erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[miama]

hallo mädels!

danke für die lieben worte!
es geht mir heute auch schon um einiges besser, obwohl es sich immernoch anfühlt, als wäre mein hirn in watte gepackt.

ja. ich sehe es als riesenchance. und ich bin dankbar, dass die wissenschaft heute schon soweit ist. meine omas, meine mama hatten keine chance, meine schwester auch nicht. ich mach jetzt schluss damit. ich bin die letzte und ich werde leben! (hab ich mir zumindest ganz fest vorgenommen ).

die ärztin, die mir mein ergebnis bekanntgegeben hat, hat mich wieder nicht auf die möglichkeit einer proph. mas. hingewiesen. erst der andere arzt, der etwas später kam, sagte es dann. er hat mir auch den dr. f. aus münchen empfohlen, und noch einen mit d hab aber leider vergessen, wie der hieß, muss noch mal nachfragen. wer muss mir jetzt eigentlich ein gutachten schreiben, für die krankenkasse? die vom gentest (also die, die mir sagte, ne masektomie käme ja einer totalen verstümmelung gleich? ).?

puh. na wenigsten hab ich jetzt das gefühl, endlich handeln zu können.

und ja, das forum hier hat mir schon mächtig geholfen! ich bin froh, euch gefunden zu haben .

lg miama

[Junimond]

Hallo Mädels,

@Miama:
Das tut mir so leid! Andererseits hast Du nun - wie auch die anderen schon geschrieben haben - die Möglichkeit, aktiv etwas gegen die Erkrankung zu tun, und Du hast Dich ja auch schon für die OP entschieden, was ich absolut folgerichtig finde. Somit gehe ich fest davon aus, dass Du Dein Leben "trotz" BRCA2 wirst in vollen Zügen genießen können. Es braucht sicher seine Zeit, bis die Information gesackt ist, lass Dir die Zeit. Wir sind ja auch für Dich da! Und so krass und schlimm es auch klingt: Aus eigener Erfahrung als "Negative" kann ich Dir sagen, dass Du Dir nun viel Ärger mit der Krankenkasse ersparst, denn eine Kostenzusage für die OP ist nun um ein Vielfaches wahrscheinlicher. Wünsche Dir alles Gute Ach ja, das Gutachten kann Dir dann der Arzt schreiben, der Dich operieren würde. Am besten holst Du Dir zusätzlich ein psychologisches Gutachten, da kann Dir Dein Brustzentrum weiterhelfen.

Nun zu meinem Termin im Brustzentrum heute:
"Meine" Ärztin war heute nicht da, deswegen hat mich eine andere Ärztin untersucht. Sie war SUPER und einfach klasse! Hat mich zuerst gefragt, wie es mir geht. Habe daraufhin von meinem Wunsch nach der OP und von meinen Problemen mit der Krankenkasse erzählt. Sie war total auf meiner Seite und sagte, dass sie mir die OP bei meinem Erkrankungsrisiko von 30% absolut ans Herz legt und dass sie es unverständlich findet, dass die Krankenkasse nicht zahlen will. Daraufhin hat sie mich nach der Telefonnummer meiner Sachbearbeiterin gefragt und SOFORT den Hörer in die Hand genommen. Die Sachbearbeiterin meinte wieder, sie könne nichts machen und wisse nichts über meinen Fall, alles liege beim MDK zur Entscheidung. Davon hat sich meine Ärztin nicht abschrecken lassen, sie hat nach der Nummer vom MDK gefragt und wiederum dort angerufen und nach meinem Fallbearbeiter gefragt. Dabei stellte sich heraus, dass es sich um eine MDK-Ärztin handelt, die freitags nicht im Büro ist und wohl (angeblich) zwei Wochen Urlaub hat. Jetzt ruft meine Ärztin dort Anfang Mai wieder an und will noch mal Druck machen. Sie meinte zwar selbst, dass es evtl. gar nichts bringt, aber sie will mich voll und ganz unterstützen. Hatte wirklich den Eindruck, dass sie sich für mich einsetzen will, das finde ich ganz klasse. Es gibt nicht viele Ärzte, die sich dafür noch die Zeit nehmen. Das Gute ist, dass ich nun durch den Urlaub der MDK-Ärztin zwei Wochen Ruhe habe (es sei denn, wir wurden vom MDK verarscht...).

