Rhabdomyosarkom, wer noch???

[dinschi]

Hallo alle zusammen,

würde mir auch keine allzu großen Sorgen mehr machen (ich weiß, leichter gesagt als getan), aber bei Kindern, die das RMS vor ihrem zehnten Lebensjahr bekommen (lt. Statistik) sind die Prognosen recht gut. Mein Sohn ist bereits 17 und das RMS ist ins Knochenmark metastasiert. Das ist leider schlecht. Die allogene Knochenmarkstransplantation ist experimentell und wirkliche Erfolgsstatistiken gibts es darüber auch noch nicht. Aber die letzten beiden Patienten, die im St. Anna mit Julians Staging verglichen werden konnten (jugendlich, Staging IV), sind noch rückfallsfrei.
Bzgl. der 2 Jahre: die Statistik reicht bis fünf Jahre, aber je länger der Zeitraum bis zu einem Rezidiv dauert, desto besser sprechen weitere Chemotherapien an - glaube ich zumindest.
Aber sollte mein Sohn einen Rückfall erleiden, werde ich ihn bei einer Studie einschreiben, die Antikörper testet. Im deutschsprachigen Raum gibts momentan noch keine, aber in Holland, Belgien und Spanien. Der Grund liegt meiner Meinung nach daran, dass sich dieses Länder an einer amerikanischen Studie beteiligen (ist bereits in der zweiten Testphase) und in Deutschland wird gerade an einem eignen Antikörper geforscht. Da wird es dann eine eigene Studie geben.

Aber so nüchtern meine Worte hier klingen, ich hab fürchterliche Angst. Ich weiß oft nicht, wie ich meinem Sohn die Kraft geben soll, dass er an seine 100% Genesung glaubt. Ich hätte niemals die Statistiken nachlesen sollen, ich ärgere mich so über mich selbst. Vorher war ich viel zuversichtlicher.

Deshalb gibt mir Thorsten auch so viel Hoffnung, ihm geht es gut und ich freue mich sehr für ihn.