aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Natie,
ich habe gerade gedacht, dass ich meine eigene Geschichte lese, nur dass ich die aggressive Fibromatose schon seit 15 Jahren habe. Auch ich hatte eine Extremitätenperfussion mit Mephalan und TNF-Alpha, allerdings erst nach 11 anderen Operationen. Bei mir konnte man nach der lokalen Chemo nicht operieren, weil der Tumor in den Ischias reingewachsen ist. Auch mir wurde eine Amputation vorgeschlagen, man müsste aber ein Teil vom Becken mit amputieren und deshalb werde ich auch alles andere versuchen. Man könnte aber auch innerlich den Ischiasnerv und einiges entfernen, aber dann wäre eben das Bein ziemlich nutzlos und vielleicht sogar hinderlich. Im Moment spritze ich mich einmal wödhentlich mit MTX, dadurch wachsen die Tumore anstatt cm, nur mm im viertel Jahr. Das Medikament von dem Du geschrieben hast, kenne ich nicht. Hast du auch schon Glivec genommen, oder Tamoxifen und Sulindac? Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft bei der Entscheidung!
LG Manuela.