erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[nixe77]

Zitat von holiday1978

Es kann aber immer noch sehr gut sein, dass Junimond das Gen (sollte es überhaupt ein Gen gegeben haben) gar nicht geerbt hat.
Dieser Wahrscheinlichkeit liegt immer noch bei 50%.
Und das ist höher...als das für Junimond errechnete Risiko für Brustkrebs.

Ich nehme doch mal schwer an, dass diese Möglichkeit schon mit eingerechnet ist in die Risikoberechnung?!? Oder weiß da jemand was anderes?

LG,Nixe

[Junimond]

Hi Ihr Lieben,

diesen Punkt hatte ich noch vergessen. Ja, das ist alles schon mit einberechet.

Auf Basis meines Stammbaums ergibt sich somit ein Risiko von knapp 30%, dass ich bis zum 80. Lebensjahr an Brustkrebs erkranke. Wobei mir ganz klar gesagt wurde: Wenn es mich erwischt, dann mit hoher Wahrscheinlichkeit eher mit 30 als mit 60 oder 80...

Mein sog. Heterozygotenrisiko - d.h. die Wahrscheinlichkeit, dass ich einen Gendefekt habe - liegt bei knapp 25%. Es wird mit einer Wahrscheinlichkeit von immerhin ca. 50% davon ausgegangen, dass in meiner Familie genetischer Brustkrebs vorliegt. Fraglich ist eben nur, ob es BRCA1/2/3 oder etwas anderes ist. Das kann man wegen des fehlenden Indexpatienten leider nicht mehr herausfinden.

Allerdings sagten mir die Ärzte auch, dass es sich dabei nur um Statistik handelt. Immer, wenn ich von meiner Großcousine erzähle, die mit 23 erkrankt ist, fallen die Ärzte hinten über und sagen ganz klar, dass es sich eigentlich - in Kombination mit den beiden anderen Brustkrebsfällen - nur um einen genetischen Brustkrebs handeln kann. Die haben sogar extra die Behandlungsunterlagen meiner Großcousine angefordert, weil sie es kaum glauben konnten...

Man sagt ja immer, dass das Risiko einer Erkrankung ab 5 Jahre vor dem Erkrankungsalter der jüngsten Verwandten rasant ansteigt. Ich bin jetzt 27 und sitze wohl auf einem Pulverfass Nur sieht die Krankenkasse das leider nicht ein. Werde auf diesen Punkt in meinem Widerspruch aber noch mal eingehen...

Auf jeden Fall denke ich, dass man meinen "Fall" wirklich nicht kleinreden sollte Auch wenn es andere natürlich viel härter trifft, z.B. mit einer nachgewiesenen Genmutation. Das ist wirklich schlimm! Aber andererseits ist meine Situation aufgrund der Ungewissheit auch nicht sooo viel besser...

Liebe Grüße
Junimond

[Punkhead]

Hallo Junimond,

da gibt es ja jetzt wieder einen kleinen Hoffnungsschimmer. Viel viel Glück.

Danke, dass Du Deine Gedanken teilst. Ich greife Deine Gedanken auf, um bei meiner KK bestens gerüstet zu sein.

Meiner Sachbearbeiterin habe ich heute schon telefonisch gesagt, dass ich bitte zumindest einen Gynäkologen vom MDK bekomme. Bin mal gespannt, wie lange es dauert, bis die zu einem Urteil kommen.

Jetzt muss ich aber nochmal nachfragen: Ist es nicht möglich, aus der Klinik, in der Deine Mutter oder Tante oder Cousine waren, noch Blutproben zu bekommen? Warum ich das frage? Also meine Tante hat aus Vorsorge sich für die Studie "beworben", weil eben meine Uroma, Oma und Mutter an Brustkrebs erkrankt waren. Dann hat die Uniklinik sich mit der Klinik, wo meine Mutter behandelt wurde, irgendwie in Verbindung gesetzt. Somit denke ich, dass die noch Blutproben hatten. Das war zu dem Zeitpunkt ca. zwei Jahre her. Dann wurde das Blut meiner Mum getestet und sie war BRCA-2-Trägerin. So wurde dann meine Tante in die Studie aufgenommen und auch getestet. Dann bin ich in die Studie eingetreten und wurde dann auch getestet. Meine Tante und ich sind, wie schon erwähnt, BRCA-2-Trägerinnen. Also, was ich nun meine ist: 1. Kannst Du nicht nochmal in den Kliniken fragen, ob es Blutproben gibt?
2. Ich mußte eben an das Buch "Oben Ohne" denken. Da wurde doch auch die Oma! sehr spät getestet. Ich weiß nicht ob Du das Buch kennst. Somit könnten doch auch Deine Tanten sich testen lassen, ohne dass sie schon erkrankt sind.

