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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Liebe Renate,
das tut mir aber sehr leid. Du darfst den Kopf nicht haengen lassen. Mensch, deine Nieren-OP war 1990. Du hast dem Mitskerl 21 Jahre lang die Stirn geboten, das wirst du wohl noch die naechsten 21 Jahren auch noch tun, oder? Ganz liebe Gruesse, Kinga |
#17
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Liebe Renate,
das ist aber schade. Vielleicht ist es ja nach einigen Monaten mit Afinitor möglich, wenn sich alles verkleinert hat. Ich würde auf jeden Fall in 6 Monaten die CD nochmal zu Cyberknife schicken. Glaube jetzt an die Medikamente, die helfen bestimmt. Bleib weiterhin positiv. Lass Dich mal fest drücken, beim Abschied in Frankfurt ging ja alles so schnell, da konnten wir uns nicht mal verabschieden. Ich wünsche Dir einen schönen Muttertag. |
#18
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Vielen Dank für Eure aufmunderten Worte.Ich habe mich wieder gefasst
und kämpfe weiter. Euch allen einen schönen Sonntag Renate |
#19
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Hallo ich Grüße Euch,ich war am Montag zum MRT Hals und CD Abdome,Lunge und Becken leider muß ich wieder bis Montag warten da wir ja Morgen Feiertag haben und der Bericht noch nicht heute fertig war es nervt ein schon. Vorige Woche bekam ich eine Bluttransfusion weil der HB Wert under8war,ich habe mich danach besser gefühlt. Meine Wade bis zu den Zehen ist dick geschwollen mit Wasser ich weiß nicht ob es von Afinitor kommen kann oder ich habe da im linken Bein Eine große bakerzyste in der Kniekehle keiner gibt mir da eine Auskunft was die wirkliche Ursache ist.
Herzliche Grüße an alle Renate |
#20
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Halo Mietze,
ich habe vom Afinitor ein dickes Ödem in der linken Hand. Mein Arzt ist sich sicher, dass es vom Afinitor kommt. Dann kann dein dickes Bein auch davon kommen. Ist wohl typisch bei dem Medikament. Du bist also auch nicht so überzeugt davon. Ich auch nicht. Mir wurde schon mehrfach gesagt, dass das Höchste, was man erwarten kann, in der Regel nur ein Stillstand ist. Ist mir persönlich zu wenig, denn beim Sutent war eine Weile eine Verkleinerung und dann erst kam der Stillstand. Ich hab so das Gefühl, dass Afinitor nicht so gut wirkt. Die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne. Erst mal habe ich einen Diabetis bekommen wofür ich Januvia nehme. Hat mir Siegrid empfohlen. Dann bekam ich am ganzen Körper juckenden Ausschlag, der sich dann in sehr hässliche Ekzeme umwandelte. Dafür habe ich vom Hautarzt eine Cortisonsalbe bekommen. Durch das Ödem in der linken Hand bin ich sehr eingeschränkt, denn ich kann meine Finger kaum knicken. Und zum Schluss habe ich rissige und blutige Fersen. Dafür habe ich auch eine spezielle Salbe. Ach ja, und zur Zeit habe ich mehrere, recht große Aphten, durch die ich kaum reden oder essen kann. Und ich glaube, dass ich seit einiger Zeit eine depressive Verstimmung habe. Und das Alles nur für einen Stillstand? Im Moment möchte ich den ganzen Sch...kram einfach in die Tonne werfen. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass deine Ergebnisse sehr gut ausfallen. LG Sandra
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
*BREMS*
