aggressive Fibromatose

[Juls]

Hallo...
Ich heiße Julia und bin 23 Jahre alt. Gestern habe ich zum ersten Mal dieses Forum entdeckt und mich direkt angemeldet. Ich habe seit drei Jahren aggressive Fibromatose, die sich bei mir von der Brustwand aus über den kompletten Oberkörper ausgebreitet hat. In den letzten Jahren bin ich auch, wie fast alle Betroffenen, oft operiert worden, bis die Ärzte jetzt auch an den Punkt angekommen sind, wo sie nicht mehr operieren können und wollen. Anschließend wurde ich in Heidelberg bestrahlt. Leider auch ohne großen Erfolg. In den letzten Monaten bekam ich Tamoxifen, aber leider ebenfalls ohne Erfolg. Und mit Erfolg meine ich persönlich einfach nur einen Stillstand des Wachstums...
Ich habe mir gestern alle mails durchgelesen und ich denke, dass jeder ganz anders betroffen ist. Der Verlauf ist zwar sehr identisch bei jedem, aber wie die "perfekte" Therapie aussieht, kann man meiner Meinung nach nicht sagen. Das wäre natürlich toll, aber ich denke es ist schwierig. Ich freue mich für alle Betroffenen bei denen die Therapie mit Tamoxifen geholfen hat, stelle mir selber aber natürlich die Frage: Warum bei mir nicht? Vielleicht geht es noch um ganz andere Dinge, von denen ich noch keine Ahnung habe. Seit drei Wochen nehme ich jetzt das Medikament Glivec ( Imatinib ) und Anfang Janunar ist meine nächste Nachuntersuchung in Heidelberg. Hat denn jemand Erfahrung mit diesem Medikament? Ich weiß, dass es wohl ganz neu ist, aber vielleicht nimmt es trotzdem schon jemand...
Ach so, ich wollte noch sagen, dass ich ein Treffen auch total gut finden würde. Ich fühle mich sehr oft mißverstanden und auch alleine, da "niemand" diese Krankheit kennt und die Leute immer sagen:"Die Julia hat Krebs..." Mich nervt das total. Sich mit Leuten zu unterhalten die einen wirklich verstehen können, ist bestimmt hilfreich. Ich könnte jetzt noch tausend Dinge schreiben und tausend Fragen stellen, aber ich werde ja noch genug Zeit dafür haben...
Ich möchte nicht, dass das irgendwie so rüber kommt, als wäre ich negativ der ganzen Erkrankung gegenüber eingestellt, aber manchmal fällt es einem einfach schwer zu hoffen. Wenn man immer wieder negative Ergebnisse bekommt, verliert man von Zeit zu Zeit die Lust zum kämpfen...Aber ich kämpfe und ich hoffe.
Eine Frage habe ich noch. Kann mir jemand was über die immunbiologische Therapie ( Hyperthermie ) sagen? Ich wollte das als nächstes versuchen und fände es sehr interessant Meinungen dazu zu hören...

Liebe Grüße Julia