Cll 2 O-Studie

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
freue mich, dass bei Deiner Mama die Therapie gut anschlägt, und dass es Ihr gut geht. Ich wünsche Ihr weiterhin einen guten Therapieverlauf.
Bei mir sind die Leukos nach den ersten 4 Wochen noch weit über 30000 gewesen. Hatte jedoch bei Therapiebeginn und nach der ersten Neulasta-Spritze (Pegfilgrastim) 130000 Leukos. Auch bei mir sind bei jeder Neulasta-Spritze die Leukos angestiegen. Die Werte sind dann aber wieder kontinuierlich gefallen. Habe den vollen 12 Wochen-Zyklus erhalten und nie wurde Neulasta abgesetzt. Während einer Situation jedoch, hat mein behandelnder Arzt ebenfalls in Erwägung gezogen, einen Zyklus mit Neulasta ausfallen zu lassen. Getan hat er es dann aber doch nicht. Du siehst, die Verläufe können höchst unterschiedlich sein. Wenn Euer Arzt Neulasta absetzt, hat er sicherlich gute Gründe. Lass Dir genau erklären, warum er die Neulasta-Spritze absetzt. Normalerweise wirkt Neulasta auf die Bildung von Neutrophilen Granulozyten. Dieser Effekt ist eigentlich gewollt. Anhand des Differenzial Blutbildes kann Dir Dein Arzt erklären, woher der Anstieg kommt.
Bin jetzt bei Tag +12. Soweit ist alles ok. Hatte leichtes Fieber, das sofort mit Antibiotika behandelt wurde und dadurch schnell wieder zurück gegangen ist. Die Leukos zeigen seit gestern leicht steigende Tendenz, was mich besonders freut.
@Kristiane: Hoffe und wünsche, dass es Dir gut geht.

Alles Gute und liebe Grüße

karlheinz

[Aga87]

Hallo ihr drei und stille Mitleser!
Wie geht es euch? Ich hoffe, nach wie vor gut.
Meine Mutter geht nun endlich am 14.06. ins Krankenhaus.
Die SZT findet dann am 21.06. statt.
Wie lange war bei euch eigentlich die "Ruhephase" zw. Alemtuzumab und der SZT?

Ich würde mich freuen, mal wieder etwas zu hören.

Nachdenkliche Grüße
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
Bei mir hat die Therapie mit Alemtuzumab bis zum 30.01.2011 gedauert. Am 10.03.2011 ist dann die SZT gewesen.
Habe die SZT sehr gut überstanden. Ich muss momentan zwar noch jede Menge Medikamente einnehmen, aber ich habe bis heute(Tag +89) nur ganz geringe Nebenwirkungen. Im Nacken und teilweise im Gesicht plagt mich ein Hautausschlag, den ich jedoch mit einer Salbe gut im Griff habe. Ich habe ein starkes Schlafbedürfnis, was ich von früher nicht kannte. Auch beim Sport merke ich, dass ich schnell an meine Leistungsgrenzen komme. Die Erholungsphasen dauern anschließend noch richtig lange. Auch die Konzentrationsfähigkeit ist noch nicht optimal. Aber für mich sind das wirklich nur Kleinigkeiten. Ich bin froh, dass ich im Moment mein Leben, mit einer sehr hohen Lebensqualität führen kann.

Ich möchte Dir und Deiner Mama für die bevorstehende SZT richtig Mut zusprechen. Es lohnt sich diesen Weg zu gehen.

Drücke Euch ganz fest die Daumen für eine komplikationsarme SZT. (das gibt es wirklich)

Liebe Grüße
karlheinz

[Aga87]

Hallo Karlheinz,

vielen Dank für die Aufheiterung.
Es freut mich von ganzen Herzen, dass es dir so gut geht. Ich denke auch,
dass diese "Kleinigkeiten" für ein längeres Leben bei unseren Lieben keine Frage sind. Hast du einen Familienspender oder einen Fremdspender bekommen?
Ist es richtig, dass man aus der CLL-2o-Studie ausscheidet, wenn man eine SZT erhält? Folgt danach eine erneute Studie? Wie ist es bei dir?

Wie geht es Kristiane und Hans? Hast du von den beiden etwas gehört?
Ich hoffe sie können das Gleiche wie du berichten.

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße Jessica mit Mutter

[menalinda]

Hallo karl heinz,

ganz super, dass es dir so gut geht- das hört und liest man echt selten!!
das stimmt total positiv!!

Alles gute weiterhin!!

