CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Wolke76]

Hallo meine lieben.


Wollte mich endlich wieder bei euch Melden.
Habe hier leider eine sehr schlecht Internetverbindung und kann nicht ganz so Komunizieren,wie ich gernr möchte

Es gefällt mir super in der Reha und ich mache ganz Fleißig bei den Übungen mit.
Die ersten Tage waren sehr anstrengend und Ungewohnt.
Mit dem sitzen gibt´s natürlich echt probleme.Aber ich werde mit Gestützen an meinem Entlassungstag,hier heraus gehen.Das wird der 18 März sein.
Das habe ich mir fest vorgenommen!!!!!

Ich habe einen der besten Physiotherapeuten erwischt und einen genialen Massör.Die Schwestern sind immer sehr Bemüht um mich und da ich noch nicht so viel Kraft habe,bringen sie mich immer von A nach B.
Ab nächste Woche werde ich jeden Tag Ergotherapie haben.Und auch sonst bin ich in all den anderen Bereichen gut Untergebracht.

An meinem Tisch hat sich eine Lustige und vorallem nette Gruppe eingefunden.
Mit zwei Mädels verstehe ich mich super und wenn es mir nicht gut geht und ich z.B. wegen den Schmerzen nicht Unten bleiben kann,um am Spieltisch mit zu spielen,so gehen sie einfach mit auf mein Zimmer und machen dort alles Unsicher....kicher

Von Freitag auf Sonntag haben sich schlimme Schmezen eingestellt.
Gestern war es so schlimm,dass ich sagte so kann ich nicht mehr....
Habe Montag und Mittwoch nur geweint.Und die haben mich in der Gastrologie doch tatsächlich mit nur mehr Tabletten zugepummt.Habe zu meinen ganzen Tabletten noch 4x Morvium 10 mg und Tetrazepam und Arkoxia nehmen müssen.
Als das Kalle und Thomas mit bekamen,sagten sie mir zu welchem Othopäden ich sofort gehen muss.
Er hat mir gestern Abend dann auch endlich geholfen.Und die andere Ärztin hat ganz schön einen auf den Deckel bekommen
Der Arzt sagte zu mir das es sich evtl. um die Bandscheibe handelt.Oder durch die Operation sind Verwachsungen am Nerv entstanden.Das muss ich dann zu Hause,bei einem Othopäde abklären lassen.Bedeutet bestimmt noch ein MRT oder CT.

Um 17.30 Uhr wurde mir eine Spritze in den Spinalkanal,mit Kordisonkristalle und einer lokalen Betäubung gesetzt.
War recht Unangenehm und ich hat ein bisser angst,aber nach Tagelangen schier unerträglichen Schmerzen,war mir so ziemlich alles egal.
Hatte dann ein paar Stunden einen Querschnitt aber heute ist alles gut und ich kann morgen wieder alle Übungen mitmachen.

Bei uns ist alles wunderschön eingeschneit und gerade jetzt fallen dicke Flocken vom Himmel.

Nun drück ich euch alle gaaaaaaaaaaaanz doll
Hoffe es geht jedem von euch soweit gut.Denke sehr viel an euch....

Bis hoffentlich ganz bald.
Dicker Knuddler von eurer total zugeschneiten
Wolke

[Levira]

Hi Diana!

Schön, von Dir so ausführlich zu lesen.

Seit heute sind wir auch wieder total eingeschneit und das ganze Weiss hängt mir richtig zum Halse heraus!

Alles Liebe und bis bald!
Levira

[Kerstin N.]

Hallo meine liebe Diana,

das ist schön von dir zu lesen!

Wetten? Wenn du am 18. März entlassen wirst, ist schon Frühling und du kannst mir ein Frühlingsfoto schicken.

Ich schicke dir gaaaanz viele Grüße(und einen dicken nassen Schmatzer von Hugo)!


Laß wieder von dir hören!

Kerstin

[tzorkr]

ach wölkchen,

du hast aber auch immer neue sachen

ich freu mich aber daß es dir sonst soweit gut geht, du schreibst immer so motiviert und fröhlich, das steckt richtig an, behalt die einstellung bei.


ich wünsch dir ne erholsame zeit in der reha.


gruss

thomas

[sepplsebi]

Nabend zusammen!

