Ich bin neu und wie erstarrt...

[TochterSimone]

Hallo Marie-Louise und Jürgen,

ich freue mich immer, wenn ich lese, dass bei euch alles gut läuft . Ich drücke euch die Daumen für die nächsten Jahre !!!

Viele Grüße
Simone

[Rolf_Rgbg]

Liebe Marie-Luise, lieber Jürgen,

wie ihr seht, habe ich mich nach ganz langer Zeit auch einmal wieder ins Forum verirrt. Lange Zeit habe ich mich davor gesperrt, weil es bis auf sehr wenige Nachrichten kaum etwas Gutes zu lesen gab und auch wohl künftig nicht geben wird. Dazu ist dieses verdammte Pleuramesotheliom einfach zu agressiv.

Das Jürgen und ich es geschafft haben, und noch einige wenige mehr, ist oftmals kaum zu glauben und wir wissen wohl bis heute nicht, warum das so ist.

Aber um euch eine leichte Befürchtung zu nehmen, muss ich heute mal wieder antworten.

Ja, es geht mir weiterhin gut. Dass ich seit 01.01.2009 nach der OP am 21.02.2008 wieder arbeite, wisst ihr ja. Es ist immer noch Vollzeit, aber ich habe auch einen sehr kulanten Arbeitgeber und noch mehr, einen überaus verständnisvollen Geschäftsführer. Demnächst will ich jedoch kürzer treten.

Eine Ärztin und Freundin hat mir damals am Krankenbett gesagt "Kopf in den Sand stecken gilt nicht". Das habe ich nie getan, und so soll das auch bleiben.

Mein Onkologe hat mich im Mai 2011 sozusagen als geheilt entlassen, was ich ihm natürlich nicht glaube. Die zuletzt durchgeführten halbjährlichen Nachsorgeuntersuchen muss ich nicht mehr fortführen. Ich soll nur noch dann kommen, wenn ich es unbedingt will. Über solche Nachrichten darf man froh und dankbar sein. Ich weiß allerdings auch, dass in diesem Forum zwangsläufig so sehr viel Leid verbreitet wird, dass ich mich unwohl fühle, diese positiven Nachrichten zu verkünden. Sie können sehr vielen Betroffenen und Angehörigen ja auch gar nicht begreiflich sein.

Ich wünsche euch beiden weiterhin alles erdenklich Gute.

Allen anderen, die diese Nachricht lesen, möchte ICH jetzt sagen: Kopf in den Sand stecken gilt nicht! Aber ich möchte auch sagen, dass auch ich es ohne meine tolle Tochter Alicia vielleicht nicht geschafft hätte. Auch dass ich mich als Betroffener hier in diesem Forum selbst geöffnet habe, hat mir wohl sehr geholfen. Angehörige müssen sehr großes Leid ertragen, aber in einen Betroffenen können sie sich selbst bei bestem Willen nicht hinein versetzen.

Viele liebe Grüße

Rolf

[Koepifisch]

Jürgen und ich wünschen Euch allen ein gesegnetes Neues Jahr mit nur positiven Gedanken. Wie Rolf schon schrieb, es gibt auch Hoffnung und doch Ausnahmen, die den Kampf gegen diese Krankheit zumindest ein Stück weit gewonnen haben.
Jürgen muß jetzt auch nur noch 1x jährlich in die Röhre, in 14 Tagen hat er seinen 1/2jährlichen Check beim Onkologen. Mittlerweile hat er nach 4 Jahren sein altes Gewicht wieder und er spaziert jeden Tag mit unserem Hund in Wald und Wiese...
so geht das Jahr dahin und bald 4jähriges OP-Jubiläum, wo ist die Zeit geblieben???

Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass alle Eure kleinen und großen Wünsche in 2012 in Erfüllung gehen.

Marie-Luise

[MavoLiMa]

ich bin immer wieder überwältigt, dass dein Jürgen es geschafft hat. ich wünsche euch ein frohes neues Jahr! lasst weitere gute Jahre für euch folgen
lg annika

[Koepifisch]

Hallo Annika,

leider bin ich hier so gut wie gar nicht mehr, aber trotzdem freue ich mich, dass meine Zeilen wenigstens einigen von Euch Mut machen...