Lg
menalinda

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
Laut meinen Informationen scheidet man aus der CLL 2 O Studie aus, wenn ein passender Spender gefunden wird, und die sonstigen Voraussetzungen passen. Für mich ist dies auch die bessere Option. Ansonsten bleibt man in der Studie, und geht in die Erhaltungstherapie mit dem Antikörper Alemtuzumab. Ich hatte das große Glück, dass meine Schwester als Spenderin gepasst hatte. Somit wurden die Stammzellen nicht eingefroren, sondern wurden nach der Entnahme, ca. 2 Stunden später, bei mir transplantiert. Die Transplantation wurde nicht im Zusammenhang mit einer weiteren Studie durchgeführt.
Ich hoffe, dass sich deine Mutter schon ein bisschen, mit dem Krankenhausalltag zurechtfinden kann. Die Anfangszeit ist für mich am schlimmsten gewesen. Die Sorgen und die Ungewissheit sind sehr groß, dazu kommt die neue Umgebung sowie ein ganz neuer Tagesablauf. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass nach einer gewissen Eingewöhnungszeit alles etwas leichter wird. Der Tagesablauf wird zur Routine, und man kann sich wieder auf die wichtigen Dinge konzentrieren. Mir ist es immer sehr wichtig gewesen, die körperliche Fitness soweit als möglich aufrechtzuerhalten. So absolvierte ich, wenn immer möglich, mein tägliches Laufbandtraining, trainierte am Ergometer und erledigte gymnastische Übungen mit Handeln. Eine Therapeutin hat mir die Übungen anfangs erklärt und gemeint: „Die Übungen sollen nur soweit betrieben werden wie sie Spaß machen. Auf keinen Fall sollen die Übungen Schmerzen bereiten. Es ist besser weniger zu trainieren, dafür aber regelmäßig .“ Ich konnte die Übungen gut in meinen Tagesablauf integrieren, hatte somit etwas Abwechslung, und insgesamt haben mich die Übungen aus so manchem seelischen Tief befreien können. Auch ganz wichtig sind für mich private Fotos gewesen. Im ganzen Zimmer durfte ich meine Bilder aufhängen. Wenn Besuch gekommen ist, haben wir oft über die Bilder gesprochen und die Krankheit wurde für kurze Zeit in den Hintergrund gedrängt. Wir hatten wegen der Bilder sehr viel aufmunternden Gesprächsstoff, die Krankheit war dann eigentlich nur Nebensache. Das hat mir richtig gut getan. Bei den täglichen Besuchen meiner Frau haben wir natürlich den aktuellen Krankheitsstand immer ausführlich besprochen. Wir haben jedoch versucht, nicht ausschließlich über die Erkrankung zu sprechen. Wir konnten anhand der Fotos viele schöne Ereignisse Revue passieren lassen, und schmiedeten neue Pläne für die Zeit nach der SZT. Ich konnte seiner Zeit mir nicht so richtig vorstellen, dass es eine solche Zeit nach SZT geben wird. Die „Berge“ sind alle viel zu hoch gewesen. Heute habe ich die Gewissheit dass es diese Zeit gibt, und dass es eine gute Zeit ist. Dank meiner Frau ist es uns gelungen alle Gipfel zu erklimmen, und wir sind wohlbehalten am Etappenziel angekommen. So wünsche ich dir, dass auch du diesen Weg, gemeinsam mit deiner Mutter, erfolgreich gehen kannst. Sei deiner Mutter Stütze und Begleiter, wenn immer es dir möglich ist, aber ohne Zwang. Gehe behutsam mit deinen Kräften um. Teile deine Kräfte so ein, dass dir „unterwegs“ immer genügend Reserven bleiben. Es ist ähnlich wie bei den anfangs erwähnten sportlichen Betätigungen: „Weniger ist manchmal mehr …“

Leider habe auch ich keine weiteren Information über Kristiane und Hans.
Ich hoffe, und wünsche, dass es ihnen richtig gut geht.

Liebe Grüße

karlheinz

[Aga87]

Hallo Karlheinz,
wie geht es Dir?
Meine Mutter hat auch das Glück meinen Onkel als Spender zu haben. Ihr wurden allerdings die Stammzellen erst am nächsten Tag transplantiert.
Meine Mutter hat die Chemo und die SZT ohne Nebenwirkungen und Komplikationen bis jetzt überstanden. Es geht ihr besser, als vor dem Alemtuzumab-Prozess. Sie läuft viel im Zimmer und auf dem Flur, macht leichtes Training am Ergometer etc. Der Prof. meint, sie könnte (wenn es ihr weiterhin so gut geht) nach vier Wochen nach Hause. Am Dienstag ist sie drei Wochen in der Uni und wir werden erfahren, ob die Stammzellen angeschlagen haben!
Was mich etwas beunruhigt ist, dass die Leukozyten nicht unter 1,5T gefallen sind. Sie sollten doch aber die "0" zumindest annähernd erreichen?!
Die Ärzte allerdings meinen, die Blutwerte wären ok.

Hat jemand was von Kristiane und Hans gehört? Ich hoffe es geht ihnen gut!

Liebe Grüße und Alles Gute
Jessica