Beim Ultraschall war wieder eine kleine Zyste (4 x 3 x 5 mm) sichtbar, Mist Die Ärztin meinte, das Ding sei mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit einfach nur eine Zyste und gutartig. Habt Ihr auch Zysten, ist das normal? Habe auch schon seit ewigen Zeiten in der Brust an genau der Stelle immer mal wieder ein leichtes Ziepen, insbesondere um die Periode herum. Versuche das Thema aber einfach auszublenden.

Euch alles Gute und liebe Grüße

Junimond

[chris14]

Hallo Junimond,

das ist doch endlich mal eine aufbauende Nachricht! Es gibt immer noch Ärzte, die sich kümmern und einsetzen. Ich drücke Dir fest die Daumen!
Zu dem Thema Zysten kann ich leider nicht weiterhelfen. Das ist natürlich nicht sehr schön und beunruhigt natürlich auch wieder.

An alle:
Eigentlich ist dies nicht der richtige Beitrag, um diese Frage zu stellen. Aber da ihr soviel wisst und immer weiterhelft, möchte ich die Frage doch stellen und hoffe auf ein paar Infos.
Meine Mutter ist wie ich natürlich auch BRCA1 positiv und hat vor 13 Jahren Brustkrebs gehabt. Sie hatte gerade Termine um sich zu informieren, "unten" alles prophylaktisch entfernen zu lassen. Leider kam bei der Vorsorge jetzt heraus, dass der Abstrich nicht in Ordnung war und eine Ausschabung erfolgen soll (mittlerweile das dritte Mal in den letzten Jahren). Sie wird aber wohl alles entfernen lassen, allerdings erst im Juni, da sie vorher noch eine Urlaubsreise geplant hat. Sie könnte früher einen Termin bekommen. Ach ja, als Ergebnis kam etwas mit Pap III raus.

Muss ich mir da große Sorgen machen? Ist es vertretbar, dass sie erst noch diesen Urlaub macht und dafür drei/vier Wochen länger mit der OP wartet?

Tut mir leid, wenn ich hier alles durcheinander bringe. Ich bin etwas aufgelöst, da ich ja in zwei Wochen meinen Diep-Flap bekomme und dann noch so eine Nachricht. Ich habe meine Mutter vor 13 Jahren fast verloren und es war eine sehr schlimme Zeit. Das kommt alles wieder hoch...

Liebe Grüße sendet Chris

[holiday1978]

Liebe Chris,

erstmal Ruhe bewahren. Pap III ist (noch) kein Krebs, es muss aber auf alle Fälle kontrolliert und abgeklärt werden.
Gebärmutterkrebs (oder Gebärmutterhalskrebs) hat ja nichts mit BRCA zu tun (man geht davon aus, dass ein großer Teil der Gebärmutterhalskarzinome von den HP-Viren verursacht wird.)
Ich persönlich würde die Ausschabung jetzt machen, einfach um Gewissheit zu haben.....eine Urlaubsreise könnte ich unter diesen Umständen nicht wirklich genießen.
Was sagen denn die Ärzte dazu?


Liebe Grüße an dich und auch an deine Mama,
Holi

[chris14]

Hallo Holli,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort!

Ich sehe es ja genauso. Bei mir würde die Urlaubsreise auch hinten anstehen, zumal sie mehrmals im Jahr unterwegs sind. Es ist zwar eine schöne Reise, die mit der Gruppe nicht wieder durchgeführt wird, aber das wäre mir alles egal. Momentan wartet sie noch auf einen Rückruf vom Krankenhaus, aber die Terminalternative haben sie anscheinend angenommen.

Sie hatte schon zweimal eine Ausschabung und dann war es ja auch immer okay. Ich bin leider momentan gedanklich nicht ganz so stark, da ich natürlicherweise wegen meiner anstehenden Diep-OP ein bisschen nervös bin.

Heute steht erstmal Bude auf Vordermann bringen an. Vielleicht wird mein Kopf dann ein bisschen freier (ähnlich wie beim Sport). Ostersamstag hat unsere ältere Tochter Geburtstag und danch geht es noch drei Tage in den Urlaub bevor das Krankenhaus wartet.

