aggressive Fibromatose

[jukamo]

Hallochen, ich habe heute diese Seite bei Informationen über DT gefunden und musste feststellen, dass ich wohl zu euch gehöre!
seit 2004 wurde ich schon 4x von einem Tumor im linken Unterbauch (Bauchdecke) befreit. Leider konnte mir bis jetzt keiner klar sagen, was das für ein Tumor ist. Im Feb. diesen Jahres wurde wieder beim MRT ein Tumor gefunden - dazu noch eine Hernie der linken Bauchdecke durch die die Blase in die Leistengegend rausgerutscht ist. Ich habe die Ärzte, die mich operieren wollten gefragt, was mit der jährlichen Tumorbildung ist und dem Netzt für meine Hernie, ob sich das überhaupt verträgt! Die haben daraufhin nur die Hände gehoben und mich wieder nach Hause geschickt. Da sitze ich nun schon seit Februar und grüble vor mich hin. Nun will mein behandelnder Chirurg mich auch nicht weiter krankschreiben, aber wegen der Hernie wäre das notwendig. Kann mich kaum bewegen. Im Juni habe ich wieder ein MRT, um zu sehen wie der Tumor sich entwickelt hat. Ach ich fühle mich total im Stich gelassen. Und so bin ich noch mal meine Unterlagen durchgegangen und bin auf die Diagnose vom MRT im letzten Jahr gestoßen "Dd Desmoidtumor".
Ich versuche jetzt mich selbst um die Sache zu kümmern - also einen Arzt zu finden der schon mal davon was gehört hat und sich mit mir befassen will/kann. Ist ganzschön depri wenn alle plötzlich die Hände hoch nehmen und einen sitzen lassen. Dabei hat mein Chirurg mir noch im Febr. gesagt, dass ich mich darauf einstellen soll, in den "Ruhestand" zu gehen, er würde alles in die Wege leiten - nix hat er gemacht, ausser gequatscht!
So, jetzt habe ich mich mal "ausgeheult" bei jemanden der das alles versteht! Tut gut. Weil sonst höre ich immer nur, wird alles gut werden, bloss das ich seit 2004 nix davon gemerkt habe.