Astrozytom II Grad am Stammhirn

[TTB]

Hallo liebes Forum,
mal ein update von mir zum weiteren Verlauf. Im November 2010 uwrde (stereotaxie) eine Biopsie vorgenommen. Der bsiherige Verdacht auf ein Astrozytom II Grades hat sich bestätigt. Nach der Biopsie ging es mir nicht so gut. Ich hatte Doppelbilder - die bis heute nicht 100% verschwunden sind-, Gleichgewichtsstörungen und auch eine verwaschene Aussprache. Ich höre mich auch heute noch nicht wieder so an beim sprechen, wie vor dem Eingriff. Die Symptome haben isch zwar alle gebessert, sind aber nach wie vor vorhanden.
Das schöne ist, dass man jetzt Sicheheit bzgl. der Diagnose hat. Wobei ich trotz mehrfacher Nachfrage bisher leider keine histologischen Befunde zu den Tumormarkern erhalten habe. Ich habe bisher überhaupt keine Antwort erhalten. Nach den Informationen in der Klinik hätten die Befunde hierzu spätestens Mitte Dezember vorliegen müsssen - jetzt haben wir Mitte Januar. Das ist wikrlich unschön jemanden so lange auf so wichtige Infomationen warten zu lassen. Schließlcih lassen sich aus den Ergebnissen evtl. Ableitungen zu Wachsumstendenzen oder Malignisierungstendenzen treffen.
Wie sind eure Erfahrungen in der Nachsorge bzgl. Informationsfluß von Untersuchungsergebnissen? Ist es normla das das so lange dauert?
Unbefriedigend für mich ist, dass ich nach der Biopsie von den Ärzten erfahrne habe, dass der Tumor nicht operable ist. Tumorgewebe hat wohl gesundes Hirngewebe "umwachsen", so das bei einer OP mit schweren neurologischen Schäden zu rechenn wäre. Die Lage des Tumors am/im Stammhirn ist ohenhin schon schierig genug. Ich hatte ja gehofft, dass eine "Seed Implantation" durchegführt werden kann. Aber auch dies scheint aufgrund des Tumorwachstums um das gesunde Hirngewebe herum nicht möglich. Für mich heißt es jetzt abwarten und alle paar Monate eine erneute MRT Untersuchung. Wenn ein Wachstum festgestellt wird, könne ja immer noch ein eBetsrahlung von außen durchgeführt werden heißt es.
Ich finde das irgendiwe unbefriedigend.
Hat jemand eine Idee zu Behandlungs- oder auch Unterushcungsalternativen?
Danke und Gruß
TTB

[sommerpöschen]

Hallo

Auch ich habe einen AA am Stammhirn.Leider ist meiner schon Grad III.
Die Biopsie habe ich auch in Köln gemacht.das war im Oktober 2009. Danach habe ich Bestrahlungen bekommen.
Mit Hilfe der Bestrahlungen habe ich es geschafft das er nicht mehr wächst. Ich muß allle drei Monate zur Kontrolle und hoffe dann jedesmal das alles gut bleibt. Mir geht es ganz gut. Mit den Begleiterscheinigungen wie Doppelbilder, Schwindel und Müdigkeit na ja das fällt mir schwer zu akzetieren. Genauso die Tatsache das ich ,,Rente" beantragen muste, da ich arbeitsunfähig bin .....und das mit 44.
Aber die Hauptsache ist das der Tumor nicht wieder wächst und das wünsche ich Dir auch.

LG Sommerpöschen

[TTB]

Hallo liebes Forum,

nochmal ein update. Ich hatte gestern einen Kontroll MRT Termin. Leider wurde hier eine leichte Wachstumstendenz des Tumors festgestellt. Dies war im Vergleich mit den Bildern von vor 3 Monaten praktisch nicht sichtbar, wurde aber im Vergleich mit den Auffnahmen von vor 8 Monaten deutlich. Der Radiologe hat es mir gezeigt und ich als Laie konnte ebenfalls ein Wachstum erkennen. Jetzt shicke ich die Aufnahmen an die Uniklinik Köln (da wurde im Nov. 2010 die Biopsie gemacht) mit der Bitte um Beurteilung. Es stand ja immer im Raum, dass bei Wachstum wahrscheinlich eine Strahlentherapie begonnen werden soll. Mal sehen, ob es dabei bleibt. Zumindest scheint es nach wie vor ein Grad II Tumor zu sein und es gibt keine weiteren zusätzlichen Tumorherde außer dem Tumor am Stammhirn der ja leider nicht operabel ist. Das waren sozusgaen die guten Nachrichten des Radiologen bevor er von dem Wachstum des Tumors berichtete. Hat jemand ne Idee, wie eine geignete Therapie sein könnte bzw. einen ähnlichne Krankheitsverlauf gehabt - wenn ja wie wurde da mit welchem Erfolg vorgegangen.
Danke für Euer feedback.
Viele Grüße
TTB

[HG68]

hallo TTB,

Vertrauen ist in der Patient-Arzt-Beziehung sehr, sehr wichtig.
Hoffentlich habt Ihr auch soviel Glück wie ich !!!!

Heike