Informationsaustausch Synovialsarkom

[heroman]

Hallo Kira,

erst einmal freue ich mich, daß du dich gemeldet hast.
Hurra es gibt Sie noch!

Also mein Tumor befand sich in der linken Kniekehle.
Ist 2001 in Bochum im Bergmannsheil operiert worden mit anschließender Bestrahlung in der Uniklinik Essen.

Es handelt sich um ein Stadium pT1,pNx,pMx,eines monophasischen fibrösen
Synovialsarkoms, G II, knapp R0, mit einem Abstand zur tiefen Absetzungsebene
von 1,5mm.
Bestrahlt bin ich mit 66Gy.

Metasen Lunge 2003
Lungen Op 2003 links. Leider nicht im gesunden
anschließend additive Chemotherapie mit Adriamycin/Ifosfamit 4Kurse.
Nochmalige Lungen OP links.
Kein Tumor links mehr.
Rechte Lungen Metastasen damals zu klein. Nicht operabel.

Anfang 2005 war es soweit. Lungen OP rechts.

Seit dem Arbeitsunfähig

Nach drei Monaten die Nachricht. Herzlichen Glückwunsch die Metastasen sind wieder da. Linker und rechter Lungenflügel.

Ja was machen wir jetzt?
Die Chemo hatte nichts gebracht!
Mein Sarkom wächst erstaunlich langsam.

So um das mal abzukürzen. Man riet mir zur Operation. Ich wollte nicht.
Ich entschied mich für die zweitbeste Möglichkeit.
Stereotaktische Bestrahlung in Erlangen.(zwei Metastasen rechts und links)

Aktueller Stand
Die bestrahlten Metastasen sind momentanen zum Stillstand gekommen.
Andere sind um 30% gewachsen. Einige um 40%.
Das gute ist aber, es sind keine neuen hinzu gekommen.

Also meinen schwarzen Humor, mein linkes Bein habe ich noch.
Funktioniert auch noch sehr gut und Luft bekommen ich auch noch genug.

Mittlerweile bin ich bei Prof. Schütte in Düsseldorf in Behandlung.
Er sagt es wäre sehr ungewöhnlich, daß ein Synovialsarkom so langsam wächst.(ca. 1cm im Jahr)

So und bei dir. Was macht dein Bein? Keine Metastasen?
Liebe Grüße
Jürgen

PS. Habe deine Antworten gelesen.
"Bei mir der richtige Ort war: die Wade, weil ich viel Sport gemacht habe.
Und richtige Zeit habe ich auch erwischt: ein Jahr lang dauernde Stress"

Dito!