Rektumkarzinom und nun ?

[Clopidogrel]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin ganz neu hier im Forum, habe es erst gestern zufällig entdeckt, seitdem aber beinahe ununterbrochen darin gesucht und auch viele Antworten gefunden.
Dies ist nun mein erster Beitrag, also möchte ich gern die Situation möglichst kurz schildern:
Ich bin 26 und auch noch Medizinstudentin im 10. Semester. Bei meinem Papa wurde vor zweieinhalb Jahren im Alter von 58 ein Rektumkarzinom 8cm abanal diagnostiziert. Soweit ich mich erinnern kann, war das Staging T3 N0 M0.
Er wurde sofort operiert, ein Ileostoma gelegt und dann sofort Bestrahlung und Chemo hinterher. Seitdem besteht das Hauptproblem, das er bis heute nicht in den Griff bekommen hat: chronische Durchfälle. Es war so schlimm, dass sich das Stoma ständig entzündete, die gesamte Haut rundherum völlig kaputt war und er tlw. täglich ein neues Pflaster etc. brauchte.
Die Chemo zog sich damals über 6 Monate, er hat es halbwegs gut überstanden und der Ausgang konnte rückverlegt werden. Danach ging es ihm recht gut.
Im letzten Jahr so um Ostern herum wurde dann in der Nachsorge ein Lymphknotenrezidiv im tiefen Becken rechts (also auf der anderen Seite!) festgestellt. Wieder OP, die sechs Stunden dauerte und lt. Chirurgen ein echter Kampf war. Durch die Lk-Ausräumung bekam er ziemlich schnell unheimlich dicke Beine, weil die Lymphe nicht mehr abfließen konnte, aber auch das hat er mit Lymphdrainagen ziemlich gut wieder hin bekommen.
Im Anschluss begann dann im August wieder Chemo, und zwar nach dem Folfox-Schema. Und seitdem geht es bergab.
Er hat kaum Polyneuropathien, keine Übelkeit, kein Erbrechen, aber diese Wahnsinnsdurchfälle. Klar ist er außerdem völlig schlapp, hat fast keinen Geschmackssinn mehr, bzw. alles ist zu salzig, aber damit kann er noch umgehen. Was ihn aber, vor allem seit Weihnachten, echt fertig macht, sind die Durchfälle. Die 11. Chemo war um Sylvester rum, danach war er so am Ende, dass Nr. 12 zunächst verschoben, nun aber abgesagt wurde.
Die Durchfälle sind so schlimm, dass er seit Weihnachten ca. 20kg abgenommen hat, sich kaum noch aus dem Haus traut und mittlerweile in den meisten Städten in der Nähe sämtliche öffentlichen Toiletten kennt, weil er sich überall schon mal komplett umziehen musste.
Therapeutisch nimmt er seit Monaten Opium in rauhen Mengen, es hilft nicht mehr. Vor drei Wochen kam dann der große Knall, er musste mit dem Notarzt in KH, weil er es einfach nicht mehr geschafft hatte, ausreichend zu trinken, um den Flüssigkeitsverlust wieder auszugleichen. Er landete auf Intensiv mit Blutdruck 70/30, Puls 160 und 39,5° Fieber. Sie stellten außerdem einen akuten Darmverschluss fest (er hatte wohl sein Opium in den Wochen davor etwas überdosiert, weil er recht viel unterwegs war und sich schützen wollte), eine Lungenentzündung, ein akutes Nierenversagen und letzten Endes eine Blutvergiftung. Die Ärzte haben literweise Flüssigkeit in ihn rein gekippt, bis er mit dem Blutdruck wieder halbwegs jenseits von Gut und Böse war. Hat aber 5l gebraucht
Zu unser aller Erleichterung hatte er am nächsten Tag wieder Durchfall, was zwar schlimm ist, aber zumindest bedeutete, dass der Darm wieder arbeitete.
In den Tagen danach haben sie ihn wieder ganz gut aufgepäppelt, mit Antibiotika gegen die Pneumonie und die Sepsis, vor allem aber ganz viel Flüssigkeit.
Seit zwei Wochen ist er nun wieder zuhause, noch völlig schlapp, absolut keine Appetit und immernoch Durchfällen ohne Ende! Auch die Beine sind wieder wahnsinnig dick, voller Wasser, und auch der Bauch ist wie eine Tonne! Es rumort und gluckert, das kann man sich kaum vorstellen. Es ist total egal, was er isst, es ändert sich nichts.
Die Ärzte sagen, es sei die Chemo, aber die letzte ist doch jetzt schon zwei Monate her! Ich weiß mir keinen Rat mehr! Nun ist am Wochenende auch noch das Kalium in den Keller gerauscht, sodass er sich Kalinor Brausetabletten besorgen musste, aber ansonsten ändert sich nichts, im Gegenteil, ich hab das Gefühl, es wird immer schlimmer.
Heute hat er einen Termin bei einem Gastroenterologen, von dem er sich viel erhofft. Vielleicht hat er sich ja auch ein Virus eingefangen, Noro oder so, oder einen anderen Darmkeim! Durch die chronischen Durchfälle, die ja mit Unterbrechungen seit Jahren bestehen, ist seine normale Darmflora wahrscheinlich quasi nicht mehr existent!
Nach diesen langen Vorreden noch einmal zusammenfassend:

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
-Durchfälle bis zu 20x am Tag, therapieresistent
-letzte Chemo mit Folfox 4 Ende 2009
-ansonsten wenig nennenswerte NW, keine Übelkeit, kein Erbrechen, keine Mundschleimhautentzündungen
-Kurzdarmsyndrom? akuter Infekt?
-Opium? Sandostatin?


Ich weiß mir nicht mehr zu helfen, bin völlig verwirrt, und will einfach nur etwas tun, um ihm zu helfen! Wie lange dauert es denn wohl etwa, bis die Chemo aus dem Körper ist? Wird es dann wieder besser? Die Ärzte sagen immer, es liegt an der Chemo, aber die ist doch schon so lange her!

Ich bin verzweifelt und habe Angst, dass es bald wieder so weit ist wie vor drei Wochen! Leider weigert er sich auch standhaft, eine Reha zu machen, wegen der Durchfälle (er steht jede Nacht bis zu fünfmal auf und zieht sich um, manchmal sogar das Bett! Meine Mama geht auf dem Zahnfleisch, nebenbei bemerkt...), und ins KH will er auch nicht, weil er sagt, da können sie ja auch nichts machen!
Haben uns schon mehrfach schrecklich gestritten deswegen, er ist am Ende und weint ganz viel, am Telefon, beim Essen, wenns ihm wieder nicht schmeckt, nachts...

Ich bin für jede Antwort dankbar, für jede noch so spontane Idee oder Erfahrung! So geht es nicht mehr weiter, ich habe Angst, dass er aufgibt!

Herzliche Grüße!
Anna