Ewing Sarkom Überlebender

[Tiggarin]

Hallo,

ich habe die hier geschrieben Beiträge mit sehr viel interesse gelesen. Ich selber bin zwar keine Langzeitüberlebende, aber dennoch interessieren mich Geschichten von Personen die das ganze schon etwas länger hinter sich haben.

Im August 2003 wurde bei mir ein Ewing Sarkom im rechten Becken festgestellt und bei genaueren Untersuchungen auch noch gleich 2 kleinere Tumore in der Lunge. Nach Chemotherapie und Bestrahlungen war ich endlich soweit um in die Uniklinik nach Münster zu fahren. Ich war stolz auf mich und bis zu dem zeitpunkt auch immer sehr stark, nur dann kam das Aufklärungssgepräch für die Op, die ja eigentlich immer mein Ziel war. Es war wie ein Schlag ins Gesicht. Natürlich habe ich es gemacht, denn letztendlich hatte ich ja auch keine andere Wahl. Ich war 19 zu dem Zeitpunkt und wollte Leben, ich wollte meinen Führerschein machen, mein eigenes Auto besitzen, eine Ausbildung machen und und und....

Das Resultat der Op war gut, der Tumor wurde entfernt und es wurden so gut wie keine lebenden Tumorzellen mehr entdeckt. Das war gut soweit, nur was war mit mir? Ich war wohl doch etwas verträumt. Nach einem 3/4 Jahr nur im Bett liegen und ständigen Schmerzen ging es das erste Mal in Reha, dort bekam ich wieder schmerzen und wurde somit ein Jahr nach der OP erneut operiert, dieses war mitlerweile die Zweite Wundrevision. Es wollte nicht heilen, es musste Haut transplantiert werden und noch mehr Muskeln verschoben, wie sie es eh schon gemacht haben bei der Tumorentfernung.

Mitlerweile bin ich Tumorfrei und es wurde noch kein Rezidiv entdeckt, aber mein rechtes Bein ist 10cm verkürzt, ich hab einen starken Spitzfuss und frage mich, was mein Rücken in 10 Jahren zu mir sagen wird?? Auf Dauer kann so eine Fehlstellung doch einfach nicht ok sein. Ich hab einige Male das Thema Beinverlängerung angesprochen und habe demnächst auch endlich mal ein Gespräch mit einem Spezialisten.

Wie ich gelesen habe, haben auch chrissly und Sonnesollscheinen Beinverkürzungen. Habt ihr schonmal über das Thema nachgedacht oder nicht? Und was wurde euch dabei geraten? Mich würden andere Meinungen sehr interessieren...

Liebe Grüße aus dem Norden

Tiggarin