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  #1  
Alt 05.04.2011, 08:45
SKO SKO ist offline
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Standard AW: MPM und viel zu jung!

Hallo Marie-Luise,

besten Dank für die freundliche Begrüßung!
Ich habe alle Deine Einträge nachverfolgt und ich finde es sooooo wunderbar dass Dein Jürgen das schafft, ich drücke weiterhin die Daumen!

Liebe Sunnyhexe, besten Dank für den Tip mit der Studie in Rotterdam.
Ich habe die Ärzte dort kontaktiert und nachgefragt, ob ich vielleicht an der Studie teilnehmen könnte. Leider kam eine Absage, denn die hätten unbehandeltes Tumormaterial - also vor der ersten Chemo - gebraucht um dann den Impfstoff herzustellen. Mit der Impfung muss man dann auch gleich nach dem 1. oder 2. Zyklus anfangen. Tja, das ist bei mir leider zu spät.....

Es geht mir nach dem 2. Zyklus Carbo/Gemcitabine etwas besser hinsichtlich der Luftnot und ich bin gespannt, was das CT am 12.4. zeigt.

Euch/usn allen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen - auch wenn es manchmal sehr schwer fällt.

Susi
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  #2  
Alt 30.05.2011, 21:11
MavoLiMa MavoLiMa ist offline
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hallo susi,

wollte dir nur eben einfach einen gruß da lassen, nachdem ich deinen beitrag bei tina1963 gelesen habe! meine mama hat die diagnose am 20.05.2010 bekommen und hat das jahr auch hinter sich! gib nicht auf! vielleicht geschehen ja immer noch wunder wir warten auch noch drauf

wie geht es dir denn zur zeit?

alles liebe, annika
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betroffen: meine mama (1952)
diagnose 20.05.2010: epitheliales pleuramesotheliom rechts - T3N0M0
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  #3  
Alt 02.06.2011, 14:02
SKO SKO ist offline
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Hallo Annika,

vielen Dank für Deinen lieben Gruß!

Im Moment geht es mir wenn ich ehrlich sein darf, sehr gut. Ausser Luftnot bei Belastung nicht viel Beschwerden.
Habe jetzt den 4. Zyklus (Carboplatin und Gemcitabine) hinter mir und bin grad wieder am bibbern, weil ich diese Woche Mittwoch wieder zur CT Kontrolle muss.
Wenn es weiterhin rückläufig ist, nochmal zwei Zyklen, wenn nicht, dann muss sich der Prof. eben was anderes überlegen.

Hatte ja schließlich mit Ronja vereinbart, dass wir die Statistik kräftig nach oben ziehen wollen. Da sie es nicht geschafft hat, werde ich eben doppelt so hart darum kämpfen!

Wie geht es Deiner Mutti?

Ich habe übrigens gelesen, dass in USA gerade eine recht erfolgversprechende Studie mit Everolismuss läuft. Ich werden den Prof. am Donnerstag bei der Besprechung mal damit nerven.

So, nun wünsche ich Dir und allen Lesern und Schreibern hier ein schönes langes Wochenende!

Viele Grüsse, Susi.
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  #4  
Alt 03.06.2011, 22:39
MavoLiMa MavoLiMa ist offline
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hallo susi!

schön, dass es dir so gut geht! ich hoffe das wird noch ewig so weiter gehen drücke die alle daumen für deinen termin. und berichte mal was der doc zur studie sagt da bin ich total gespannt

meine mutter hat ja bereits 2 studien hinter sich ohne erfolg... naja, aber amerika ist ja anders davor

tja, wie geht es mama? ich weiß es nicht sie liegt seit 3 wochen nur rum und macht gar nichts mehr. sie ging immer zur homöopathin (na, ihr wisst schon was ich meine ) und selbst das macht sie nicht mehr, da sie es nicht schafft. sie hat schmerzen und ist einfach schlapp. mehr nicht... klar, das reicht. aber ich glaube einfach, dass es schlimmer ginge... ich kann es eifach nicht mehr einschätzen

liebe susi, ronja war immer so motiviert. selbst meine mama war total begeistert von ihrer einstellung (sie hat sie ein paar mal persönlich getroffen). ich möchte, dass ihr alle die statistik anhebt! toll, dass du auch so motiviert bist. darf ich mal ganz persönlich fragen, wie man so motiviert ist? bist du schon immer der typ dazu, also positiv? mir fehlt das einfach so sehr bei meiner mama wie kann ich sie bitte motivieren??? musst natürlich nicht anworten. hab es vielleicht irgendwie auch blöd geschrieben/gefragt?

allen alles liebe
annika
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  #5  
Alt 07.06.2011, 18:42
SKO SKO ist offline
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Klar antworte ich!

