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Hallo Chili,
es ist immer sehr schön für mich wenn ich jemanden mit meinen Beiträgen ein bisschen helfen kann, so wie mir hier auch geholfen wurde. Hast du bei euch schon dieses Organisation gefunden: http://www.krebsliga.ch/de/ Vielleicht kannst du da ja auch etwas über die Nachbehandlung, also Reha/Kur usw. erfahren. Ich muß heute auch zum Zahndoc., mir wurden vor der Radio/Chemo 2 Zähne gezogen, ich habe da jetzt Kronen und Brücken. Nun hab ich das Problem das sich Taschen an den Zähnen bilden und da gibts es heute eine Tiefenreinigung, das heisst wieder Spritzen ohne Ende und Nadeln hasse ich nach der Chemo noch mehr als vorher. Aber da muß man jetzt durch. Lieben Gruss Wangi
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#2
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Ach... ihr seid doch einfach... genial. Vielen, vielen lieben Dank nochmals für den Link und die lieben Beiträge.
Es tut unheimlich gut, wenn man verstanden und ernst genommen wird. Die Organisation der Schweizerischen Krebsliga kenne ich bereits. Leider bieten die nur so... was soll ich sagen, Reha-Seminare an, welche mich leider vom Thema her nicht ansprechen und zweitens sind dies meistens Kurse welche übers Wochenende stattfinden ausserdem finden sie nicht häufig statt. Aber weshalb sollte ich ne Reha nicht in Deutschland machen? Ich werds auf alle Fälle mit meiner Psychiaterin anschauen, die versteht wenigsten wie es mir momentan geht im Gegensatz zu den Uni-Doktoren. @Marlem, das wegen den NW, haben mir die Ärzte am letzten Mittwoch auf den Tisch geknallt und eben auch, dass die Akut-NW sich noch verschlechtern! Aber vorhin... hat niemand was von diesen Spät-NW gesagt! Das nervt mich. Hat die Rehaklinik Aulendorf eine Web-Page? Würdest du mir vielleicht den Link senden? Wäre mega lieb. @Wangi, genau ich finde es auch schön, wenn man jemandem in einer schwierigen Situation helfen kann. Das ist ja das tolle an dem Forum. Die CH hat auch ein Krebsforum, aber dort... schreibt fast keiner! Verstehe, dass dir Spritzen auf die Nerven gehen. Mir machen Spritzen eigentlich nichts aus, aber wenn du dann jeden Tag mehrmals und dann oft noch vor dem Frühstück gepickst wirst, hat man es gesehen. Hast du's nun durch? Seid ganz lieb, gegrüsst Chili |
#3
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http://www.parksanatorium-aulendorf.de/ der link zur Klinik ich kann die Reha Klinik nur Empfehlen das Personal dort ist sehr Freundlich und die Medezinische betreung ist auch sehr gut. VG Marlem |
#4
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Hallo Chilipeperli,
Danke für Deine Zeit und den ausführlichen Bericht, der mir sehr geholfen hat. Auch wenn jeder Mensch anders reagiert und fühlt, ist es doch gut zu lesen, wie so etwas abläuft. Die Stimulationshilfsmittel – Bonbons, Kaugummi – funktionieren bei mir leider nicht mehr. Ich habe schon seit 2003 kaum Speichel (Operation Ohrspeicheldrüse). Ich werde auf alle Fälle in der Uniklinik darauf bestehen, dass sie mich in einen Dämmerschlaf versetzen, wenigstens die ersten Untersuchungen, die ja etwas länger dauern als die nachfolgenden Bestrahlungen. Manchmal habe ich das Gefühl, die nehmen dich gar nicht für voll, wenn du von deiner Platzangst erzählst. Ich komme mir immer vor, als hätte ich einen an der Klatsche. Die können sich gar nicht vorstellen wie es ist, wenn man kaum noch Speichel hat. Ohne Wasserflasche in der Tasche, kann ich nirgendwo mehr hingehen bzw. mich mit Leuten unterhalten. Aber das mit den Spray-Döslein ist schon mal sehr gut und hilfreich (für die Psyche). Mal sehen, ob ich dort auch die Möglichkeit habe, so etwas zu benutzen. Vielen Dank noch mal und viele Grüße in die Schweiz Petra ------------------------------ Ich kenne keine Furcht, es sei denn, ich bekäme Angst! Karl Valentin |
