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NHL, CLL,Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals u.vergrößerte Lymphdrüsen was jetzt
Hallo an alle die dieses Lesen,
ich bin zur Zeit an einem Punkt angekommen, wo ich nicht weiß wie ich weiter machen soll. Heute war die Besprechung mit der Onkologin, da nun alle Ergebnisse vorliegen. Nur leider hat mich das auch nicht weiter gebracht. Das Knochenmark ist laut Untersuchungsergebnis kaum befallen und die Blutwerte sind in Ordnung. Somit muss mein Lymphom, ob es nun NHL oder CLL ist hat Sie nicht gesagt, Sie sprach nur vom Lymphom, noch nicht behandelt werden. Die Lymphknoten ( am Hals 2-2,5 cm, unter den Achseln 2 cm und im Kieferwinkel 12 mm so wie im Bereich des Mundbodens und die 4 kleinen Leberherde laut CT) sind nicht so schlimm ! Ich habe einen Doppelkinn als ob ich 100 kg Wiege, habe aber nur 58. Damit müsse ich jetzt leben. So die Aussage der Ärztin, auch das ich beim Laufen schmerzen in der Brust habe. Der Tumor im Hals ist Walnuss groß laut dem MRT vom Freitag, damit müsse ich noch mal bei der HNO Klinik vor-stellig werden um dieses ab zu klären. Der Tumor an der Ohrspeicheldrüse soll nun mit dem im Hals in Verbindung stehen. Ich weiß nicht mehr was ich davon halten soll. Ich war so wütend über die Ärztin und vor allem über mich, dass ich mich so hab abspeisen lassen und nicht weiter nach gehackt habe. Ich hatte um Kopien der Unterlagen gebeten, dies will Sie mir per Post zu senden. Sie wollte für mich einen Termin bei der HNO Klinik machen und mich dann Anrufen, ist auch noch nicht geschehen. Wer hat mit so was Erfahrungen ? Ich habe leider sehr wenig Erfahrungen, leider kann ich auch nur laienhaft über die Ergebnisse schreiben, weil über all keine weitere Bezeichnung stehen. Ich bin schon soweit, dass ich mir eine 2 Meinung einholen will. Denn ich möchte schon gerne wissen wie es weiter gehen soll. Ich entschuldige mich noch mal das ich hier so laienhaft schreibe, würde mich trotz dem sehr über Antworten freuen. Vielleicht kann mir ja jemand weiter helfen dem es Ähnlich ergangen ist. Liebe Grüße Sabine
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Geändert von Rheingoldcat (24.05.2011 um 20:10 Uhr) Grund: Korrekturen |
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Hm. Ich kann ja nur aus meiner Erfahrung berichten, denn was genau in deinem Unetrsuchungsbericht steht, weiß ich ja nicht.
Wait & Watch, also nix tun und zuwarten, ist tatsächlich bei manchen sehr langsam wachsenden Lymphomen eine Therapie-Option. Man erreicht keinen Vorteil durch eine frühe Behandlung und wägt dabei das Risiko der Nebenwirkungen und Schädigungen durch eine Chemo ab. Eine Behandlung wird keine Behandlung mit Hustensaft sein, hat mir mein Onko erklärt, sondern aufjedenfall Nebenwirkungen haben. Solange man also keine Beschwerden hat, wartet man ab und kontrolliert engmaschig - bei mir alle drei Monate. Damit muss man aber leben können. Es ist eine nicht zu unterschätzende psychische Belastung, zu wissen, dass man krank ist und nicht dem ersten Impuls folgt und mit Kanonen schießt. Wenn der Kontrolltermin näher rückt, ist diese Belastung am meisten spürbar (nicht nur bei mir, eigentlich berichten das hier alle!) Für mich war es aber so, dass jede überstandene Kontrolle ohne Chemonotwendigkeit für mich weitere drei Monate "normales" Leben bedeutete. Bei mir war diese Zeit zweieinhalb Jahre lang, für die ich sehr dankbar war. Wenn du jetzt aber deutliche Beschwerden hast, würde ich mir das überlegen und tatsächlich eine zweite Meinung einholen. Das optische (doppelkinn) war für mich (!!!) nicht entscheidend, das war mir egal. Da ich zwei Kinder allein erziehe, ging es mir nur um so viel "normale" Zeit wie möglich. Du sagst aber, du leidest unter Schmerzen in der Brust. Dann würde ich darauf bestehen, dass man dir die Behandlung, die folgen könnte, erklärt, damit du selbst abwägen kannst, ob du noch abwarten möchtest oder die Behandlung auf dich nehmen willst. Ich wünsche dir möglichst bald Klarheit! Und ich reiche dir virtuell Brot, Salz und einen Groschen für dein neues zuhause. Du bist ja in MG nicht weit von mir entfernt :-)) Liebe Grüße
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
#3
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Hallo Angie,
Danke für deine Antwort, ich werde jetzt wohl erst mal den Termin bei der HNO Klinik abwarten und dann noch mal mit einem Doc sprechen. Sobald ich die Berichte habe oder Informationen zu dem Tumor habe, werde ich weiter Berichten. Ich habe leider keinerlei Aufklärung erhalten wie eine mögliche Behandlung aussehen kann. Ich habe nur die Informationen aus dem KK. Ich habe einige Threads gelesen auch bei Dir habe ich schon rein geschaut. Das doppelkinn stört mich auch nicht wegen dem aussehen, nur werde ich des öfteren darauf angesprochen. Nur weiß ich ja immer noch nicht genau was es nun genau für eine Art vom Lymphom ist. Somit weiß ich auch nicht ob ich in diesem Forum richtig bin. Ich wünsche Dir eine Gute Nacht und einen sehr schönen Tag mit deinen Kindern. Danke auch für das virtuell Brot, Salz und einen Groschen für mein neues zu hause. Liebe Grüße Sabine
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Hallo rheingoldcat!