Ich muss dazu schreiben, dass ich keine Ahnung habe, was eine Indexpatientin ist. Wahrscheinlich gibt es da gewisse Kriterien die erfüllte werden müßten. Vielleicht sind meine Gedanken einfach nur quatsch, dann schieb das einfach bei Seite.

Beste Grüße
Punkhead

[nixe77]

Zitat von Punkhead

Ich muss dazu schreiben, dass ich keine Ahnung habe, was eine Indexpatientin ist.

Eine Indexpatientin ist einfach eine bereits erkrankte Verwandte, die vorher getestet wird. Wenn die positiv ist und man selbst negativ, ist man entlastet.

Guts Nächtle,
Nixe

[Junimond]

Hallo Punkhead,

Danke für Deine Ideen. Solche Dinge bin ich gedanklich auch schon mehrmals durchgegangen...

Allerdings ist meine Mutter bereits 14 Jahre tot :-( Und die beiden anderen auch schon ähnlich lange. Da gibt es leider keine Möglichkeiten.

Und meine Tanten sind ja bisher nicht erkrankt. Eine Testung würde also keinen Sinn machen. Klar, man könnte theoretisch auf BRCA1 oder 2 stoßen und mich entlasten. Aber die beiden wollen von dem Thema nichts wissen (ungefähr wie die Affen, die sich die Ohren und Augen zuhalten). Ist natürlich ihr gutes Recht, aber letztlich sind auch sie Hochrisikopatientinnen. Aber anscheinend ist der Kelch an ihnen ja vorüber gegangen.

Liebe Grüße

Junimond

[nene]

Hallo alle, also bei mir wurde ein Stammbaum erstellt und dann der Bruder (gesund) meiner Mutter getestet. Dessen Tochter ist mit knapp 30 an BK gestorben. Mein Onkel ist BRCA2 Träger, das hat dann den Weg für meinen Test geöffnet. Meine Mutter (EK)ist nie getestet worden.

Mal ne andere Frage: Ich habe nachts die totalen Hitzewellen....muss mich umziehen ....wie läuft denn das als Frischoperierte?? Schwitzt man da auch so?? Bin ja am Dienstag dran.

LG
Nene

[nixe77]

Hallo Holiday,

nein, sicher musst du dich nicht entschuldigen. Sei froh um deine Mama Was ich damit sagen wollte: Es hat mich sehr geprägt, das als Kleinkind mitzuerleben und auch, ohne Mutter aufzuwachsen. Meine Mama fehlt selbst heute noch - fast 30 Jahre später - in vielen kleinen Dingen, wo andere Frauen in meinem Alter sich noch wie selbstverständlich auf ihre verlassen können. Wahrscheinlich ist es auch dafür verantwortlich, dass ich die Dinge bzgl. BK eben sehe wie ich sie sehe. Da ich eben damit aufgewachsen bin, auch mit dem Wissen, das ich ein hohes Risiko habe (und ja, liebe Kritikerinnen, bei mir ist es offiziell HOCHRISIKO!). Es war (und ist!) eine riesen Erleichterung, einen Ausweg aus dieser Situation zu wissen.

Ich wünsche deiner Mama wirklich, dass sie zu den Frauen gehört, die nicht erkranken und dass sie dir, wenn sie dir die Krankheit schon nicht abnehmen konnte, zur Seite stehen kann.

Ich wollte deine Erfahrungen bestimmt nicht kleinreden. Ich finde aber: es ist müßig darüber zu diskutieren, wer hier das schwerere Schicksal hat. Und wie schlimm das Schicksal sein muß, damit man sich eine Mastektomie "wünschen" darf. Jede hier hat ihre eigenen Beweggründe...

LG, Nixe