Steigende Tumormarker - was meint Ihr?

[nikita1]

Liebe Edeka.
Ich weiss nicht, ob es schon jemand angesprochen hat, aber das beste Verfahren um eventuelle Tumorherde zu finden ist das PET/CT.

http://www.krebsinformationsdienst.d...uchung/pet.php
Durch den Zerfall des radioaktiven Tracers werden Positronen frei. Diese positiv geladenen Elementarteilchen sind instabil und bleiben nicht bestehen. Bei ihrem "Verschwinden" wird Energie frei. Sie kann mit einem Detektor gemessen werden. Daraus berechnet ein Computer Bilder. Je mehr Radiopharmakon in eine Zelle gelangt, desto mehr Strahlung geht von dieser Zelle aus. Die meisten Tumorzellen verbrauchen mehr Zucker als gesunde Zellen. "Füttert" man sie mit radioaktiv markiertem Traubenzucker, setzen sie auch mehr Strahlung frei und lassen sich auf PET-Bildern gut von gesundem Gewebe unterscheiden. Gewebe mit schnellem Stoffwechselumsatz und hohem Zuckerverbrauch erscheinen auf grauen PET-Bildern als besonders dunkle, auf Farbbildern als besonders leuchtende Flecken.

Ich lese immer wieder im Forum, dass es Probleme bei der Abrechnung gibt, oder man bezahlt es teuer, teuer ... privat....aber wenn man einen Tag im KH eingewiesen wird, kann man es wohl als normale Kassenleistung abrechnen lassen.
Ich habe am 1. Juli auch TM-Test...nach Bestrahlung vom Rezidiv vor einem Jahr, es wird schon schiefgehen.

[Edeka]

Liebe Nikita,

danke!... weißt Du, wie viele falsch-positive Ergebnisse es beim PET-CT gibt? Durch z.B. Entzündungen? Ich bin eigentlich ein sehr großer MRT-Fan weil sehr genau und ohne Strahlung (bin schon viel zu oft im CT gewesen).
Kann mich mein FA ins Krankenhaus einweisen lassen, damit ich das bekomme?
Wer kümmert sich denn darum? Mein FA findet meine Werte komplett unbedenklich und reagiert auf meine Mail mit der Bitte um Üwsg zum MRT gar nicht. Hast Du einen Tipp, wie ich einen ordentlichen Mediziner an die Strippe bekomme - oder per Mail?

Unter Strom mit sehr dankbaren lieben Grüßen,

Edeka

[Edeka]

Hallo,

jetzt habe ich gerade beim dkfz angerufen.
Im letzten Jahr bin ich dort mehrfach sehr freundlich und kompetent beraten worden.
Nun meinte die Dame, ich sollte meine klinischen Beschwerden, die ich ja zweifelsohne habe, nach dem Ausschlußprinzip abklären lassen, d.h. Darmspiegelung, Orthopäde für den Rücken usw.
Ich hab sehr sachlich argumentiert, daß es doch bei steigenden TM (nicht nur einer, sondern zwei parallel!) und den entsprechenden Beschwerden und einer überstandenen Krebserkrankung einer Patientin nicht zumutbar ist, diese langen Wege auf sich nehmen zu müssen.
Die Dame blieb hart.
"Wir wollen jetzt mal die Kirche im Dorf lassen!"
Die Leutchen vom dkfz sind doch eigentlich - "auf unserer Seite".

Tja. Traurig und sehr entmutigt.
Was mach ich denn jetzt?

Atmen! Ruhe bewahren!

Edeka

[nikita1]

Liebe Edeka,
schreiben wir also mal hier weiter im Thread, bestimmt gibt es viele Frauen, die sich auch Sorgen um die TM machen und den Bericht hier weiterverfolgen.
Da ja keine Ärzte namentlich benannt werden dürfen, also: wunderbar, dass dich Prof. S in Berlin angenommen hat. Ich drücke dir alle Daumen übermorgen. Bestimmt wird er herausfinden, was los ist. Bestenfalls gibt er auch Entwarnung.
Nun ist Warten angesagt, aber du berichtest dann...nur Gutes !
Mein Tumormarker-Fallbeil-Tag rückt auch näher...

[Edeka]

Liebe Nikita und alle, die hier mitlesen,

ja, es geht weiter - jetzt stehen bleiben wäre wirklich zu dumm.
Ich melde mich auf jeden Fall wieder und berichte, wie es am Mittwoch in Berlin gelaufen ist!

Liebe Grüße und für alle Alles Gute,
Edeka

[Amber66]

Liebe Edeka,

ich bin hier meist stille Mitleserin u. wünsche dir für deinen Termin alles, alles
Gute. Meine Daumen sind fest gedrückt.

Liebe Grüße
Dagmar

[Edeka]

Hallo in unsere Runde,

liebe Dagmar, vielen Dank für Deine Grüße! Ich bekomme ja richtig viel Zuspruch und es tut so gut! Vielen Dank an alle, die sich hier oder per PN bei mir gemeldet haben!
Ohne Euch hätte das Prozedere später stattgefunden!

Frisch zurück aus Berlin berichte ich, wie es war.

