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Non-Hodgkin-Lymphom CLL keine Behandlung notwendig ? Wer kennt sich aus ?
Hallo Zusammen,
nun weiß ich gar nichts mehr. War heute bei der Onkologi dort wurde mir nun gesagt, dass ich Glück habe. Es ist ein langsam wachsendes Non-Hodgkin-Lymphom CLL. Es müsste noch nicht behandelt werden. Wer kann mir da weiterhelfen ? Wer hat Erfahrung damit. Am 10.05 soll noch Knochenmark entnommen werden zur Sicherheit. Die Blutwerte sind OK, aber was ist mit den Tumoren die entdeckt wurde ? Ich habe ja immer noch die Tumore an der Orspeicheldrüse und im Hals. Aber die Ärztin meinte Heute, es ist so das es nicht behandlungs- bedürftig ist. Ich kann mich zur Zeit sehr schwer auf die ganze Sache einlassen. Ich will eigentlich nur zur Ruhe kommen. Aber das geht alles nicht. Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht, vielleicht kann mir ja jemand helfen. Über Antworten würde ich mich sehr freuen. Gruß Sabine
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Hi Sabine,
hier gibt es viele, die ein niedrigmalignes, also langsam wachsendes NHL haben (mich eingeschlossen). Es ist tatsächlich so, dass man da erstmal nicht behandeln muss, wenn die vergrößerten Lymphknoten keine Beschwerden verursachen. Im Gegensatz zu anderen Krebsarten, ist es bei einem Lymphom so, dass man von einer "systemischen Erkrankung" spricht, d.h. die entarteten Zellen zirkulieren in dem Blut-oder Lymphgefäßsystem im ganzen Körper. Sie können in einzelnen Lymphknoten hängenbleiben und sich dort vermehren, so dass die einzelnen Knoten sich vergrößern, was aber nicht mit Metastasen gleichzusetzen ist. Für Neulinge ist es oft schwer zu verstehen, dass man Krebs haben soll, aber erstmal nichts gemacht wird. Manche kommen damit auch überhaupt nicht klar und bestehen auf einer Behandlung. Bei mir selber wurde auch ein niedrigmalignes NHL vor 3 JAhren diagnostiziert, was schon recht weit verbreitet war. Ich hab bisher nur eine Antikörpertherapie mit Rituximab gemacht und lebe ganz normal, d.h. ich gehe arbeiten, mache Sport und habe keinerlei Beschwerden. Wenn ich es nicht wüsste, käme ich nicht auf die Idee Krebs zu haben. Vielleicht macht dir das etwas Mut. Unsere Erkrankung ist zwar in dem Sinne meist nicht heilbar, aber oft gut behandelbar. Manchen hilft es, sich das Ganze wie eine chronische Erkrankung vorzustellen, mit der man aber recht gut leben kann. Das einzige was mich an deinem Bericht etwas verwirrt, ist die Diagnosestellung. CLL ist eigentlich kein Lymphom, aber von der Behandlung wohl ähnlich. Dir viele Grüße Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008 Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%, Jetzt "watch and wait" Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait" aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden |
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Nhl -cll
allo Mirijam,
Danke für die schnelle und Ausführliche Erklärung. Das muss ich erst mal verarbeiten, wegen dem CLL , so habe ich die Ärztin verstanden wird ja am 10.05 Knochenmark entnommen. Durch den plötzlichen Tod meines Mannes habe ich wegen meiner Erkrankung keine weiteren Fragen gestellt. Ich muss mich jetzt wohl damit beschäftigen. Habe Heute Nacht nun eine Starke Erkältung bekommen, wie angeflogen. So was kenne ich eigentlich nicht. Fiber Schüttelfrost und so weiter. Muss aber bis Freitag auf den Beinen bleiben, habe noch so viel für die Beerdigung zu erledigen. Ich wünsche mir eigentlich, dass es bei ir auch schnell geht und ich Ihm schnell folgen kann. Ich weiß das über solche Aussagen alle mit mir böse sind, aber ich sehe keinen Sinn mehr zu kämpfen. Gruß Sabine
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Es tut mir sehr leid, wenn ich lesen muss, dass jemand lieber nicht mehr weiter leben möchte, obwohl ich es in deinem Fall schon auch nachvollziehen kann.