also .. ich bitte alle nicht auf folgendes hereinzufallen ... "je kleiner die Metastasen werden, desto besser das Medikament".. ??? FALSCH!!!!!!!!!! es gibt kein "nicht so gut wirken" .. es wirkt doch .. du hast eine stabile Erkrankung !!! Fakt ist, dass in vielen Studien "die stabile Erkrankung" häufiger vorkommt als der teilweise Rückgang - bitte verzeiht mir, dass ich das - ob der nächtlichen Stunde - jetzt nicht mehr mit Literatur untermauern kann ..ich hole das noch nach .. Ich habe fast den Eindruck, als ob es vielen (nicht nur Livia) darum geht alle Metastasen ausgemerzt zu bekommen.. denn das, was sich verkleinert oder man nicht mehr sieht, gibt einem ein besseres Gefühl .. ABER .. in einem metastasierten Zustand geht es doch - um mal in der Studiensprache zu bleiben - eher um das LANGFRISTIGE "Über"LEBEN, oder nicht ? In der Studiensprache unterschiedet man das progressionsfreie Überleben vom Gesamtüberleben .. du bist unter diesem Medikament zur Zeit progressionsfrei und dadurch steigert sich dein Gesamtüberleben... gut??? TOLL!!!! Auch betone ich noch einmal, dass der TKI andere Rezeptoren anspricht als der mTor Hemmer - 2 verschiedene Wirkmechanismen.. Jetzt zu den heftigen NeWis .. Sind diese heftiger als bei deinem Vormedikament? Oder einfach nur anders? Ich hoffe, dass sich deine Nebenwirkungen bald wieder verbessern und du so wenig NeWis wie in der Anfangsphase hast.. da warst du so glücklich, dass du so viele Sachen unternehmen konntest, weil du wenig NeWis hattest .. Sprich doch noch mal mit dem LH bezüglich dem Umgang mit Nebenwirkungen die haben da gute Tipps .. noch was ... gerade was die Aphten angeht, hatte Kika doch mal so einen guten Tipp von Dr. J. bekommen .. Suche mal bitte in Kikas Beiträgen .. So und jetzt kann ich wirklcih nicht mehr und muss die Augen zu machen .. ich habe ein "Großkampf WE " vor mir ....
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Wissen gibt Sicherheit! Geändert von Birdie (23.06.2011 um 08:50 Uhr) Grund: Wirkmechanismen hinzugefügt .. |
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Liebe Sandra!
Ich kann Dich SOOOO gut verstehen, auch ich denke öfters, was muß man noch alles ertragen. Aber , wie schreibst Du in Deiner Mutmachgeschichte : ich bin verdammt zäh !!!! Also, weiter kämpfen und nicht aufgeben. Ich weiß noch ganz genau, wie ich Dich im vorigen Jahr bewundert habe, als wir uns kennenlernten: ich konnte es nicht fassen, daß jemand Sutent nimmt und mit den Nebenwirkungen so gut zurechtkommt. Ich habe von 2007 bis 2008 auch Sutent genommen und hatte mir geschworen, nach den Lungen OP´s nie wieder Target-Medis zu nehmen.... Jetzt nehme ich die Präparate bereits seit 10 Monaten, davon 6 Monate vollkommen ohne Ergebnis. Endlich wirkt Nexavar, aber auch mit Nebenwirkungen: Hand- Fußsyndrom, kaputte Mundschleimhaut und laufend Durchfall und Erbrechen!!! Seit einigen Wochen muß ich 2x tgl. ein Blutverdünnungsmittel spritzen, in den Bauch, der durch 5 OP´s voller Narben ist, ich weiß schon nicht mehr, wo ich spritzen soll? Alles ist grün und blau, tolle Landschaft. aber wir wollen ja keinen Schönheitswettbewerb mehr gewinnen!!! Mein Mann wollte jetzt, daß ich Nexavar reduziere,. damit die Nebenwirkungen erträglicher werden, doch das kommt für mich nicht in Frage: ich habe ihm einfach den Beitrag von Erlangen zum Lesen eingestellt( das 7jährige Mädchen, das seit Jahren Nexavar in voller Dröhnung nimmt), seitdem sagt er gar nichts mehr!!!! So, liebe Sandra, ich drücke Dich ganz doll und wünsche Dir gute Besserung und ein schönes Wochenende. Bleib zäh und kämpfe weiter, es grüßt Dich Kika. |
#23
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Hallo Und Guten Morgen
