Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen

[Dreizahn]

Hallo Coraaa!

Zitat von Coraaa

Es scheint bisher keine Tumorformel zu geben Nur die Bemerkungen, die ich im Eingangspost geschrieben hab. Zweitmeinung vom anderen KH war heute, das könne man wohl lasern und eventuell auf die anschließende Bestrahlung (+ Chemo) VERZICHTEN?? Und anscheinend hat das die Ärztin gestern auch so gesagt. Das wundert mich jetzt total, denn zweimal wird ers nicht missverstanden haben ... fragt ja immer explizit nach zu allen 3 Therapien.

Ach so. Schätze mal, dass ihr dann mehr Infos kriegt, wenn die Histo da ist.
Nur ne OP wäre ja prinzipiell nicht schlecht, hab auch schon davon gelesen, dass das bei manchen reicht.

Zitat von Coraaa

Ja, das hab ich hier jetzt mehrfach gelesen. Das scheint dann teilweise auch nachträglich noch sehr auf die Psyche zu schlagen, weil die Erfahrung so furchtbar sein "kann" (?). Einige haben da wohl auch Glück und kommen einigermaßen durch. Und Mundtrockenheit ist ja wohl allgemein das Symptom, das auf alle Fälle bleibt.

Allerdings. Ich hab bis heute Probleme, den Gang zur Strahlentherapiestation entlang zu laufen. Und wenn ich vorbei gehe und da wird gerade jemand über Lautsprecher aufgerufen....*grusel*
Stimmt, die Mundtrockenheit ist leider so ziemlich üblich. Die Wasserflasche wird zum ständigen Begleiter....ist Gewohnheitssache, mal nervt es mehr, mal weniger. Wie Du vielleicht schon gelesen hast, kommen die Betroffenen auch sehr unterschiedlich damit klar.

Zitat von Coraaa

Bestrahlung wär bei meinem Freund so oder so furchtbar ... er hat ne irre schlechte Haut-Wundheilung. Kleine Pickel und Insekten-Stiche hinterlassen sofort Narben Das ist jedenfalls etwas, das ich im Falle dessen beim Doc unbedingt ansprechen muss.

Mach das auf jeden Fall. Ich hatte im bestrahlten Bereich lange hinterher keine Pickel, die wurden wohl alle rausgebrannt

Zitat von Coraaa

Durchs Rezidiv gehts dir scheints aber nicht mehr so gut? Das tut mir leid Wird denn da weiterhin etwas unternommen?

Das Rezidiv ist im Hals. Habe gerade 6 Monate Chemo vorbei, aber es ist immer noch was da. Kann sogar sein, dass es etwas gewachsen ist, weil ich Lähmungserscheinungen im Gesicht habe und mich ein furchtbarer Reizhusten quält. Manchmal will ich einfach nur Dazu kommen noch Sprechprobleme.

Zitat von Coraaa

Versteh ich Solche Leute gibts ernsthaft? Mir ist schon noch bewusst, dass der Krebspatient schlimmer dran ist als ich. Aber ich hab irrsinnige Probleme damit, wenn ich sehe, dass er leidet.

Ja, das gibts. Und nein, wir sind nicht mehr befreundet. Nach 10-20 Jahren Freundschaft wäre es wohl zu viel gewesen, wenn man sich um eine krebskranke Freundin kümmert. Oder sich zumindest nach ihr erkundigt.
Dass Du ihn nicht gerne leiden siehst, ist nur menschlich und verständlich. Patentrezept gibts da leider keines, es ist auch jeder Patient anders. Ich habe da - aufgrund schlechter Erfahrungen - wohl auch relativ "radikale" Ansichten.

Zitat von Coraaa

Blöderweise hat er seit der PE schon extreme Schmerzen beim Essen, das wird also leider nicht so richtig funzen *seufz*

Oh je, jetzt schon!? Mist. Aber vielleicht kann er etwas darauf achten, dass er Zeug mit vielen Kalorien isst.
Ich muss selber gerade zunehmen und frage mich allmählich echt, wer so einen Schwachsinn wie kalorienreduzierte Lebensmittel erfunden hat

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Dreizahn

Hallo Coraaa!


Ach so. Schätze mal, dass ihr dann mehr Infos kriegt, wenn die Histo da ist.
Nur ne OP wäre ja prinzipiell nicht schlecht, hab auch schon davon gelesen, dass das bei manchen reicht.