#5
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Die leute die da dann nur Kopfschütelnt da stehen da denk ich mir dann immer mach du nur halb so viel mit wie ich und dann reden wir noch mal über so was!!!! das mit den Spray Fläschen hilft bei leider nicht vg Marlem |
#6
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Liebe Petra
Ja, das habe ich auch so erlebt, als ich von meiner Platzangst erzählt habe. Aber die haben einfach keine Ahnung. Als ich vor meinem letzten MRT darauf bestand, dass ich ein Temesta will und es sonst nicht mache, haben sie mich doof angekuckt und mich gefragt ob ich Platzangst hätte! Hab dann vor ca. 20 Ärzten entschieden JA gesagt. Ich sag dir, die Ärzte waren überrascht wie selbstsicher ich dazu stehen konnte und ich selbst auch. Man bedenke, ich bin erst 22 Jahre ![]() Also... steh zu deinen Ängsten und dem was du willst. Was bringt es dir, wenn du nach der Untersuchung bzw. nach der Bestrahlung so neben den Schuhen stehst und dann nicht mehr klar denken kannst? Oh... ich weiss wie mühsam es ist, wenn man immer allem hinten nach rennen muss. Aber man kommt ja sonst zu nix in diesem ..... KH. Momentan geht es mir wie dir und Marlem! Ohne Wasserflasche gehe ich zzt. nicht mehr aus dem Haus. Hoffe das ändert sich wieder. Wurden dir dann beide Ohrspeicheldrüsen ganz entfernt? Mir wurde die rechte Ohrspeicheldrüse subtotal entfernt. Ganz, ganz viel Kraft und Mut im Kampf im KH zu dir und deinen Ängsten zu stehen. Lass dich nicht unterkriegen. Liebe Grüsse Chilipeperli |
#7
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Liebe Chilipeperli,
mir wurde 2003 die rechte Ohrspeicheldrüse herausgenommen. Die linke sollte mir im November vorigen Jahres herausgenomme werden. Bei der Operation wurde ein Schnellschnitt gemacht und der war leider positiv, also Krebs. Die genaue Bezeichnung: Non-Hodgkin-Lymphom der B-Reihe vom Typ extranodalem Marginalzonenlymphoms. Die eigentliche Ohrspeicheldrüse wurde nicht herausgenommen (nur der Tumor), weil sie inzwischen zu sehr mit dem Gesichtsnerv verwachsen ist. Jetzt soll ich halt bestrahlt werden, weil es die erste Option für Stadium 1 ist. Bin aber immer noch auf der Suche, ob man nicht etwas anderes versuchen sollte. Die Bestrahlung ist doch bei Dir beendet, oder? Sind Dir eigentlich auch die Haare ausgefallen? Und wie sieht es mit Schluckbeschwerden aus? Hast Du noch andere Nebenwirkungen? Ich muss mir erst noch die Zähne richten lassen. Weil ich keinen Speichel habe, sind die bei mir ganz schön kaputt und die soll man ja vor der Bestrahlung machen lassen. Du sieht, ich habe noch viel vor mir... Sei gegrüßt aus "Mainhattan" Petra ------------------------------ Ich kenne keine Furcht, es sei denn, ich bekäme Angst! Karl Valentin |
#8
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das ganze ist jetzt 1,5 Jahre her und wirklich besser wurde es leider nicht. Denke auch mal das es so bleiben wird wie es jetzt ist. VG Marlem |
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