Hast du professionelle Hilfe, Sabine? Gehörst du einer Kirche an oder glaubst an einen Gott? Vielleicht gibt es einen Seelsorger, der dir wieder Mut machen kann. Denn wenn ich dich richtig verstanden habe, ist dein CLL noch nicht behandlungsbedürftig und du musst "nur" alle drei Monate zu einer Kontrolle. Bei mir war das bei "meinem" Lymphom auch der Fall, ich habe erst nach zweieinhalb Jahren wait & watch (so heißt dieses Abwarten oft) mit einer Behandlung beginnen müssen. Das kann bei dir auch der Fall sein, und ich würde dir wünschen, dass du in dieser Zeit wieder Freude am Leben und einen Sinn wiederfinden kannst. Was hätte dein Mann gewollt? Er hätte bestimmt gewollt, dass du weiter lebst, dass es dir gut geht, dass du dich um deine Lieben kümmern und ihn in liebevoller Erinnerung behalten wirst. Ich wünschte, ich könnte dir etwas positive Energie schicken. Für die Beerdigung wünsche ich dir viel Kraft und dass viele Menschen bei dir sein und Anteilnehmen werden. Für die Zeit danach wünsche ich dir noch mehr Kraft. Alles gute Angie
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Hallo Sabine,
auch mich haben Deine Zeilen betroffen gemacht, obwohl ich aus eigener Erfahrung und durch Lesen hier im KK natürlich weiß, daß fast jeder der hier Schreibenden mindestens einmal in so eine tiefe dunkle Grube gefallen ist und ähnliche Gedanken hatte. Ich kann mich nur den Anregungen von Erzangie anschließen und Dich bitten, Dir Hilfe zu suchen. Wenn Du mit einem Seelsorger vielleicht nicht so viel anfangen kannst, bestünde noch die Option durch die Sozialstation Deiner Klinik an die Adresse eines guten Psychologen zu gelangen, noch besser an die eines Onko-Psychologen. Diese sind speziell geschult. Hier ein Link http://www.dapo-ev.de der vielleicht dazu geeignet ist, in Deiner Nähe einen kompetenten Ansprechpartner zu finden. Gerade weil Du Dich in einer absoluten Ausnahmesituation befindest - schon bedingt durch den Tod Deines Mannes - wünsche ich Dir, daß Du die Kraft findest, dieses mutlose Trauertal zu durchschreiten. Beste Grüße, Anhe
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NHL- CLL genaue Untersuchungen stehen noch aus
Hallo Angie,
tut mir Leid aber genaue Infos habe ich noch nicht. Habe der Ärztin gesagt, dass ich bis nächste Woche erst mal nichts weiter machen will. Ich bin zwar nicht in der Kirche aber ich glaube das es ein Leben danach gibt. Ich glaube er ist jetzt bei seiner MA und vielen lieben die wir in letzter Zeit verloren haben. Ich habe Ihm auch versprochen für den Vater da zu sein. Die Klinik hat mir empfohlen einen Termin beim Psycho- Onkologen zu machen. Dieses habe ich zugestimmt. Ob eine Behandlung folgt weiß ich daher auch nicht genau. Da ich ja eigentlich beschwerten habe. Aber wie gesagt damit werde ich mich dann nächste Woche mit beschäftigen. Ich habe in der letzten Zeit viel im Forum gelesen. Aber meist bei Lungenkrebs wegen meinem Mann. In den letzten Tagen auch bei den Lymphomen. Deinen Krankheitsverlauf habe ich in den letzten Tagen auch verfolgt. Ich wünsche dir für Morgen alles gut und drücke dir die Daumen das alles gut ist. Ich weiß das ich zur Zeit sehr ungerecht bin auch meinen Lieben hier, die freuen sich alle das die Ergebnisse so positiv sind. Mein Sohn leidet sehr an der ganzen Sache. Danke für Euer Interesse und ich entschuldige mich auch dass ich so Negativ eingestellt bin. Aber ich kann das alles nicht verkraften. Gruß Sabine
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Hallo Sabine,
es ist tatsächlich so, dass eine Cll lange nicht behandelt werden muss. Habe einen Bekannten, der die Diagnose vor 10 Jahren erhalten hat und bisher ohne Behandlung gut und vor allem sehr sportlich lebt. Du hast ja auch das Recht auf eine Zweitmeinung. Ich weiß nicht genau, wo du wohnst, aber ein Spezi für Cll ist (Prof?) Dr. Hallek von der Uniklinik Köln und auch der Oberarzt, der mich unter seine Fittiche genommen hat: Dr. Dürig vom Uniklinikum Essen. Falls du soweit mit dem Staging durch bist und unsicher, was zu tun, könntest du dich sicher an einen von diesen beiden wenden. Denk dabei dran, dir absolut alle Unterlagen auch kopieren und aushändigen zu lassen. Ich hoffe, dass du die Hilfe durch den Psychologen annehmen kannst und dass du deinen Lebenswillen wieder bekommst und aus dem tiefen schwarzen Loch herausfinden wirst. Liebe Grüße und alles erdenklich Gute Cordula |
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Hallo Cordula,
danke für die Info, ich wohne zur Zeit in Mönchengladbach somit ist Köln und auch Essen keine Entfernung. Ich warte jetzt erst mal alle Untersuchungen ab dann entscheide ich wie es weitergeht. Gruß Sabine
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Hallo liebe Sabine,
ich habe gerade von Deinem schweren Schicksal gelesen, und bin Dir umso mehr dankbar für Deine tröstenden Worte. Auch von mir mein auffrichtiges Beileid zum Tode Deines lieben Mannes. Ich möchte Dir sagen, das sich das Kämpfen immer lohnt. Deine Familie braucht dich und deshalb, versuche den Kopf oben zu halten und gegen den Krebs zu kämpfen. Ich weiß sehr wohl, dass Worte oft nicht helfen, aber vielleicht der Gedanke, hier gibt es Menschen die mit dir fühlen und Dir zuhören. Mir hat es in der ganzen Zeit, seit der Erkrankung sehr geholfen. Ich konnte meine Last von der Seele schreiben, und niemand hat gesehen, wieviel Tränen dabei geflossen sind. Ich wünsche Dir alles Gute und umarme Dich Liebe Grüße Babsi53 |
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Und unsere Sabine ist einfach eine grossartige Kämpferin.
