Dermatofibrosarkom protuberans

[susa212]

Hallo Lenalie,

meine Steigerung war, dass die offenen Stellen größer wurden und durch den andauernden weiteren Strahlen-Beschuss auch überhaupt nicht angefangen haben, abzuheilen. Der Heilungsprozess hat erst ca. eine Woche nach Ende der Bestrahlungen eingesetzt. Was bei mir noch dazu kam, war, dass die restliche Haut im Bestrahlungsgebiet, die nicht offen war, immer mehr nach starkem Sonnenbrand ausgesehen, sich angefühlt und auch entsprechend schmerzhaft war. Am Schluss bin ich nur noch mit Flatterrock rumgelaufen, wenn ich das Haus verlassen habe. Zu Hause habe ich oft "unten ohne" mit dünner Decke drüber auf der Couch gesessen, denn ich konnte nur noch unter Schmerzen humpeln, weil die Oberschenkel-Muskulatur unter der Sonnenbrand-Haut auch durch die Bestrahlung geschmerzt hat. Was da gut getan hat, waren Coldpacks auf dem Bein, denn irgendwie war der ganze Oberschenkel deutlich zu warm.

Hast du denn den Arzt mal auf die Eosin-Lösung angesprochen? Bei mir haben die offenen Stellen stark genässt, außerdem bestand die Gefahr von Entzündungen und daher musste etwas passieren. Vielleicht kannst du dir das Zeug auch einfach so in der Apotheke besorgen, ohne Rezept. Ich weiß nicht mehr genau, was es gekostet hat, aber es war nicht so teuer (und die Kasse hat es sowieso nicht ersetzt ...).

Ich habe auch zwei Kinder und ich habe auch versucht, stark zu sein. In Grenzen geht das auch, aber meiner Meinung nach dürfen die Kids durchaus mitbekommen, dass ich Schmerzen habe, nicht richtig laufen kann und im Haushalt nur einen Bruchteil leisten kann. Alle mussten mehr ran und irgendwie ging es rum. Die Kids können es durchaus ab, zu sehen, dass Eltern nicht immer voll leistungsfähig sind - meine sind an meiner Krankheit durchaus "gewachsen". Allerdings waren sie damals auch schon 12 und 14 Jahre alt, bei viel jüngeren ist das schwieriger.

Weihnachten ist da natürlich eine besondere Zeit, ich hatte mein Weihnachten der anderen Art letztes Jahr mitten in der Chemo - eine Infusion habe ich am 22./23.12. bekommen und hatte dann alle Nebenwirkungen über die Feiertage. Aber auch das ging - anders, aber es ging. Und dieses Jahr hatte ich den Vergleich im Rückblick auf letztes Jahr und habe mich gefreut, wie gut es mir doch wieder geht!

Mach dir unter dem Bestrahlungsgerät immer gute Gedanken - den Tipp habe ich bekommen und das hat mir sehr gut getan! Ich bin immer im Geiste Fahrrad gefahren (das konnte ich damals schon monatelang nicht mehr) - das war mein Ziel, wieder zu können. Und ich bin genau die Runde durch unseren Stadtwald 3 Monate nach Ende der Bestrahlung wieder gefahren!

Ich denke an dich!
Susanne