Wie geht es Dir denn jetzt? Hast sich arbeitstechnisch schon etwas ergeben? Musstest Du punktiert werden oder ging es auch so? Ich drücke Dir ganze fest die Daumen, dass es jetzt stetig Berg auf geht!

Liebe Grüße, Chris

[SaharaStar]

Hallo an alle!

Melde mich zurück, nachdem ich den Urlaub und die Ostertage genossen habe, ohne groß an Gentest, Brustkrebs, prophylaktische Mastektomie, etc. zu denken. So ne Auszeit muss auch mal sein, nicht wahr?
@nixe: Freut mich, dass Du den Eingriff gut überstanden hast! Ich schließe mich den Daumendrückerinnen natürlich sogleich an...
@junimond: Ich habe Deinen Ärger mit der Krankenkasse verfolgt und hoffe sehr für Dich, dass Dir die engagierte Ärztin helfen kann!
Meine Krankenkasse (bin privat versichert) zickt jetzt schon wegen der Tumorrisikosprechstunde rum, die ich am 8. Mai habe - mir wurde telefonisch mitgeteilt, so was würde nicht übernommen werden. Erst im Anschluss fragte die Sachbearbeiterin, was denn ne Tumorrisikosprechstunde überhaupt genau sei, was da gemacht werde. Ich: "Aha, Sie lehnen etwas im Vornherein ab, von dem Sie nicht einmal wissen, was es ist???" Ich war echt platt. Mal schauen, wie das weitergeht...

Liebe Grüße an alle und natürlich Genesungswünsche an diejenigen, die sich gerade mit den Folgen der prophyl. Mastektomie rumschlagen müssen!

Stefanie

[nene]

Hallo alle zusammen, mal ne schnelle Frage: Wie ist das mit Schwimmbad nach PM?? Darf man ins Wasser?

LG aus dem sonnigsten OSterdänemark aller Zeiten
Nene

[Nina1983]

Hallo Junimond,

Ich habe auch immer wieder diese Zysten zur Zeit habe ich eine ganz dicke die nicht weg geht, anber meistens platzen diese dinger und dann ist gut..... Wo warst du zur Untersuchung wenn ich fragen darf ????!! Fühl dich umarmt

[nixe77]

Hallo Mädels,

ich melde mich aus dem KH zurück! Das "Ding" ist nun hoffentlich raus (so ganz einfach war es auch mit der Drahtmarkierung wohl nicht...) und ich bin eigentlich ganz gut drauf. Die Schmerzen sind minimal, wenn ich denn wirklich das schleppen (Kinder...) lasse. War ja auch keine große OP.

Das Ergebnis wird wohl noch auf sich warten lassen - dank Ostern verschiebt sich alles nach hinten. Aber warten bin ich ja gewöhnt

LG + einen schönen Ostermontag noch!
Nixe

[tasajo]

nixe drueck die daumen!!

[Nina1983]

Liebe Nixe,

Ich drücke dir auch ganz fest die Daumen

Ganz Lieben Gruss

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

nach etwas mehr als zwei Wochen bin ich auch mal wieder hier.

Leider gibt es wieder mal keine guten Neuigkeiten und so langsam verliere ich echt den Glauben, die Hoffnung und die Kraft. Habe das Gefühl, dass ein Fluch auf dieser ganzen OP-Sache liegt, denn es geht alles schief, was nur schief gehen kann.

In einem alten Beitrag (siehe unten) hatte ich ja noch meine neue Ärztin am Brustzentrum so gelobt, weil sie sich so eingesetzt hat und noch mal bei der MDK-Gutachterin anrufen wollte, um sie von der OP zu überzeugen. Die MDK-Gutachterin hatte ja zwei Wochen Urlaub (= zwei Wochen Ruhe für mich) und ist seit gestern wieder da. Gestern wollte meine Ärztin da auch anrufen, ich sollte ihr für das Telefonat meine Unterlagen mailen, was ich auch gemacht habe.

