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Meine Krankengeschichte
Hallo,
ich bin Herminchen und möchte mich euch vorstellen. 1981 bekam ich aus heiterem Himmel überall Flecken am Körper und suchte danach einen Hautarzt auf, in der Hoffnung dass er mir weiter helfen kann. Dieser Diagnostizierte eine "URTICARIA PIGMENTOSA" mit der ich überhaupt nicht´s anfangen konnte. Ok, die Jahre vergingen, denn mir wurde ja mitgeteilt, dass es nicht´s schlimmes ist. Und da ich ja auch keine Schmerzen hatte (außer Seelische schmerzen, denn ich konnte ja kaum noch unter die Leute) und mir noch mitgeteilt wurde dass es dafür keine Medikamente gibt, lebte ich so mit meinen Flecken bis ich eines Tages des besseren belehrt wurde. Irgendwann in den 90er Jahren, merkte ich, dass es mir nicht mehr so gut ging und wurde von Arzt zu Arzt überwiesen, da sich ja keiner wirklich mit meiner Krankheit auskennt. Ich bekam dann in Heidelberg (Uni Klinik) einige Untersuchungen unter anderem auch eine Knochenmark Punktion, die dann endlich Licht ins Dunkel brachte. Ich hatte mittlerweile eine Systemische Mastozytose, also im fortgeschrittenen Stadium. Ok, nun gut!, aber auch diese Ärzte konnten mir nicht helfen, da sie sich nicht auskannten. Das haben sie nicht gesagt, aber ich habe es bemerkt….denn alles was gemacht wurde oder auch nicht, war ausprobieren oder mal sehn wie sie reagiert…. Ich bekam gegen meinen Juckreiz der immer mehr wurde ein Antihistaminikum. H1 und H2 Blocker( Ranitidin und Telfast) die ich noch heute brauche. Daraufhin wurde mir noch vorgeschlagen, dass ich unbedingt Interferon brauche, da ich ja auch bestimmt die hässlichen Flecken weg haben möchte. Klar wollte ich das, aber nicht mit einer Hammermedizin die mich total aus dem Gleichgewicht bringen würde. Jedoch hatte ich keine andere Wahl, als dieses Medikament auszuprobieren. Es war einfach die Hölle, :cursing: ok wem´s hilft! Mir hat es nicht geholfen, es war für mich mehr schlecht als recht. Ich wusste, dass es nicht´s gibt gegen diese Krankheit und mir keiner helfen konnte, also versuchte ich so gut es geht mich mit dem zu arrangieren. Jedoch machte mir meine Krankheit immer wieder Probleme, die mich dazu zwang weitere nicht erprobte Medikamente auszuprobieren, d.h. ich nahm noch 2x an Studien teil und musste leider immer wieder feststellen, dass mir das alles nur schadet. Ich hatte keine Lebensqualität mehr vor lauter Schmerzen, die ich durch die Medikamente hatte. Im Oktober 2009 wurde mir die aggressive systemische Mastozytose (ASM), DD aleukämische Mastzell Leukämie diagnostiziert. Ich wurde nach Wiesbaden überwiesen, da ich eine Stammzelltransplantation brauche. Das heißt, mein Knochenmark ist bis zu 80% mit Mastzellen infiltriert. Wir haben dann sofort eine Spendersuche durch die DKMS in die Wege geleitet, bei der die Firma in der ich arbeite, mir total den Rücken stärkte. Ja und nun weiß ich, dass ich einen Spender habe,( JUHUUU ) worauf wir dann gleich mit der Behandlung begonnen haben. Ich habe am 19.April mit meiner Chemo ( Cladribine) angefangen und zwar wird diese in 3 Zyklen verabreicht, 5Tage Chemo- 4Wochen aussetzen, 5 Tage Chemo usw. Im Moment geht´s mir gut. Habe nun alle 3 Zyklen hinter mich gebracht und am 14 Juli wird noch einmal Knochenmark entnommen, um zu sehen ob wir den gewünschten Erfolg erreicht haben. Je nach dem geht´s dann nach Wiesbaden zur nächsten Chemo ( Immunsystem, Blutsystem und Knochenmark wird zerstört) Und dann kommt die Transplantation……Und danach beginnt ein neues Leben!!!! Also ich denke, nun wisst ihr das gröbste von mir, und ich bin froh hier bei euch zu sein. Werde mich ab und zu mal melden…und wenn ich mich nicht melde…na ja dann geht´s mir halt nicht so gut! Aber ich freue mich auf jede Nachricht von euch, denn mit mir kann man ganz normal umgehen und es gibt nicht´s was ich euch vorenthalten möchte….fragt mich und traut euch! Ich nehme auch im August mein Laptop mit nach Wiesbaden…..d.h. ich bin on! Also ich freue mich auf euch! Ganz liebe Grüße Herminchen :thumbsup: |
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