Vorab: Montag hatte ich einen Termin bei meinem FA hier in Hamburg. Er meinte, er könnte meine Angst gut verstehen, würde aber primär den Statistiken vertrauen (pT1c - gute Prognose) und fände es absolut nicht angebracht, die Nachsorge zu intensivieren. Tumormarker würden insgesamt überbewertet und er würde auf keinen Fall eine engmaschigere TM-Kontrolle durchführen (auch wenn ich zahle - Nein!). Jede Untersuchung zöge nur mehr Angst nach sich.
Ich habe energisch widersprochen.
Für ein MRT könnte er mir eine Überweisung ausstellen. Einmal im Jahr MRT fänd er ok. Da ich aber ja den Termin in Berlin angepeilt hatte, war es erstmal nicht nötig, seine Hilfe weiter in Anspruch zu nehmen.

Am Mittwoch war ich dann bei Prof.S. in Berlin. Absolutes Kontrastprogramm. Kein Herumeiern, keine Bittstellersituation.
Kurzes, knackiges Gespräch, absolut angenehm auf Augenhöhe.

Was für mich neu war: er hat und wollte keine Befunde von Ärzten von mir. Er kennt nur meine Mail, in der ich die Problematik ähnlich wie hier geschildert habe.
(Nochmal: daß der He-4 Wert mit untersucht wird, ist auch laut Prof.S. super beim endometrioiden Typ.) Wenn beide Werte dreimal in Folge steigen, ist das schon alarmierend, aber es gibt Schwankungen, kann also auch noch Zufall sein.
Die Werte sind aber nur vergleichbar, wenn sie vom selben Labor sind.

In zwei Wochen soll der Ca 125-Wert nochmal (hier!) ermittelt werden, wenn der dann doppelt so hoch wie der niedrigste Wert sein sollte (also statt 8,8 über 17u/ml), dann macht er ein Pet-CT. Damit es hier beim FA kein Problem gibt, bekomme ich sein Diktat per Post zur Vorlage beim Arzt.
Er hat mich dann untersucht. Tasten und Ultraschall. Superschnell und kein bißchen zimperlich, hat sich aber smart mehrfach entschuldigt, daß er mir leider wehtun muß.
Bei der Untersuchung war nix zu sehen. Keine Aszites, kein Pleuraerguß, kein Tumor, kein Nierenstau. Puh.
Eine Bauchspiegelung zur Abklärung würde er in keinem Fall machen.
(Vermutlich wegen der Verwachsungen? ich habe nicht nachgefragt. Bin aber eh null erpicht auf neue Laparoskopie - bei mir ist die erste total schief gelaufen. Tumor rupturiert)

Wenn in einem Pet-CT nichts zu sehen ist, ist sicher, daß da nix ist. Heißt, es würde auch kleinste Krebsherde sichtbar machen. Wenn etwas zu sehen ist, dann sind wir nicht sicher. Heißt, es kann auch falsch positiv sein. Die Strahlenbelastung könne man vernachlässigen.

Das Pet müsste ich dann leider selbst zahlen. (Er hat kurz erklärt, wieso die Kassen das nicht übernehmen. Studien, kein Überlebensvorteil. Das kennen wir ja schon).

Was ich wirklich sensationell finde: "zur weiteren Behandlung kommen Sie zu uns!"

Das ganze hat vielleicht eine Viertelstunde gedauert.

Jetzt also zwei Wochen warten, Ca 125 Kontrolle und hoffen, daß der Marker unten ist. Eieiei.

Ihr Lieben...!

Tausend Grüße und für uns alle alles alles Gute

Edeka

[Edeka]

Hallo ihr Lieben,
Charlotte, Birgit, Conny, Tündel, Silke, Panda, Schnecki... weia, ich hoffe, ich habe gerade niemanden vergessen...!?

Ihr habt mir so Mut gemacht und mich bestärkt, einen neuen Thread zu eröffnen für meine Sachen, Folgeschäden und Jammern und Liebhaben am murkeligen Feuerchen bei Edeka und so weiter, und nun hab ich mich nochmal auf die Suche gemacht und das hier gefunden. Das ist von mir! Lang lang ists her, aber so war das mal, Sommer 2011. Da war ich dann bei Prof. S. und habe frisch zurück aus Berlin berichtet. Auch vom He-4, den ja mein ehemaliger Onkologe hier reingebracht hat. Ist doch fein, das mal wieder zu aktivieren.
Ich hatte ja überlegt, mit der Nacherzählung meiner Diagnosestellung einen Thread zu beginnen, aber so ist es auch gut. Denn es war alles ein ziemliches Gewurschtel und hin- und her mit Widersprüchen und Kuddelmuddel, da fang ich gern einfach mittendrin im Thema an, nämlich mit meiner Angst 2011 mit steigenden Tumormarkern.

Im Rückblick hier kurz angemerkt: es war kein Rezidiv! Ich hatte meine Diagnose im Dezember 2009, Behandlung Chemo dauerte bis Mai 2010. Ich bin seitdem ohne Rezidiv und hoffe sehr, dass es so bleibt.

Aktuell geht es mir nicht besonders gut. Eigentlich gar nicht gut, wenn ich ehrlich bin. Ich geb mir jetzt mal selbst
So. Das tat gut!
Bis ganz bald!

Viele liebe Grüße
Edeka