Heute habe ich das Brustzentrum erreicht und man sagte mir, die betreffende Ärztin sei erst Freitag wieder da. Und dreimal dürft Ihr raten, warum das echt sch... ist: Freitags arbeitet die MDK-Gutachterin nicht :-(

Also wieder mal eine vertane Chance. Denn ich gehe fest davon aus, dass die MDK-Gutachterin ihr Gutachten diese Woche fertig macht (beim letzten Mal war sie auch recht schnell und außerdem muss sie ja beim Zweitgutachten nicht so viel machen wie beim Erstgutachten). Das heißt, falls meine Ärztin da überhaupt nächste Woche noch mal anruft, ist es wohl schon zu spät.

Warum muss denn in dieser Sache immer alles so blöd laufen? Verstehe das einfach nicht. Es ist echt wie verhext Und es hätte so gut laufen können!

Nun kann jeden Tag der Brief der Krankenkasse ankommen mit der finalen Absage, wie ätzend...

Euch alles Gute und liebe Grüße

Junimond

http://www.krebs-kompass.org/showpos...postcount=1918

[nixe77]

Hallo Junimond,

ruhig Blut, die Dame vom MDK hat wahrscheinlich erstmal die ein oder andere liegengebliebene Mail zu beantworten und eine Reihe Rückrufe zu erledigen und dann ist die Woche auch schon wieder rum Im Ernst: Vielleicht reicht es ja nächste Woche doch noch. Ändern kannst du es eh nicht, egal wie es läuft... *ommmmmmmmmmmm* (Aber ich kann deine Anspannung verstehen...)


Hallo Tante Emma,

der Ton macht die Musik. Krebs hin, Krebs her...

Freundliche und entspannte Grüße an alle,
Nixe

[suze2]

hallo!
ich bin BRCA 1 und habe mir auch "nur" die eierstöcke rausnehmen lassen.
aber ich finde, wenns junimond so wichtig ist, also, wenn ihr lebensglück und damit auch ihre gesundheit dranhängt, dann muss es doch auch möglich sein, dass das bezahlt wird?
trotzdem: ich versteh den eindruck von besessenheit, den du, junimond hier erweckst. es gibt keine garantie, nicht krank zu werden, auch nach einer solchen OP nicht. du hast EINE gefahrenquelle, natürlich: eine große, ausgeschaltet, soweit, so gut.
aber der faden heißt nun mal "prohylaktische mastektomie" und darum gehts auch. also: mastektomie aufgrund einer genetischen disposition.

ich drücke dir jedenfalls die daumen, dass du ein okay kriegst.

suze

PS.: auch entspannte grüße an alle. oooooooooooooom. wie nixe schon sagt.

[tesska]

hallo ihr lieben und insbesondere junimond!

ich kann sehr gut verstehen, dass junimond die op haben möchte. ich bin selbst 27 jahre alt, bei mir wurde im januar eine brca1 mutation festgestellt. das macht die ganze sache für mich natürlich bezüglich der op einfach.
meine mutter ist noch lebende indexpatientin. vor ihrem genergebnis allerdings dachte ich, dass, wenn bei ihr als krebspatient keine brca1/2 mutation festgestellt wird, das der worst-case, den die genanalyse ergeben kann, für mich und meine schwester wäre. weil ja dann wahrscheinlich eine mutation vorläge, die aber noch nicht getestet werden kann. und dieser fall liegt jetzt ja bei junimond vor. und das ist einfach eine beschissene situation!
natürlich ist das noch lange kein brustkrebs und ich denke, all unsere familiengeschichten haben uns klar gemacht, wie schlimm brustkrebs ist. das wünscht sich niemand und ich denke auch nicht, dass junimond sich da übermäßig drauf fixiert. aber sie kann eben nicht entlastet werden. und das ist auch eine sehr belastende situation. klar, uns geht es noch lange nicht so wie den betroffenen frauen (was wir ja bei unseren müttern miterlebt haben), aber so einfach weitermachen ist trotzdem nicht drin. die angst bleibt trotz engmaschiger vorsorge, das wissen wir ja alle hier.
ich wüsste nicht, was ich an ihrer stelle gemacht hätte. ich bin so gesehen froh, das ergebnis brca1+ zu haben.
ich hoffe, die krankenkasse wird die op noch bewilligen. die op macht man ja schließlich nicht freiwillig. aber eben vor allem auch darum, damit man am ende eben nicht leider 11 ops haben muss.

viele liebe grüße, tesska