Hallo Dreizahn, danke für die weiteren Antworten :-) Ja, 2 Ärzte haben unabhängig voneinander gesagt, dassvielleicht nicht bestrahlt werden muss - kann natürlich erst nach der OP entschieden werden. OP am weichen Gaumen stelle ich persönlich mir etwas weniger problematisch vor als an der Zunge ... zumindest was die späteren Folgen angeht. Aber ich hab natürlich nicht wirklich Ahnung.

Ich hab bis heute Probleme, den Gang zur Strahlentherapiestation entlang zu laufen. Und wenn ich vorbei gehe und da wird gerade jemand über Lautsprecher aufgerufen....*grusel*

Kann ich mir lebhaft vorstellen. Man ist wohl einfach traumatisiert ... und wie soll man das verarbeiten, wenn man sich regelmäßig in ähnliche Situationen begeben muss

Das Rezidiv ist im Hals. Habe gerade 6 Monate Chemo vorbei, aber es ist immer noch was da. Kann sogar sein, dass es etwas gewachsen ist, weil ich Lähmungserscheinungen im Gesicht habe und mich ein furchtbarer Reizhusten quält. Manchmal will ich einfach nur Dazu kommen noch Sprechprobleme.

Puh das tut mir echt leid für dich. Klingt nicht so gut. Scheißsituation. Wie gehts es bei dir weiter? Wenn du dich da nicht drüber auslassen willst, dann stoß mir Bescheid, könnt ich gut verstehen.

Ja, das gibts. Und nein, wir sind nicht mehr befreundet. Nach 10-20 Jahren Freundschaft wäre es wohl zu viel gewesen, wenn man sich um eine krebskranke Freundin kümmert. Oder sich zumindest nach ihr erkundigt.

Oh Mann. Ich denke, die meisten kriegen ihre eigene Angst vor Krankheit und Tod einfach nicht in den Griff und ergreifen dann die Flucht. Das kann ich als Impuls zwar nachvollziehen, aber als menschliches Individuum hab ich doch den Willen UND die Pflicht, anders zu reagieren

Dass Du ihn nicht gerne leiden siehst, ist nur menschlich und verständlich. Patentrezept gibts da leider keines, es ist auch jeder Patient anders. Ich habe da - aufgrund schlechter Erfahrungen - wohl auch relativ "radikale" Ansichten.

Wahrscheinlich muss man die dann auch haben, um sich selbst zu schützen. Du willst dich ja nicht zusätzlich mit deiner Krankheit auch noch mit den verqueren Reaktionen anderer auseinandersetzen müssen.

Ich bin vom Typ her jemand, der andere relativ "in Ruhe lässt" ... also ich kümmer / frage / mach in so einer Situation eigentlich nur, wenn ich deutlich das Gefühl habe, der andere möchte das so. Problem: ER tut natürlich so, als bräuchte er GAR NIX. Puuh da isses schwierig, rauszufinden wieviel wann gut kommt .... und wann er überfordert ist.

Oh je, jetzt schon!? Mist. Aber vielleicht kann er etwas darauf achten, dass er Zeug mit vielen Kalorien isst.
Ich muss selber gerade zunehmen und frage mich allmählich echt, wer so einen Schwachsinn wie kalorienreduzierte Lebensmittel erfunden hat

Die sind (noch) alle für mich Ja ich schlag ihm jeden Tag massenhaft Zeug vor, das er runterkriegen müsste. Eier im Glas mit ungetoastetem Toastbrot. Spaghetti Napoli. Pürierte Linsensuppe. Ich würds ihm auch alles kochen! Davon mal abgesehen, dass er das selber besser kann

... und was macht er? Futtert 3 Pflaumen und wundert sich, dass es brennt *argh*

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

Zitat von Coraaa

Ja, 2 Ärzte haben unabhängig voneinander gesagt, dassvielleicht nicht bestrahlt werden muss - kann natürlich erst nach der OP entschieden werden.

Das wäre doch toll! *Daumendrück*

Zitat von Coraaa

Man ist wohl einfach traumatisiert ... und wie soll man das verarbeiten, wenn man sich regelmäßig in ähnliche Situationen begeben muss

Brachytherapie habe ich nicht mehr. Aber ich muss halt oft da vorbeilaufen und schon dabei gruselt es mir.
Die Schwestern da sind total nett und alles, aber ich verbinde das mit einer so schlimmen Zeit, dass ich z.B. froh bin, wenn ich denen nicht irgendwo auf dem Flur begegne (im Gegensatz z.B. zu meinen HNO-Schwestern).
Das erste, was ich nach meinen letzten 2 Gy gemacht habe, war, mich in eine Ecke zu setzen und zu heulen. Danach gings mir besser.