Jetzt wirds mal wieder Zeit, daß ich hier nen kleinen Bericht zum Stand der Dinge abgebe.
Bereits am 11.02.2011 war meine Bestrahlung in Berlin abgeschlossen und ich um 78Gray "reicher". Vertragen habe ich das Procedere ausgezeichnet, was mir sowohl der Prof als auch die betreuenden Mitarbeiterinnen bestätigt haben. Normalerweise hängen die Patienten total in den Seilen, wenn sie solch eine Dosis verabreicht bekommen.....
Danach gings erstmal nach Hause und die freie Zeit genießen.....denn ich kann sagen, daß so eine Bestrahlung wie in meinem Fall ziemlich anstrengend ist; denn ich habe eine fraktionierende, d.h. 2 Bestrahlungen pro Tag mit mind. 8h Pause dazwischen, erhalten. Da ich früh der erste war, hieß es um fünf Uhr aufstehen und mit dem Taxi 21km quer durch Berlin zu fahren. Anschließend wieder zurück und am Abend dasselbe gleich nochmal.
Letzte Woche wurde ich dann wieder in die Charité zum Pet-Ct einbestellt. Diemal war es sehr angenehm, da mir der 3-tägige Stationsaufenthalt erspart blieb, da die Onkologie nen Bettenproblem hatte. (Ein Pet kan für Kassenpatienten nur während eines 3-tägigen Stationsaufenthalts abgerechnet werden) Das Pet-Ct war am Freitag, was für mich Warten bis zum kommenden Dienstag bedeutete, denn die ergebnisse gingen direkt zur Tumorkonferenz am Montag abend. Meinen Gesprächstermin hatte ich am Dienstag um halb eins, mit Warten ging das Gespräch aber erst um halb drei los. Das ist nicht besonders lustig bei einem solch ernsten Thema.
Gott sei Dank wurde nicht erst umhergeredet, sondern mir gleich eröffnet, daß man über die Ergebnisse hocherfreut sei!
Es sei nur noch geringes Leuchten auf den Bildern festzustellen, wobei man davon ausgeht, daß dies noch die Nachwirkungen der Bestrahlung sind. ( ich geh davon aus, daß ihr wißt, was ein Pet-Ct ist. Falls nicht, dann erkläre ich es gern, bin da jetzt schon fast nen Experte). Es gibt zwar auch zwei winzig kleine Ungereimtheiten in der Lunge, aber dies wird man beobachten und sollte man jetzt nicht überbewerten.
Aufgrund dieser Ergebnisse beläßt man es vorerst dabei und wird in drei Monaten erneut Bilder anfertigen lassen. Dann wird mir auch mein Darm wieder zurückverlegt, denn momentan sei dies nicht möglich, bedingt durch Bestrahlung und Chemo.

Ich hatte mir vorher ausgemalt, daß ich total ausflippen würde, wenn ich solch eine tolle Nachricht bekommen würde; schließlich die erst gute seit 3 Jahren....; aber als ich die Klinik verließ war ich ziemlich emotionslos und bin es noch heute, aber ich denke dies wird sich ändern.

Den Dienstag habe ich als Start für mein neues , zweites Leben festgelegt, ergo feiere ich ab heuer zweimal im Jahr Geburtstag.
Natürlich wird man sich mit solch einer Erkrankung nie sicher sein, es wirklich überwunden zu haben, aber ich bin auf dem richtigen Weg, Dank des tollen Teams der Charité ( ich kann diese Einrichtung uneingeschränkt empfehlen) und der Unterstützung meiner Lieben.

Mein Motto werde ich weiter verfolgen, auch wenn der Titel nicht mehr richtig paßt:--> Tumor ist, wenn man trotzdem lacht!!!

Seppl

[tzorkr]

hi seppl, freut mich, daß die bestrahlung offenslichtlich gut angeschlagen hat

bleib deinem motto treu und alles gute von mir.

gruss

thomas

[Levira]

Hi Seppl!

Ein tolles Motto!
Weiter so!

Liebe Grüsse und weiterhin alles Gute!
Levira