Ich bin überzeugt, dass du alles meistern wirst. Du bist eine solch starke Frau. Ganz liebe Grüsse Ariane |
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Liebe Sabine!
Ich habe eben deine Geschichte gelesen und entdecke große Parallelen zu dem Leben meiner Mutter. Das ist schon beinahe erschreckend. Auch sie verlor vor meinen Vater ganz plötzlich (Herzversagen) und bekam einige Wochen später die Diagnose CLL. Das geschah alles 1998. Es war für sie und uns Kinder schrecklich, furchtbar und so ungerecht. Als sie daraufhin ins KH kam zur endgültigen Diagnosestellung / Staging, hat sie der ganze Trubel ersteinmal abgelenkt. Als dann die CLL feststand (meine Mutter war 47 Jahre alt damals), waren wir erleichtert, dass es keine akute Leukämie ist. Es hat insgesamt 11 Jahre bis zur ersten Behandlung der CLL gebraucht. Heute geht es ihr gut. Die ersten zwei Jahre waren von der Trauer um meinen Vater geprägt, immer wieder kamen die Tränen, zu jeder Tageszeit. Ihre eigene Krankheit verdrängte sie sehr lange- letzten Endes war das auch gut für sie. Man kann nicht alles schaffen, was das Leben einem abverlangt! Ich wünsche dir, das du die schwere Zeit überstehst! Und dass deine Familie oder gute Freunde dir Trost geben können. Ganz liebe Grüße an Dich! menalinda |
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Hallo Ihr lieben,
Danke für den Trost und den Zuspruch. Ja ich weiß das ich was machen muss. Ich habe zwei Kinder ein Enkelkind und da ist auch noch der Kranke Vater meines Mannes (84 Jahre). Alle wollen das ich jetzt an mich Denke aber das ist so schwer. Ich habe versprochen, dass ich ab Montag weiter mache. Montag habe ich erst mal eine Termin beim Psycho Onkologen. Den Termin hat der Onkologe der meinen Mann behandelt hat für mich gemacht. Er hat auch schon in groben geschildert wie es mir geht. Am Dienstag kommt dann die Knochenmarkennahme dran. Am Mittwoch Notar Termin muss auch noch einiges geregelt werden. Die Onkologin wo ich jetzt bin will mich wahrscheinlich auch noch diese Woche sehen. Denn jetzt muss ich ja endlich besprechen wie es weiter geht, da die Erkrankung wahrscheinlich schon fortgeschritten ist muss wohl eine Chemo erfolgen. Somit bin ich voll beschäftigt. Was auch wider gut ist, denn ich hatte gemerkt, dass ich sobald ich zur ruhe komme mich wie ein Tiger im Käfig fühle. Bin gestern durch die Wohnung gelaufen und konnte es kaum aushalten. Konnte aber auch nichts machen. Obwohl ich eigentlich sehr viel zu tun habe. Sobald ich was neues weiß werde ich mich wieder Melden# Bis bald Gruß Sabine
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Liebe Sabine,
Oh... da hast du ja einen "mega" Untersuchungsmarathon vor dir. Bei mir sieht es diese Woche leider auch nicht besser aus. Leider gibt es nichts anderes als Zähne zusammen beissen und durchringen. Was heisst alle wollen, dass du jetzt an dich denkst? "Alle" wollen es? Bieten sie dir aber auch die nötige Unterstützung die du dafür brauchst, damit du an dich denken kannst? Wie war der Termin beim Psycho-Onkologen? Magst du erzählen? Ich find es toll, dass du dir helfen lässt. Finde toll, dass du dich nicht dagegen sträubst und ich hoffe, dass du in der Therapie wieder etwas zur Ruhe kommen kannst und all das Schwere, durch das du durchgehen musstest verarbeiten kannst. Und auch Mittel findest, all das Schwere, das noch vor dir liegt, zu bewältigen. Das wird kein einfacher Weg, aber ich denke, dass man ihn schaffen kann. Man (Frau) ist manchmal zu unglaublichen Dingen fähig. Ich wünsche dir für diese Woche viel Kraft und Energie. Morgen denke ich speziell an dich. Liebe Grüsse deine Ariane |