Zitat von Coraaa

Puh das tut mir echt leid für dich. Klingt nicht so gut. Scheißsituation. Wie gehts es bei dir weiter? Wenn du dich da nicht drüber auslassen willst, dann stoß mir Bescheid, könnt ich gut verstehen.

Ne, ist OK. Ich werde eh demnächst entweder mein eigenes Thema anfangen oder mich am großen Zungengrundthema beteiligen. Brauche auch ein paar Tipps....
Der Husten ist halt absolut zum . Ohne den ginge es mir wesentlich besser.
Jetzt habe ich erstmal Pause. Ab nächster Woche dann wieder Antikörperinfusionen, die ich fast nebenwirkungslos vertrage; erstmal bis Ende September, weil ich dann für zwei Wochen in die USA fliege. Und danach wohl Diagnostik, um zu sehen, wie es weitergeht.

Zitat von Coraaa

Ich denke, die meisten kriegen ihre eigene Angst vor Krankheit und Tod einfach nicht in den Griff und ergreifen dann die Flucht. Das kann ich als Impuls zwar nachvollziehen, aber als menschliches Individuum hab ich doch den Willen UND die Pflicht, anders zu reagieren

Da hast Du recht. Mit beiden Aussagen. Ich hab lange gebraucht, um überhaupt zu merken, dass mich die beiden nach jahrzehnten Freundschaft einfach so hängen lassen. Was ich mich seitdem immer wieder frage, ist, was solche Leute dann eigentlich machen, wenn es sie selber erwischt (was keinesfalls so unwahrscheinlich ist). Gleich aufgeben?

Zitat von Coraaa

Problem: ER tut natürlich so, als bräuchte er GAR NIX. Puuh da isses schwierig, rauszufinden wieviel wann gut kommt .... und wann er überfordert ist.

Kenn ich. Von mir selber und von anderen. Momentan kann er das auch noch, aber nach der OP z.B. wird er einiges an Hilfe brauchen.
Wenn Du in die Richtung noch Hilfe oder Tipps brauchst, frag doch mal im KKH nach den Onkopsychologen oder dem Sozialdienst. Nein, nicht für ihn, das würde er bestimmt nicht annehmen, aber die sehen sowas nicht zum ersten Mal und haben vielleicht noch den ein oder anderen guten Rat.

Zitat von Coraaa

... und was macht er? Futtert 3 Pflaumen und wundert sich, dass es brennt *argh*

Dazu fällt mir spontan nur ein Kommentar ein: "MÄNNER!"
Aber im Ernst....wenn er schon Obst essen muss, könnte er wenigstens Schlagsahne oben drauf packen. Hat Kalorien UND hilft gegen das Brennen von der Fruchtsäure.

Heute war die Biopsie, oder? Wie ist es denn gelaufen? Schon einen Termin wegen der Ergebnisse?

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Dreizahn

Heute war die Biopsie, oder? Wie ist es denn gelaufen? Schon einen Termin wegen der Ergebnisse?

Huhu du, ich muss leider gleich offline, drum nur kurz hierauf (und später wieder mehr ) ... ich hab ihn missverstanden, der Termin ist NÄCHSTEN Freitag Ist das normal, dass man sich damit so viel Zeit lässt?

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

ach so, hatte verstanden, diesen Freitag. Ob das so normal ist, weiß ich nicht wirklich. Ich lag 10 Tage nach dem ersten Hausarztbesuch schon das erste Mal bei den HNOs unterm Messer.

Mir ist zum Thema Krankenhausauswahl noch was eingefallen....nehmt eines, in dem die Ärzte der unterschiedlichen Abteilungen auch miteinander reden. Bei mir im KKH gibt es z.B. ein sog. Tumorboard. Da kommen alle hin, die mit einem befasst sind (HNOs, Onkologen, Strahlenärzte, etc.) und besprechen sich und entscheiden dann gemeinsam, was für eine Behandlung sie empfehlen.
Man sollte meinen, sowas gäbe es überall - wie ich erst hinterher erfahren habe, ist dem aber nicht so.

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Dreizahn

Ne, ist OK. Ich werde eh demnächst entweder mein eigenes Thema anfangen oder mich am großen Zungengrundthema beteiligen. Brauche auch ein paar Tipps....
Der Husten ist halt absolut zum . Ohne den ginge es mir wesentlich besser.
Jetzt habe ich erstmal Pause. Ab nächster Woche dann wieder Antikörperinfusionen, die ich fast nebenwirkungslos vertrage; erstmal bis Ende September, weil ich dann für zwei Wochen in die USA fliege. Und danach wohl Diagnostik, um zu sehen, wie es weitergeht.