Jürgen hat seinen Jahrestag gut hinter sich gebracht. Außer einer fetten Erkältung mit viel Husten geht es ihm super... Im Juli hat er nun seinen 1/2 jährlichen Check beim Onkologen, je nach Ultraschall wird dann entschieden, ob ein erneutes CT von Nöten ist. Wir sind guter Dinge und fahren am 10.6. erst mal mit Hund nach Norderney...

liebe Grüße an alle, die Trost brauchen und laßt den Kopf nicht hängen

Marie-Luise und Jürgen

[Koepifisch]

Hallo Ihr Lieben,

wir haben unseren Urlaub auf Norderney hinter uns und es war wunder- wunderschön. Leider quälen Jürgen seit einer Woche Schmerzen und Stiche im rechten Brustbereich , so dass er heute einen Termin bei seinem Onkologen hat. Er hätte sowieso am 10.7. zur 1/2jährlichen Kontrolle erscheinen sollen, doch die Schmerzen machen ihm dann doch Sorge. Atemnot hat er keine und auch sonst fühlt er sich gut...

und so ist die Sorge und Angst wieder da...
ich halte Euch auf dem Laufenden...

EDIT um 11.50 Uhr: Jürgen hat für morgen einen CT-Termin, lt. Onkologe ist kein Wasser in der Lunge und auch so alles ohne Befund. U-Termin beim Kardiologen ist für den 1.8. und wenn das alles nichts zeigt, soll die Wirbelsäule untersucht werden.

[coca]

Hallo Marie-Luise, lieber Jürgen,

ich drücke Euch gaaaaanz doll die Daumen dass alles so gut bleibt bei Euch. Inzwischen gibt es bei mal ein Auf und mal ein AB. Meinem Vater ging es die letzten 1,5 Wochen wirklich schlecht. Er hatte arg mit Magenproblemen und Verstopfungen zu tun. Dadurch war sein Appetit gleich null - und schon waren 5 Kilo weg. Mein Vater ist ja nun sowie so nicht der üppigste . Vor dem Krankenhaus hatte er 71 Kilo - als er rauskam 61 Kilo!!! Dann in der Pause vor der ersten chemo hat er sich raufgearbeitet auf 66 Kilo - nach der ersten Woche chemo runter auf 63. Dann wieder hoch bis auf 67,5 - jetzt zuletzt durch die Beschwerden runter auf 62 Kilo. Gott sei Dank sind es heute wieder 64 Kilo - der Appetit ist wieder da! Und jetzt hat er noch bis Sonntag Zeit ordentlich und gut zu essen - dann geht es in die 3.Runde Chemo.

Leider ist sein Hb-Wert in die Knie gesunken und er bekommt morgen eine Bluttransfusion - ob das alles so normal ist - ich hoffe doch. Die Angestellte in der Onkologischen Praxis meinte dass man daran doch sieht, dass die Chemo wirkt - ja, aber hoffentlich auch auf den Tumor und nicht nur auf das Knochenmark!!!

Seit zwei Wochen haben wir nun auch endlich die Arztberichte - und eigentlich wünschte ich mir ich hätte sie nie gelesen. Das passt alles überhaupt nicht zusammen mit den Sachen, die uns die Ärzte im Krankenhaus und der Onkologe erzählt haben Jetzt hoffen wir, dass wir durch das dann demnächst (endlich!!!) anstehende CT eine wirkliche Aufklärung bekommen. (Und hoffentlich gute Nachrichten) Es steht z.B. drin, dass eine Teil-Pleurektomie gemacht wurde - aber offensichtlich nur zur Sicherung von Gewebe für die histologische Untersuchung???!!!! Ich dachte dafür macht man eine biopsie - die steht auch im Bericht

Wir werden sehen - auf jeden Fall geht es meinem Vater den Umständen entsprechend gut (schrecklich hört sich das an) und er ist weiterhin ganz agil. Hoffe, das das ein gutes Zeichen ist.

Liebe Grüße

Corinna