CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[sepplsebi]

Guten Morgen,

auch wenn es ein wenig verspätet ist, wünsch ich euch allen ein tolles Jahr 2011, voller Gesundheit bzw. den richtigen Wegen dorthin, desweiteren Zuversicht und Vertrauen in die Zukunft.

Eigentlich hatte ich vor schon viel früher mal wieder etwas zu posten, allerdings gings einerseits mit meiner Behandlung drunter und drüber, andererseits kamen die Feiertage dazwischen...

Fahren wir mal fort:

Drei Wochen nach Ende meiner dritten Hochdosis-Chemo wurde ein Pet-CT durchgeführt um die möglichen Veränderungen der Tumoraktivität darzustellen. Zwar zeigte sich anhand der Bilder ein geringe Reduktion der Größe und Aktivität, allerdings nicht in dem Maße wie ich es mir und die Ärzte es sich erhofft hatten. Mein Gefühl hatte mich leider ein wenig betrogen, denn schließlich habe ein deutlich Verbesserung gespürt; viel weniger Schmerzen und Beeinträchtigungen beim Laufen in der rechten Hüfte. Meine Ärzte meinten, daß dies oft zu beobachten ist: die Patienten berichten von deutlichen Fortschritten, welche sich oftmals mit den Bildern nicht erklären lassen; andersherum tritt der Fall allerdings auch oft ein.....

Nach einem sehr langen und ausführlichem Gespräch mit meinen Onkologen war ich erstmal ziemlich niedergeschlagen, nein, ich glaube, ich war am Boden zerstört. Zum ersten Mal schwirrten mir die Gedanken an den Tot durch den Kopf, Gedanken daran, was ich so alles in meinem Leben noch vorhatte und was ich vielleicht niemals erleben würde. Es waren keine schönen Gedanken und Gefühle; mit solchen sollte man sich in meinem Alter nicht rumschlagen müssen.
Die Onkologen erklärten mir, daß sie mit ihren Möglichkeiten die Tumore zu verkleinern am Ende wären, denn leider gilt ein Chordom als so ziemlich der hartnäckigste Tumor.....
So wie ich müssen sich HIV-Infizierte vor 20 Jahren gefühlt haben: sie wußte, sie haben etwas in sich, nur kann keiner sagen wie lange sie noch leben würden...

Auch diesmal wurde mein Fall wieder auf der Tumorkonferenz besprochen; die Chirurgen waren noch immer der Ansicht, daß eine Operation (noch) nicht in Frage käme, da sie zum einen extrem aufwändig wäre (eigentlich sind zwei OPs notwendig) und zum anderen die Folgen extrem drastisch wären ohne wirklich zugesicherte Heilungschancen.

Mitte Dez. wurde ich dann Prof.Wust in der Strahlenklinik überstellt. Dieser hatte vorsorglich für mich schon einen Platz Ende Dez. reserviert, da er mich gern bestrahlen wollte. (normaler wartet man auf einen Platz 2-3 Monate hier in der Charite..) Er gilt hier als Instanz und scheint Europaweit einer der Besten auf seinem Gebiet zu sein. In einem langen Gespräch legten wir die Eckdaten der Bestrahlung; hier sprach er auch von einer curativen Heilungschance von über 50%; das war das erste Mal seit Monaten, daß ich etwas wirklich positives hörte.
Damit die Tumore sich bis zum Beginn der Bestrahlung nicht weiter ausbreiten konnten, bekam ich meine vierte Hochdosis-Chemo verabreicht.
Um noch ein wenig Feintuning bei der Bestrahlung zu betreiben und um endlich mal eine Histologie hier in der Charite erstellen zu können, wurde mir kurz nach der Chemo noch ein Lymphknoten aus der rechten Leiste entnommen....ich kann nur sagen, daß das mal ne total blöde Stelle für ne Op ist; aber egal, es ist ja für was gutes.

Auf meine Frage hin, warum so wenig über Chordome bekannt ist, wurde mir geantwortet, daß es nicht an den Einrichtungen oder dem Geld mangelt. Es fehlen einfach nur Präparate bzw. Proben, anhand derer Forschung betrieben werden könnte. Hier in der Charite würden sie sofort ein Forschungsprojekt starten, nur kommen die Chordome einfach zu selten vor. Der Wissensstand darüber ist auf dem Niveau von vor 40 Jahren.
Über Weihnachten konnte ich dann heim zu meiner Familie und habe ein wundervolles Weihnachtsfest genossen. Am zweiten Weihnachtsfeiertag gings dann nach Berlin, da am 27. meine Bestrahlung begann. Ich bekomme ein Hyperfraktionieren, d.h. zwei Bestrahlungen an einem Tag. Somit können höhere Dosen verabreit werden, ohne daß das gesunde Gewebe allzu großen Schaden nimmt. Mit meiner Zustimmung gehen wir dabei auch ein wenig Risiko ein, da bis zu einer Gesamtdosis von 60Gray keinerlei Schäden am Gewebe zu erwarten sind. Diese Dosis wäre aber aller Voraussicht zu gering, also möchte man bis auf 78Gray hinaufgehen. Dazu verabreicht man mir noch eine leichte Chemo, welche die Bestrahlung unterstützen und effektiver machen soll.
Nun bin ich schon seit Montag in der Klinik, da ich einen protektiven und (hoffentlich) temporären Anus Praeter erhalten soll. Ich glaub an der ganzen bisherigen Behandlung wird dies die schwerste Aufgabe für mich, es wird schrecklich werden....aber da muß ich jetzt durch.
Eigentlich sollte ich am Dienstag operiert werden, dann wurde es auf Mittwoch verschoben um schließlich nochmals auf Donnerstag verschoben zu werden. Schaun mer mal, obs morgen endlich klappt, denn das Warten macht einen wahnsinnig.

Fürs erste wars das erstmal, ich bin gespannt und schaue aber voller Zuversicht in die Zukunft....

Viele Liebe Grüße, Seppl