Bin schon immer eine Kämpfernatur, sehr ehrgeizig und habe bislang alles erreicht was ich wollte.

Ok, manchmal denke ich auch, ich habe keine Lust mehr auf diesen ganzen Sch...., oder gerade nach der Nachricht von Ronja würde ich am Liebsten alles hinschmeissen, diese ständige Blutabnehmerei, Chemo, Schmerzen, Luftnot...

Aber: ich habe es dem Herrgott da oben -sofern es ihn gibt - schon gesagt: ICH WILL LEBEN, zum Sterben habe ich jetzt keine Zeit. Ich sage mir immer wieder: das geht gar nicht.

Als erstes habe ich einen lieben Ehemann, den kann ich doch nicht jetzt schon alleine lassen, das kann ich ihm nicht antun!
Ausserdem sind meine Eltern nun 75, ich habe ihnen immer versprochen, sie zu pflegen falls es dazu kommen sollte. Und ich möchte meinen Eltern ersparen, mich beerdigen zu müssen. Das soll schon normal laufen, also ich begrabe meine Eltern (Horror), aber ich kann doch das den beiden nicht antun!
Und dazu ist meine kleinere Schwester ein bisschen unselbstständig und braucht meine Hilfe bis an ihr Lebensende! Die kann ich doch nicht verlassen?

Und zu guter Letzt: das Leben ist einfach zu schön, ich habe nach meiner Meinung jetzt erst Halbzeit und ich sehe überhaupt nicht ein, auf die zweite Hälfte zu verzichten!

Was mir ganz sicher hilft, mich auch immer wieder selbst "hoch" zu ziehen ist, dass ich bislang noch voll berufstätig bin. Ich bin den ganzen Tag beschäftigt und habe einfach keine Zeit, ständig daran zu denken dass ich todkrank bin.
Und noch dazu, dass man mir bislang von aussen nichts ansieht.

Natürlich bin ich auch nicht immer motiviert, aber wenn schlechte Tage sind, dann denke ich immer daran, dass mich meine Lieben noch brauchen und dafür werde ich kämpfen bis zum Schluss.

Vielleicht kriegst Du Deine Mutter über die "wir brauchen Dich doch" - Schiene etwas motiviert? Ich weiß, dass es sehr schwer ist, jemanden zu motivieren.
Der Unterschied ist halt, dass Du Angehörige bist und ich sebst betroffen. Ich wüsste jetzt auch nicht wirklich, was ich z.B. meinem Vater sagen würde wenn er den Krebs hätte?
Da bin ich Dir wohl eher keine Hilfe, sorry.

Ganz viele liebe Grüsse!
Susi
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  #6  
Alt 07.06.2011, 21:21
MavoLiMa MavoLiMa ist offline
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Standard AW: MPM und viel zu jung!

doch, mit deiner antwort bist du schon ne hilfe. meine mama sagt halt immer "ihr seid nicht in meiner situation" und sie hat ja recht. deshalb ist es manchmal auch echt "schön" (sorry, klingt natürlich echt kacke) etwas von betroffenen zu lesen

ich bewundere deinen kampfgeist und du hast mit allem ja auch recht! die welt braucht dich deine familie, dein job, um den ich dich echt bewundere. mama ist sofort ausgestiegen. dabei hätte sie ja arbeiten können. sie ruht sich irgendwie auf der diagnose aus. klingt hart, aber es ist so. ist ihre einstellung, leider

meine mama hat auch noch ihre mama - also meine oma das ist auch sehr schwer für sie.

morgen ist dein termin oder??? ich drücke dir wirklich alle daumen, damit "wir" der statistik einen strich durch die rechnung machen können

alles liebe
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  #7  
Alt 11.06.2011, 00:15
silba01 silba01 ist offline
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Hallo Silberkätzchen!

Weshalb Du solche Schmerzen hast, kann nur ein Arzt abklären.
Rippenfellkrebs wird oft erst erkannt, wenn die Betroffenen Wasser in der Lunge haben, dieses punktiert wird, mit anschließender Biopsie und den ganzen Schritten, die darauf folgen. Oft ist dann der Tumor schon weit vorangeschritten.
Gehe zum Arzt, evtl. auch zu mehreren und lass nicht locker, bis Du den Grund für Deine Schmerzen erfahren hast.
Mach dich bitte nicht vorher unnötig verrückt, in dem Du Dir Deine eigene Diagnose stellst.
Ich wünsch Dir alles Gute!
Anke
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