Der USA Flug ist aber nicht krankheitsbedingt? Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass du da bald weiter kommst. Diagnostik, Tumorschrumpfung, Reizhusten mäßig

Ich hab lange gebraucht, um überhaupt zu merken, dass mich die beiden nach jahrzehnten Freundschaft einfach so hängen lassen. Was ich mich seitdem immer wieder frage, ist, was solche Leute dann eigentlich machen, wenn es sie selber erwischt (was keinesfalls so unwahrscheinlich ist). Gleich aufgeben?

Vielleicht. Vielleicht laufen manche auch dann zu ungeahnter Stärke auf. Ist schwer vorherzusagen. So ne Diagnose verändert letztlich doch den ganzen Menschen.

Kenn ich. Von mir selber und von anderen. Momentan kann er das auch noch, aber nach der OP z.B. wird er einiges an Hilfe brauchen.
Wenn Du in die Richtung noch Hilfe oder Tipps brauchst, frag doch mal im KKH nach den Onkopsychologen oder dem Sozialdienst. Nein, nicht für ihn, das würde er bestimmt nicht annehmen, aber die sehen sowas nicht zum ersten Mal und haben vielleicht noch den ein oder anderen guten Rat.

Werd ich machen. Mittlerweile haben wir ein bisschen geredet .... Mann o Mann, er tut mir sooooo leid, das kann ich gar nicht in Worte fassen Er hat wahnsinnige Angst (seine Mutter ist an Krebs gestorben) und schwankt zwischen "ich bin stärker als du denkst, ich schaff das schon" ... und "dann will ich lieber gleich sterben, bevor ich jemandem zur Last falle."

... ich versuche natürlich ihm klarzumachen, dass er so schnell niemandem zur Last fallen wird. Und ich hab ihm auch schon mehrfach sagen können, dass (ich ihn liebe und) ich für ihn da sein werde, ihn nicht allein lasse und in jeder Hinsicht unterstützen werde. Manchmal nimmt er das auch an, das ist schön ... aber manchmal natürlich auch nicht und dann hängt er so hoffnungslos in den Seilen .... Das ist irre schwer zu ertragen.

LG & danke für deinen Zuspruch

[Dreizahn]

Hallo

Zitat von Coraaa

Der USA Flug ist aber nicht krankheitsbedingt? Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass du da bald weiter kommst. Diagnostik, Tumorschrumpfung, Reizhusten mäßig

Danke fürs Daumendrücken!
Nein, der USA-Flug ist nicht krankheits-, sondern studiumsbedingt. Ich darf zu einer Konferenz (Ich, nicht die anderen, die alle keinen Krebs haben. Ja, ich gebs zu, das war/ist ziemlich gut für mein angeschlagenes Ego). Wobei es mir wegen meiner Stimmprobleme vor dem Vortrag schon ein bissl gruselt. Wegen dem Husten ist es momentan mit den Stimmübungen halt schwer. Zum

Zitat von Coraaa

Werd ich machen. Mittlerweile haben wir ein bisschen geredet .... Mann o Mann, er tut mir sooooo leid, das kann ich gar nicht in Worte fassen Er hat wahnsinnige Angst (seine Mutter ist an Krebs gestorben) und schwankt zwischen "ich bin stärker als du denkst, ich schaff das schon" ... und "dann will ich lieber gleich sterben, bevor ich jemandem zur Last falle."
... ich versuche natürlich ihm klarzumachen, dass er so schnell niemandem zur Last fallen wird. Und ich hab ihm auch schon mehrfach sagen können, dass (ich ihn liebe und) ich für ihn da sein werde, ihn nicht allein lasse und in jeder Hinsicht unterstützen werde. Manchmal nimmt er das auch an, das ist schön ... aber manchmal natürlich auch nicht und dann hängt er so hoffnungslos in den Seilen .... Das ist irre schwer zu ertragen.

Schön, das zu hören! Also dass ihr miteinander gesprochen habt, meine ich; die Ängste Deines Lebensgefährten sind zwar für mich verständlich, aber alles andere als schön. Ich hoffe, es bleibt dabei, dass er sich etwas mehr öffnet.

