BRCA1, Herzmuskel, Rippen, Knochen

[kerstin1]

Liebe Mitleser und Mitleserinnen,

heute muss ich mir mal einiges von der Seele sprechen, denn langsam weiß ich auch nicht mehr weiter.
Fühle mich vollkommen hilflos und down.

Kurz meine Geschichte:

BK mit 26 Jahren 1996, Chemo, LAT OP, Bestrahlung

BK mit 35 Jahren 2005, Chemo LAT OP, Bestrahlung

2006 Gallenop

2007 Gebärmutter-Eierstöcke entfernt

2007 Gendefekt anerkannt BRCA1

2007 Schmerztherapie

2007 Psychotherapie

2008 Reha und Rentenantrag, der noch läuft

Heute war ich bei einem neuem Onkologen, da mich der alte Onkologe nicht optimal betreut hat, musste meine Infos alle selber besorgen. Er hatte mich zum Humangenitiker geschickt, der mir meinen Gendefekt bestätigte, doch seit dem, war keinerlei Beratung mehr und dadurch hänge ich total in der Luft.

Mein neuer Onkologe, der sehr gründlich war, teilte mir nun mit, dass ich wieder zum Mamma-MRT muss, wegen meinen starken Kopfschmerzen auch zum MRT und wegen Knochenschmerzen zum CT gehen soll.
Der Hammer kommt aber noch, darauf war ich einfach nicht gefaßt, bzw. hatte noch nie davon gehört. Da ich 8 EC-Chemos bekommen hatte im laufe der Jahre, und natürlich noch andere wie Taxol usw. meinte er, dass man länsgt meinen Herzmuskel hätte schallen lassen sollen.
Ich hatte davon noch nie etwas gehört, selbst in den ganzen Jahren bin ich nie darauf hingewiesen worden. Klar, bin ich kurzatmig, habe schon lange das Gefühl als ob ich manchmal einen Herzinfarkt bekommen würde, doch keiner hat je darauf reagiert.

Im Mai muss ich nochmals in die Uni Köln, da ich dort wegen BRCA1 beraten werde.

Klar, ich weiß, dass ich diesen BRCA1 Defekt habe, ein beidseitiger Ablatio wird angedacht, damit kann ich mich auch noch anfreunden aber diese zusätzlichen neu hinzukommenden Untersuchungen, die machen mich ganz fertig. Gibt es nicht irgendwo eine Art Richtlinienkatalog, was man bei BRCA1 soll, welche Untersuchungen jährlich erfolgen sollten?

Es kann doch nicht sein, dass ich mich jetzt auch noch um diesen Kram kümmern muss, gibt es denn nur unfähige Ärtze?? Muss ich nun noch deren Job machen. So in der Art und Weise, Unwissenheit schützt vor Strafe nicht???

Sorry, ich bin ganz schön sauer, enttäuscht, fertig, irgendwann kann selbst der Stärkste nicht mehr stark sein.

Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht oder evt einige Tipps für mich, denn manchmal glaube ich, es nimmt nie ein Ende.


Liebe Grüsse,

Kerstin