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Liebe Ariane ,
der Termin beim Psycho- Doc muss ich erst mal verarbeiten, er wollte mich natürlich erst mal kennen lernen. Somit musste ich sehr viel erzählen von der Jugend bis jetzt. Das ist natürlich in 1 Stunde nicht möglich. Was mich gestört hat, ist ewig die Frage und was sind Ihre Ziele, dabei habe ich Ihm darauf beim ersten Fragen schon gesagt, dass ich im Moment keine Ziele habe. Ich soll jetzt alle 14 Tage zu einer Sitzung kommen. Muss erst mal schauen wie das weiter wird. Zur Frage zur Unterstützung, ja es sind alle parat, aber ich kann nicht sagen was Sie machen sollen, daher kann natürlich so konkret keiner was tun. Am Wochenende wird unsere Wohnung aufgelöst, da habe ich Gott sei Dank nicht mit zu tun. Ich hatten es ja am Sonntag schon schwer darein zu gehen und zu entscheiden was gelagert und was nach MG kommt. Ich habe zur Zeit auch einige Probleme mit allen. In der Vergangenheit habe ich schon einiges an Krankheiten und Infektionen, z.B. auch einen Krankenhauskeim, durchgestanden. Ich habe sehr selten Schmerzmittel genommen. Aber zur Zeit habe ich arge Probleme, ich kann die Schmerzen nicht mehr ertragen. Es ist schon seltsam aber ich habe einige Schmerzen (Hals , Ohr und in der Brust) und kann es kaum aushalten. Für Morgen habe ich mir vorgenommen egal was die Sagen, die sollen mich Schlafen legen. Ich hoffe du hast keine schmerzhaften Untersuchungen vor Dir. Ich bin auch im Gedanken bei Dir. Liebe Grüße deine Sabine
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Liebe Sabine,
Was du beim Psycho-Onkologen erlebt hast, kommt mir irgendwie bekannt vor. Vergiss dabei nicht, dass nicht nur er dich kennen lernen will, sondern auch du darfst ihn ausfragen und ihn kennen lernen.Ihr müsst euch gegenseitig verstehen können. Sonst wird es schwierig, Vertrauen zu finden. Erst, wenn das Vertrauen da ist, ist auch eine Therapie bzw. eine Heilung möglich. Oh... das mit der Unterstützung kenne ich. Ich glaube wir müssen zuerst herausdüfteln, was wir brauchen. Aber weisst du, für mich ist eigentlich die grösste Unterstützung die, dass ich einfach einmal jemandem in die Arme fallen kann und ich mich wohl und behütet fühlen kann. Dabei nicht daran denken muss, dass ich jetzt denjenigen Unterstützen muss, damit er mit meiner Situation zurecht kommt. Denn oft sind Angehörige bei der Diagnose "Krebs" selbst dermassen überfordert, dass sie selbst Hilfe benötigen. Doch wir, wir wünschen uns doch einfach, jemand der uns die Hand gibt und mit uns den Weg geht. Und auch das mit den Schmerzen kenne ich. Aber ich finde, dass man sich nicht zu Tode quälen muss. Gestatte dir doch ein Schmerzmittel. Es wird nicht besser, wenn du nichts unternimmst. Mittlerweile finde ich es keine Schande mehr, einmal ein Schmerzmittel zu schlucken. Das ist doch besser als sich zu quälen. Meinst du nicht auch? Nein, ich habe diese Woche keine schmerzhaften Untersuchungen vor mir. Vielleicht wird es seelisch schmerzhaft werden. Aber bei der Visite mit dem Prof. ist glücklicherweise meine Mum zur Unterstützung dabei. Morgen sehe ich noch meine Therapeutin und dann spreche ich die Chemo-Therapie gleich an. Dann kann ich mich noch besser auf den Mittwoch vorbereiten. Viel, viel Glück morgen. deine Ariane |
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