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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
guten tag kunddel 2,
schaue soeben nach längerer zeit im diesem forum vorbei und lese deinen beitrag. gern gebe ich meine erfahrungen weiter: nach remission einer aml hatte ich sorge um ein rezidiv. weil ich länger nicht arbeitsfähig war,dachte ich nur noch an das vergangene und was noch kommen mag.das war für alle um mich herum schrecklich. schlußendlich habe ich mir eine aufgabe gesucht. seit nunmehr 10 monate trainiere ich eine sog. minikicker -fussballmanschaft ( kinder im alter 5-7 jahre). mir gefällt diese beschäftigung,habe das gefühl gebraucht zu werden und bin dermaßen abgelenkt,daß ich nur noch selten an die aml denke. vielleicht kannst du ähnliches umsetzen! geholfen hat mir auch folgende einstellung zur sache: ich kümmere mich erst um das problem ( rezidiv ), wenn es ein problem für mich ist. liebe grüße satoma |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hallo satoma
deine anmerkungen sind auf jeden fall gut und richtig - solange man eben kein problem hat. ich steigere mich ebenfalls nicht da hinein wo nichts ist - habe aber diverseste baustellen im ganzen körper - darf die auch nicht einfach ignorieren. deshalb siehts bei mir vielleicht ein klein wenig anders aus als bei dir. finds aber super was du machst und wenn dir das gut tut. grüsse knuddel
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alles kann, nichts muss... |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hallo knuddel,
wolte einen gruß dalassen. hoffe du hast wieder zugenommen. lass doch mal wieder was von dir hören. romanze |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hey romanze
danke dir für die nachfrage. nein, ich bin noch immer am abnehmen. bin eine hundehütte: in jeder ecke ein knochen... geht wenigstens nicht mehr so schnell... hab diverse untersuchungen gehabt und weiterhin keine idee, was genau los ist - ist zwar an diversen baustellen was los...aber unklar was das abnehmen soll... und ehrlich gesagt mag ich keine untersuchungen mehr. hab die nase voll. und wie gehts dir so unterdessen? erzähl doch mal. ganz lieben gruss, knuddel
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alles kann, nichts muss... |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Code:
und ehrlich gesagt mag ich keine untersuchungen mehr. hab die nase voll. Soviele Medikamente wie in den letzten zwei Monaten habe ich mein gesamtes Leben nicht genommen. |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hallo benedetto
und herzlich willkommen hier bei den wait an watchers... ich unterstreiche das mit den medikamenten. hab auch ein ganzes gestell davon. magst du mal erzählen, was dich hierher geführt hat und woran du gerade leidest oder womit du kämpfst? würde mich interessieren. bis bald wieder und gruss, knuddel
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alles kann, nichts muss... |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Hallo Knuddel ,
ich bin seit 2004 Cll`ler und seit heute Mittag wieder Wait-and-See`ler. Ich hatte vor 4 Wochen meine erste Chemo mit FCR . Heute sind meine Blutwerte alle wieder im Normbereich und ich war so frech den zweiten Zyklus abzulehen, weil mir keiner meiner vier Ärzte erklären konnte was für einen Vorteil die zweite Chemo für mich haben sollte. Es hat mich drei Stunden Zeit gekostet aber jetzt tragen meine Ärzte die Entscheidung mit und machen mit mir meine persönliche Studie. w-a-s dann fcr dann w-a-s . Meine ausführliche Geschichte gibt es bald mit allen Daten. Ich hoffe es geht dir gut . JJ alias Benedetto Geändert von gitti2002 (08.08.2016 um 22:18 Uhr) |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Hallo!
Die Ergebnisse deiner "Studie" interessieren mich brennend. Schön, das du berichten willst. Da bin ich ja gespannt. Gruß menalinda |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Hallo Knuddel ,
ich bin seit 2004 Cll`ler und seit heute Mittag wieder Wait-and-See`ler. Ich hatte vor 4 Wochen meine erste Chemo mit FCR . Heute sind meine Blutwerte alle wieder im Normbereich und ich war so frech den zweiten Zyklus abzulehen, weil mir keiner meiner vier Ärzte erklären konnte was für einen Vorteil die zweite Chemo für mich haben sollte. Es hat mich drei Stunden Zeit gekostet aber jetzt tragen meine Ärzte die Entscheidung mit und machen mit mir meine persönliche Studie. w-a-s dann fcr dann w-a-s . Meine ausführliche Geschichte gibt es bald mit allen Daten. Ich hoffe es geht dir gut . JJ alias Benedetto Geändert von gitti2002 (08.08.2016 um 22:08 Uhr) |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hallo mit-cller.
habe am montag erfahren, dass ich eine 11q-deletion habe. wer kennt sich aus. gestern habe ich privigen-infusion bekommen, bin platt wie ne flunder. hat jemand erfahrung damit? freue mich über eine antwort. lg sonne64 |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hallo knuddel,
ich wollte dir und allen cll- ler schöne osterfeiertage wünschen. habe länger nichts mehr von mir hören lassen, aber es ist mein vater vor drei wochen verstorben. ich hoffe dir geht es den umständen entsprechend gut, bei mir ist es immer das gleiche problem, es hat sich nichts geändert. liebe grüsse romanze |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Guten Morgen, wenn ich darf, klink ich mich auf dieser Seite ein. Bin seit 11/2010 eine watch und wait-erin. Absoluter Neuling, was die ganzen Blutwerte angeht. Weiß bislang nur so viel: weiße Blutkörperchen so gut wie platt, Immunsystem "im Eimer", eine Infektion nach der anderen. Na denn: schönen Tag trotz allem. Hatten wir nicht sonnige Ostertage ?
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
liebe hillobiene,
bin seit 7 jahren watch and wait. man lernt mehr oder weniger damit umzugehen. ich bin jetzt 46 und in der uni köln unter kontrolle. wo kommst du her? lg sonne64 |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
liebe sonne64
lebe in der region hannover, bin dort bei einem hämatologen, knochenmark und span wurden in der mhh untersucht, anfang november 2010, diagnose cll, heute 4. infusion gamunex, soll abwehrkräfte unterstützen, trotzdem ca alle 2 wochen antibiotika, weil meist hals dick, schluckbeschwerden, lymphknoten stark geschwollen, nachtschweiß, schlapp, nachts putzmunter, tagsüber durchhänger, manche tage könnt ich bäume ausreißen und dann haut es mich wieder voll um, bin 54 und wollte noch n paar jährchen machen lg hillobine |
#150
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
liebe hillobine,
habe vor 2 wochen zum 1. mal privigen-infusion bekommen für die abwehr. war 2 tage danach richtig platt. weiss mittlerweile von vielen, die ewig mit dieser krankheit leben, mal besser-mal schlechter. bei mir war auch schon die rede davon, dass wir mit chemo anfangen müssen. dann wechselte der arzt in der uni und die sache sah wieder anders aus. ist natürlich schwierig, psychisch mit cll umzugehen. es gibt immer wieder hochs und tiefs- aber man lernt es... wünsche dir alles gute, lg sonne 64 |
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