Wißt Ihr was komisch ist...jeder(dazu zähle ich mich auch) ist nie mit dem zufrieden was er hat!!!! Birdie hat schon recht ein Stillstand ist ein riesen Erfolg!! Vergesst nicht was das bedeutet....LEBEN Klar Newi sind schlimm...aber eine Erkältung oder Rheuma sind auch nicht ohne... Renate...warte ist echt Sch....Drücke die Daumen.Sag bitte Bescheid Sandra....denke mal darüber nach was du schon geschafft hast... Jeder aber wirklich jeder hat Tage die zum abgewöhnen sind...nimm dir die Zeit einfach mal zu fluchen oder zu weinen. Aber steh dann wieder auf und mach weiter...Es lohnt doch Kika....ich bin stolz auf dich...gute Einstellung und einen super Erflog weiter hin wünsche ich dir. Dein letzes stück Weg war nicht Ohne.Diesen haste mit bravur beschritten....wer hätte das vor einem Jahr gedacht...Super toll kannst dir mal auf die Schulter klopfen. Wünsche euch allen einen schönen Tag. Denkt daran nach einem Regentag gibt es immer einen Regenbogen..auch wenn man ihn nicht immer sieht... In diesem Sinne Gruss Gabi |
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Vielen lieben Dank für eure Mutmach-Beiträge,
es geht mir heute schon wieder besser. Manchmal bin ich speziell abends in einer doofen Depri-Stimmung. Meinem Mund geht es schon besser. Ich war halt einfach verwöhnt von keinen Newi. Und es heisst, bei Afinitor seien die Newi viel besser als bei Sutent, da war ich mir sicher, dass es nur noch besser werden kann. Aber ich war noch nie ein Norm-Mensch und bislang fand ich das immer gut. Klar mach ich weiter. Nochmal Danke fürs "an die Schulter packen und durchrütteln" Bis dann Sandra
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Hallo Sandra,es tut mir Leid das ich dich mit meiner Schreiberei vieleicht durcheinander gemacht habe.Natürlich kämpfen wir weiter w ir sind ja soviele die sich nicht unterkriegen lassen und uns immer wieder gegenseitig aufbauen und Birdie findet immer die richtigen Worte toll.
Liebe Grüße Renate |
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Hallo ichGrüße Euch, ich habe meinen Befund erhalten normal müßte ich mich freuen irgend wie klappt das nicht Richtig.Er lautet Konstant Nachweis einer Raumforderung in der Schilddrüsenloge mit Infiltration der Trachea mit einem AP-Längsdurschmesser von 1,9cm. KeinNachweiß einer weiteren Tumormanifestaton. 2.Konstant zystische EF im Pankreaschwanz von 3 cm Durschmesser. 3.Konstande Leberzyste von 2,7 cm Durschmesser. Stable disease. Am Freitag muß ich nochmal zum MRT Kopf und Halswirbel müssen noch gemacht werden da es mir oft Schwindlig ist .
Einen schönen Abend wünscht Euch Renate. |
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Hallo Renate
Ist doch klasse!!!!!!!!!!! Warum dannst du dich nicht freuen? Du nimmst doch immer noch Afinitor..oder? Damit erreicht man einen Stillstand....und den haste..also hilft es dir doch. Also ich finde das ist toll und ein Jubeln wert!!! Wünsche dir einen schönen Abend Gruss Gabi |
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Liebe Renate,
ich sehe es gleich wie unsere liebe Gabi! Das ist doch ein super Ergebnis! Du wirst es morgen frueh sicher ganz anders sehen. Ganz liebe Gruesse, Kinga |
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Hallo Mietze,
auch von mir Glückwünsche zu deiner SD. Wir dürfen wirklich nicht mehr erwarten. LG Sandra
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AW: Nierenzellkarzinom seit 1990 mit Metastasen in der Schilddrüse
Hallo Gabi, Kinga hatte Recht ich mußte erstmal darüber Schlafen und das in mir Aufnehmen. Natürlich freue ich mich,das Afinitor nehme ich seit Anfang januar. Lieben Gruß Renate
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