herzhaftes Lachen landet somit regelrecht im Kopf, d.h. hochroter Kopf, Schmerzen etc. ohne hohen Blutdruck zu haben. Es ist wie wenn man nicht mehr koordinieren kann und das Lachen nicht mehr vom Bauchraus kommt, sondern es sich nur vom Hals aufwärts abspielt mit Ausstrahlung in beide Arme. Es macht mich im Moment sehr nachdenklich, dass mir die MS sogar das Lachen nimmt. Um Willy nicht zu beunruhigen habe ich ihm noch nichts gesagt, werde aber morgen den Doc anrufen müssen.

Heute haben Willy und ich das erste mal konkret gesagt, dass wir nun Hilfe im Alltag benötigen - wir kamen heim und ich wollte die Katzenklos säubern, plötzlich stand ich zitternd da, wie schon am WE und konnte nichts mehr machen und musste mich hinlegen. So werden wir nun wohl oder übel über Hilfe von Dritten erkundigen und diese auch annehmen müssen.

Scheibenkleister, das wollen wir doch gar nicht, wir wollen doch selbständig und unabhängig bleiben.

Am Freitag habe ich dann noch eine grosse 3-stöckige Torte gebacken (Format eines Backblechs), weil 2 unserer Freunde ja unserem Hochzeitstag auch noch Geburtstag hatten. Das heisst 26 Eier benötigte ich für den Biscuitteig - hatte alles bereit als Willy dazwischen langte mit seinem Arm und mir die ganze Schüssel Eiweiss auf den Boden warf. Riesenschweinerei am Boden.... und keine Eier mehr im Hause.... Also Willy raus, Eier holen und nochmals von vorne anfangen. So sind wir 2 Stunden zu spät losgefahren und ganz knapp zum Abendessen angekommen - alle riefen schon an um nachzufragen ob etwas passiert sei.... weil wir nicht ankamen. Gestern habe ich dann der Guss und die Deko in der Küche des Hotels gemacht, sie waren einmalig lieb dort und sehr, sehr hilfsbereit. Abends dann bei Kerzenschein brachten sie die Torte mit brennenden Wunderkerzen rein und wir sangen alle Happy B'day!

Heute wollten wir noch einen Ausflug in die Berge machen, fuhren aber dann früher heim, weil es Willy schlecht ging, er musste auch für die 165km mehrere Pausen einlegen! Es geht ihm nicht gut - ich werde morgen mit der Onkologin tel.

@ Sigi - ne es hat mir nicht gereicht das Bild fertig zu machen. Da er nichts davon wusste kann es für sein Geburtstag, dass er in 10 Tagen hat oder zu Weihnachten fertig stellen, ich wollte nicht hetzen. Ich überraschten ihn aber im Hotel mit ganz vielen Herzballonen die ich im Zimmer vor allem in sein Bett legte! Da er vor mir ins Zimmer ging war die Überraschung gelungen! Danach lagen wir im Bett und spielten IM Bett ne gute Stunde lang Handball mit den Ballonen, man war das ein Gaudi!

@ Söckchen - Der November ist guter Monat.... viele ganz liebe Freunde haben dann Burritag, du nun auch! Das muss echt gefeiert werden also bitte lass es uns wissen, bin gespannt ob es am selben Tag ist wie Willy's Geburtstag?!

Wir haben bei uns die Heizung immer noch nicht eingeschalten resp. aufgedreht und haben angenehme 20/21°C, wenigstens nicht mehr so heiss wie in der alten Wohnung wo wir im Winter bei nicht eingeschalteter Heizung 26-28°C hatten und die Klimanlage benötigten!

@ Chantelle

Hallo liebe, liebe Chantelle, ist das super wieder von dir zu lesen. Das ist ne richtige Freude. es ist gut, dass du mit deiner Tochter ins Disneyland gefahren bist, hoffentlich war es auch schön dort.

Und doch tut es uns sehr leid, dass du nun schon wieder jemand hast der Krebs hat. Hierzu können wir dir aber ein paar der Fragen beantworten -

Wir haben den Verdacht, dass es sich evtl. um ein Pancoast Tumor (auch Lungenkrebs aber oben in der Spitze der Lunge sitzen direkt hinter dem schlüsselbein) handeln könnte - Willy hat ja diesen Tumor gehabt. Beim Pancoast sind oft die Lymphdrüsen beim "Gekrose" also in der Mitte beim Herz und der Hauptschlagader, sowie am Hals und in der entsprechenden Axel betroffen. Bei der Op. wird oft das Ausmass der "Infiltration" erst wirklich bei der Op. sichtbar, denn es handelt sich um einen sogenannten "Ausbrecher-Tumor" weil er rasch sich vor Ort ausserhalb der Lunge ausbreitet und alles was in der Nähe ist anfrisst, z.B. Nerven, Rippen, Wirbelknochen, Rückenmark, Muskeln, Schultern etc. Aus diesem Grund werden oft auch Rippen entfernt (Willy musste 4 hergeben plus 4 Wirbelkörpenteile, 4 Nervenwurzeln und ein Teil des Arm plexus - Nervengeflecht der für den Arm/Hand zuständig ist - , deshalb ist er ja gelähmt).

Zur Frage warum er auf der Thoraxstation liegt, es handelt sich um eine Thoraxoperation und die Onkologie ist nicht im chriurgischen Bereich tätig sondern nur für die Planung und der Durchführung von Chemos und der Koordination von Chemo, Bestarhlung und Op. Auch hier die Bestrahlung wird nicht von der Onkologie gemacht, sondern nur koordiniert und "verordnet".

Willy wurde auch erst nach der Op. auf die REHA angesprochen. Das Lungentraining hingegen fing schon vor der Op. an.....

Nun gehen wir in die Heja, sind total k.o..

Ein glückliches, zufriedenes und doch sehr nachdenkliches Doppelpäggli

Knuddels und alles Liebe an alle mit einem super schönen und vor allem guten Wochenstart