du bist hier im forum nicht falsch. auch eine cll gehört in die gruppe der nhl. die cll ist lediglich ein leukämisch verlaufendes nhl, sprich im blut erkennt man bereits schon die krankheit. das ist bei anderen nhl oft nicht der fall. alles gute für dich! menalinda |
#5
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Hallo Menalinda ,
Danke für deine Antwort, ich bin zur Zeit etwas ratlos. Wie es weitergeht, bekomme leider keine Informationen. Nun heißt es wieder Warten, dass Nervt. Die Ärztin hat natürlich auch nicht Angerufen wie versprochen. Hatte ich auch nicht erwartet. Liebe Grüße Sabine
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
ich wollte nur mal einiges aufschreiben, wie es bei mir so weiter gegangen ist.
Seit vorige Woche Dienstag habe ich nun gewartet, dass sich die Onkologin bei mir meldet und mir auch die Unterlagen zur Verfügen stellt. Da ich werde einen Termin noch meine Unterlagen erhalten hatte, habe ich ja den Termin mit dem Onkologen von meinem Mann gemacht. Er hat mir zwar gesagt, dass er in hinsichtlich meiner Erkrankung nicht viel Fachlich sagen kann aber er hatte mir ja angeboten wenn ich Hilfe brauche währe er für mich da. Ich habe Ihm kurz geschildert, dass ich bei der Ärztin mich nicht gut aufgehoben fühle. Ich habe den Eindruck, dass Sie mir meine Schmerzen und Körperlichen Probleme nicht glaubt. Er hatte sich meine Unterlagen angeschaut. Da die erste Überraschung, die Ärztin sagte meine Blutwerte sind Top, damit könnt ich sogar zum Blutspenden gehen und das Knochenmark währe und sehr wenig befallen. Der Doc sagte zu den Blutwerten, dass die roten Blutkörper viel zu wenig sind und das in der Knochenmark Biopsie eindeutig ein befall festgestellt wurde. Ich habe Ihn gefragt ob er mir eine Empfehlung geben könne wo ich noch hin gehen könne. Er hatte da einen Doc und hat mit diesem auch direkt Tel. Da ich nun Heute auch noch einen Anruf der HNO bekommen habe, dass ich heute zur Untersuchung kommen könne. Meinte der Doc ich solle erst mal abwarten was da nun gesagt wird. Danach kann ich einen Termin mit dem Onkologen machen. Er meinte aber, wahrscheinlich sagt der HNO Arzt was ich bei Ihm soll. Nun ich war bei dem Professor, der mich damals Operiert hatte und die Op nach Entdeckung des Lymphfknoten abgebrochen hat. Dieser fragte mich dann Tatsächlich was ich bei Ihn den wolle ???? Er hatte doch in seinem Bericht geschrieben, dass der Tumor an der Ohrspeicheldrüse und im Hals vom lymphdrüsenkrebs komme und mit Chemo behandelt werden müssen. Ich habe Ihm dann gesagt, dass ich die Welt nicht mehr verstehe, denn die Frau Doktor hat zu mir gesagt, dass mein Lymhom nicht behandelt werden soll und die Tumore von was andrem kommen müssten. Er wollte sich tel. mit der Ärztin in Verbindung setzten, ich solle solange im Wartezimmer warten. Kurze Zeit später kam dann die Assistentin zu mir und sagte das die Frau Doktor nicht ans Telefon gehe. Sie würde es weiter versuchen und dann würde mich die Onkologin anrufen würde um die weitere Vorgehensweise zu besprechen. Da ich dazu meine Zweifel äußerte hatte, hat Sie mir geraten eine 2 Meinung einzuholen. Nun muss ich am Freitag in die Klinik und sehen, dass diese mir meine Unterlagen raus geben. Ich hatte dieses ja schon ohne Erfolg versucht. Aber habe mich ja abweisen lassen. Es ist so schwer alles alleine zu machen, mir fehlt mein Mann so sehr. Er hätte mich unterstützt und mir geholfen. Es ist so das ich keine kraft zum Kämpfen habe, warum tut die Ärztin das. Ich habe so die Nase voll von dem ganzen hin und her. Sabine
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AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen
Sabine, du bist doch nicht weit von hier. Ich kann dir meinen Onkologen sehr empfehlen. Er ist spezialisiert auf Lymphome und gehört mit seiner Praxis dem "Kompetenznetz maligne Lymphome" an. Wenn du möchtest, schicke ich dir seine Adresse und Tel.Nummer per PN. Von deinem Wohnort sind es etwa 25 km bis zu ihm.
Ich selbst habe drei mal gewechselt, bis ich bei ihm war. Und es ist soo wichtig, sich in guten Händen zu fühlen! Wenn du deiner Ärztin nicht traust (und das würde ich auch nicht, so wie du das schilderst) dann suche bitte so lange, bis du den Arzt findest, bei dem du dich wohl fühlst. Das muss nicht zwangsläufig in einer Klinik sein! Alles Gute
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
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