Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

[Lalesus]

Hallo Iht Lieben,

ich hoffe es geht Euch allen gut. Bei uns ist alles in Ordnung. Nur fängt bei mir mal wieder das grosse Zittern an, denn am 13 November haben wir mal wieder einen Nachsorgetermin in der Uni Essen wegen des Augentumors. Wir hatten das erstemal einen sechs-Monats Abstand und dementsprechend nervös bin ich mal wieder. Einen NAchsorgetermin für die Uni in Düsseldorf wegen des Blasentumors für den 14 Januar haben wir auch schon und auch da waren wir dann sechs Monate schon nicht mehr.

Die Angst hat mich mal wieder gepackt und ich werde von Tag zu Tag rappeliger. Meine Familie versteht das nur bedingt. Leonie wächst lernt immer mehr neues und singt seit neuestem den ganzen Tag Lieder (Im Moment Martinslieder) und dann packt es mich ich werde sentimental und habe einen ganz dicken Kloss im Hals.
Immer diese Angst. Ich werde wahnsinnig obwohl ich doch dankbar sein müsste und auch bin, daß es Ihr so gut geht. Sie ist ein richtiger Sonnenschein und gleichzeitg die weiblich Ausgabe von Michel aus Lönneberga.
Bald hat sie auch Geburtstag und wird schon 5 und ich frage mich wo die Zeit geblieben ist, und daß uns doch viel Zeit gestohlen wurde, die wir einfach durch diesen Sch... Krebs nicht geniessen konnten. Auf der anderen Seite bin ich so froh, daß sie so ist wie sie ist, nämlich fröhlich und frech

Das Gute ist, in Essen will man jetzt versuchen die Untersuchung ohne Vollnarkose zu machen und im Januar wird auch nur Sono und Röntgen gemacht. Der Radiologe meint wenn man was sehen sollte könnte man immer noch mit "Strahlen schiessen" und ein MRT machen. Irgendwie finde ich daß sich das doch nach Optimismus der Ärtzte anhört und ich mir dann vielleicht auch mal weniger Sorgen machen sollte ? Aber leichter gesagt als getan.

So das war mal wieder ziemlich viel.

Viele Liebe Grüsse an Euch alle

Susanne und die Rasselbande