LG, Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Dreizahn

Nein, der USA-Flug ist nicht krankheits-, sondern studiumsbedingt. Ich darf zu einer Konferenz (Ich, nicht die anderen, die alle keinen Krebs haben. Ja, ich gebs zu, das war/ist ziemlich gut für mein angeschlagenes Ego). Wobei es mir wegen meiner Stimmprobleme vor dem Vortrag schon ein bissl gruselt. Wegen dem Husten ist es momentan mit den Stimmübungen halt schwer. Zum

Das kann ich mal wieder nur zu gut verstehen. Ich selbst halte nie Vorträge und drück mich im Job schon um die kleinsten Präsentationen herum, auch ohne Stimmprobs oder Reizhusten. Aber letzten Endes nehmen die Zuhörer das meistens ja alles viel weniger wahr, als man selbst befürchtet.

Wie gehst du denn in entsprechenden Situationen mit deinen Problemen um - also sprichst du offen an, was du hast?

Dass dein Ego durch die Konferenz Auftrieb bekommt, ist sehr schön und vor allem eigentlich nur gerecht

Schön, das zu hören! Also dass ihr miteinander gesprochen habt, meine ich; die Ängste Deines Lebensgefährten sind zwar für mich verständlich, aber alles andere als schön. Ich hoffe, es bleibt dabei, dass er sich etwas mehr öffnet.

Ich glaube schon ... muss sehr aufpassen, ihn nicht zu überfordern. Aber so richtig dicht gemacht hat er nicht mehr

Neuste Entwicklung: Aufgrund eines Tipps hier aussm Forum hab ich mich an die MKG Abteilung der Frankfurter Uniklinik gewandt. Per Mail, und ich hatte nach 10 Minuten eine Antwort vom Herrn Prof. Dr. Dr. höchstpersönlich Hat mich ja schon umgehauen. Er findet eine erneute Gewebeentnahme KOMPLETT ÜBERFLÜSSIG - ich hatte ihm den bisherigen Befund gemailt, der reicht für ihn völlig aus. Ausmaß des Tumors müsse man mittels Kernspintomographie bestimmen, nicht per Biopsie.

Kommt mir auch logisch vor, wenn ich ehrlich bin!

Und das Beste: Wir können übermorgen spontan in seine Sprechstunde kommen! Bin grad fast ein bisschen überfordert von so viel Entgegenkommen, und das noch dazu von einem Arzt ... das kenn ich so gar nicht. Hoffe, der gute Eindruck bestätitgt sich dann am Mittwoch.

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

Zitat von Coraaa

Wie gehst du denn in entsprechenden Situationen mit deinen Problemen um - also sprichst du offen an, was du hast?

Ja und nein. Die Sprechprobleme hab ich erst seit Frühjahr 2010. Seitdem musste ich nur drei Referate halten. Beim ersten hat es sich nur so angehört wie eine Erkältung; allerdings war ich da noch Turbanträgerin und jeder konnte sich ausrechnen, was ich hab. Der Dozent kennt mich länger und wusste es eh.
Bei den anderen beiden - und so werde ich es vermutlich bei der Konferenz halten - habe ich gesagt, dass ich chronische HNO-Probleme habe und hier vorne mein Bestes tue und dass man mich gegebenenfalls einfach bitten soll, etwas zu wiederholen. Allerdings ist der Vortrag über das deutsche und US-Gesundheitssystem, so dass es schon sein kann, dass ich mich in der Diskussion dann "oute". Mein Prof weiß ungefähr Bescheid, musste ihn zB darum bitten, dass ich vormittags drankomme, dann ist die Stimme nämlich besser.

Zitat von Coraaa

Neuste Entwicklung: Aufgrund eines Tipps hier aussm Forum hab ich mich an die MKG Abteilung der Frankfurter Uniklinik gewandt. Per Mail, und ich hatte nach 10 Minuten eine Antwort vom Herrn Prof. Dr. Dr. höchstpersönlich Hat mich ja schon umgehauen. Er findet eine erneute Gewebeentnahme KOMPLETT ÜBERFLÜSSIG - ich hatte ihm den bisherigen Befund gemailt, der reicht für ihn völlig aus. Ausmaß des Tumors müsse man mittels Kernspintomographie bestimmen, nicht per Biopsie. Kommt mir auch logisch vor, wenn ich ehrlich bin!

Hm, warum gibt es hier eigentlich keinen "Daumenhoch"-Smilie? Den musst Du Dir jetzt einfach hier denken

Zitat von Coraaa

Und das Beste: Wir können übermorgen spontan in seine Sprechstunde kommen! Bin grad fast ein bisschen überfordert von so viel Entgegenkommen, und das noch dazu von einem Arzt ... das kenn ich so gar nicht. Hoffe, der gute Eindruck bestätitgt sich dann am Mittwoch.

Und? Wie war es?

LG, Dreizahn