erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[miama]

hallo ihr lieben!

habe heute mein ergebnis bekommen. bin brca 2 positiv. krass. komisch. bin noch ein wenig vor den kopf gestoßen.ich meine, ich wusste ja, dass das rauskommen kann, aber dass das jetzt so rauskommt....

ich will mich operieren lassen. jetzt muss ich nur noch rausfinden, was ich zuerst tun muss und was danach und was danach .

und erstmal muss ich jetzt glaub ich schlafen gehn. ich hoffe, morgen hab ich wieder ein wenig die fassung gefunden.

schönen abend noch an alle!

miama

[Primavera]

Liebe Miama

das tut mir so leid! Andererseits weisst du nun ganz genau, woran du bist und kannst handeln, bevor du erkrankst, im Gegensatz zu deiner Mutter und Schwester.

Sicher wichtig, jetzt die richtigen Ärzte zu suchen - hast du die schon? - bei mir ging die Suche nach den Ärzten, die mich operieren sollten, erst nach dem Testergebnis los - das war fast der schwierigste Teil in der Geschichte - unter Schock vom Testergebnis einen Arzt/Ärztin zu finden, dem ich volles Vertrauen schenken konnte..

ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit - du wirst sehen, man kann auch mit einer solchen Disposition weiter ein gutes Leben führen; und du wirst das Problem nun ja angehen und nicht den Kopf in den Sand stecken!

Lieber Gruss, Primavera

[tesska]

hallo miama!

mensch, die blöde diagnose... ist natürlich ätzend!
aber ich denke mir immer, es ist ja noch kein krebs. diese diagnose wäre viel schlimmer. trotzdem alles andere als leicht.

ich habe nach meiner diagnose einen termin im brustzentrum gemacht um weiteres vorgehen zu besprechen. wichtig ist auch erstmal den pass zu bekommen, falls du ihn noch nicht hast, und termine beim mrt und co zu machen. mir wurden bei dem gespräch auch ärzte genannt, die verschiedene op-techniken durchführen, so dass ich mir einen überblick über die möglichkeiten schaffen kann. die gespräche habe ich demnächst und dann will ich mich auch operieren lassen.

ich hatte mich nach der diagnose auch erstmal etwas allein gefühlt mit der last, aber hier im forum habe ich gemerkt, dass man ja nicht allein damit ist. das hat mir sehr geholfen.

liebe grüße, tesska

[nene]

Liebe Miama, ich bin ja auch BRCA2 und mich hat das Ergebnis in eine Art chockzustand versetzt. Geahnt hatte ich ja was, aber wenn man das dann schwarz auf weiß sieht......Wie du lesen kannst, ging bei mir dann alles sehr schnell und ich fühle mich supergut. Es ist keine Diagnose!!!!!!! Du kennst jetzt dein Risiko und kannst vorbeugen!!!! Sieh es als Riesenchance, auch wenn es nicht leicht es, es zu akzeptieren.

Ganz liebe Grüße und das wird!!!!!
Nene

[nixe77]

Hallo Mädels,

hier war jetzt schon öfter was von einem Vorsorgepass zu lesen. Bekommt das jeder oder ist das in jedem Zentrum anders geregelt? Oder bekommt man das, wenn eine Mutation gefunden wurde? Ich hab sowas nämlich nicht

@tesska: Bei Dr. P. habe ich auch Anfang Mai einen Termin, bin schon sehr gespannt...

LG an alle,
Nixe

[chris14]

Hallo nixe,

ich habe ja eine nachgewiesene BRCA1 Muation und habe meinen Pass an der Uni-Klinik Düsseldorf bekommen, da ich dort meine Untersuchung im Rahmen des Hochrisiko-Programmes durchführen lasse. Düsseldorf ist eines der zwölf Zentren im Rahmen des BRCA-Netzwerkes, die von den meisten Krankenkassen anerkannt sind. Ich weiß aber auch, dass das die Uni-Klinik Münster, die auch in dem Verbund ist, das etwas anders regelt.
Und von Berlin wurde hier ja schon öfter geschrieben, dass dort auch so ein Pass ausgegeben wird. Insgesamt glaube ich, dass es da keine verbindliche Regelung gibt und von jedem Zentrum etwas unterschiedlich organisiert ist.

Liebe Grüße,

Chris

[miama]

hallo mädels!

danke für die lieben worte!
es geht mir heute auch schon um einiges besser, obwohl es sich immernoch anfühlt, als wäre mein hirn in watte gepackt.

ja. ich sehe es als riesenchance. und ich bin dankbar, dass die wissenschaft heute schon soweit ist. meine omas, meine mama hatten keine chance, meine schwester auch nicht. ich mach jetzt schluss damit. ich bin die letzte und ich werde leben! (hab ich mir zumindest ganz fest vorgenommen ).

die ärztin, die mir mein ergebnis bekanntgegeben hat, hat mich wieder nicht auf die möglichkeit einer proph. mas. hingewiesen. erst der andere arzt, der etwas später kam, sagte es dann. er hat mir auch den dr. f. aus münchen empfohlen, und noch einen mit d hab aber leider vergessen, wie der hieß, muss noch mal nachfragen. wer muss mir jetzt eigentlich ein gutachten schreiben, für die krankenkasse? die vom gentest (also die, die mir sagte, ne masektomie käme ja einer totalen verstümmelung gleich? ).?

puh. na wenigsten hab ich jetzt das gefühl, endlich handeln zu können.

und ja, das forum hier hat mir schon mächtig geholfen! ich bin froh, euch gefunden zu haben .

lg miama