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Zustand nach ALL + KMT bei Kind
Hallo, ich wollte mal in die Runde fragen was ihr, bzw. eure Kinder, so an Nachwirkungen der Chemo- und Strahlentrerapie haben.
Mein Zwergi ( *7.1.04 ) hatte REZ. C-ALL , am 7.7.09 (vor 15 Wochen) war die KMT Tag 0, davor die klassische Ganzkörperbestrahlung. Er hat die Bestrahlung und Transplantation erstmal gut und schnell weg gesteckt, kein GvHD o.ä. Nun hat er plötzlich Probleme mit den Fingernägeln, sie haben sich längs gespalten und lösen sich immer weiter ab. Weiß jemand was darüber oder was man tun kann ausser alle Finger zuplastern? Ausserdem leidet er täglich unter starken Bauch- und Rückenschmerzen, die Ärzte fnden nichts medizinsches und ich bin auch ratlos deswegen. Kennt das jemand? Er ist immernoch sehr schlecht zu Fuß, schnell erschöpft, zum Glück ist er zimlich klein und passt noch gut in den Buggy, aber mir is das schon immer ganz peinlich das ich ihm im KiWa rumschiebe wie ein Kleinkind. Wie handhaben sowas andere Familien? Aus meinem sonst wirklich offenen und fröhlichen Kind ist ein anhängliches, kleinkindartiges, immer jammerndes Wesen geworden seit wir wieder zuhause sind (seit 7 Wochen). Er schläft keine Nacht mehr durch, liegt oft und lange wach, hat Alpträume und redet oft davon das er nie wieder eine Chemotherapie und Bestrahlung haben möchte, auch wenn die Leukämie wieder kommt. Er ist doch erst 5 und sollte darüber nicht nachdenken. Wie waren/sind eure Kinder nach der Klinikzeit so "drauf" ? Gruß suessherz
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Joel *7.1.2004 ALL - ED: 15.9.2005 Rezidiv 22.12.2008 KMT: 7.7.2009 seitdem multiple Nävi März 2010 Exers. ohne malig. Befund April 2010 Diagnose juvenile idiopathische Arthritis der Knie- und Handgelenke Juni 2010: Rheumaschub, Hochdosis-Kortison und MTX Oktober 2010: Kortison abgesetzt, 4 von 10 betr. Gelenken dauerhaft gschädigt, motorisch eingeschränkt. November 2010: GHVD der Haut, Kortison wieder dazu genommen Juli 2011: GVHD soweit im Griff, Kortison abgesetzt. |
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