Trachelektomie - wer hat Erfahrung?

[milky]

Hallo Tinka 12,

klasse, dass sich mal jemand meldet.

Kannst du mir berichten, wie du dich nach der Operation gefühlt hast? Wie war das mit Schmerzen? Und mit den Katethern bzw Drainagebeuteln?

hattest du Ödeme?

Wann warst du wieder fit bzw. wie lange hwrast du im Krankenhaus/ zu Hause im bett liegend?

Warst du zur Reha?

Fragen über Fragen. Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht verschreckt.

Viele Grüße

milky

[Sylve]

Hi Milky,

hatte eine im Februar 2009 eine Trachelektomie. Bin immer noch froh, dass ich mich dafür entschieden habe. Jetzt, nach der OP, weiss ich, dass da keine Krebszellen mehr sind oder sich versteckt haben.

OP dauerte vier Stunden & war knapp zwei Wochen im Krankenhaus. So ist alles gut gelaufen, aber hatte Probleme mit dem Katheder & selbst heute noch eine Pionierblase.

Viel schwieriger war die seelische Belastung. Hatte das absolut unterschätzt. Hab mich immer für die voll starke Frau gehalten. Aber das hat mich umgehauen.

Wohne weit weg von Berlin. Zu der OP ist meine Cousine mitgekommen. In der Charité haben die ein super Gästehaus, wo sie ein paar Tage geblieben ist. Das hat sehr geholfen.

Frag jederzeit wenn Du was wissen willst!

Viele Grüsse
Sylvie

[user123]

Hallo, meine OP war im Oktober 2009, ich bin Montags ins Krankenhaus gekommen, am Dienstag war die OP und am Samstag konnte ich nach Hause fahren. Ich hatte keine großartigen Schmerzen nach der OP, konnte und musste auch recht bald wieder aufstehen. Der Blasenkatheter war für mich überhaupt kein Problem, ich fand' den sogar richtig gut, weil man nicht immer aufstehen musste und zur Toilette gehen ;-) Nur nachdem der raus war, musste man sich schon selbst erziehen, wieder etwas länger durchzuhalten. Es wird auch vor der Entlassung überprüft, ob die Blase nach dem Wasserlassen auch wirklich leer ist (über Ultraschall). Bis heute ist es so, dass wenn ich abens zu viel trinke, dass ich nachts mit Schmerzen aufwache und zur Toilette muss. Die Drainage ziehen war in den 3 Sekunden, wo das gemacht wurde etwas unangenehm, aber das hält man aus. Mein größtes Problem nach der OP sind die extremen Regelschmerzen, die ich seit dem habe, aber das liegt sicher daran, dass mein Körper noch nicht wieder das hormonelle Gleichgewicht gefunden hat. Ich bin den ersten Tag so platt, dass ich werktags krank geschrieben werden muss. Habe mich jetzt, trotz Kinderwunsch, für ein halbes Jahr Pille entschieden, um mal mit meinem Körper zu Ruhe zu kommen. Aber das Problem ist sicher individuell bei jedem anders. Eine Empfehlung können wir Dir hier sicher alle nicht geben, aber falls Du dich für die OP entscheidest, die Angst davor nehmen. Alles Liebe und Gute!

[tinka12]

Hallo Milky,
Du verschreckst mich auf keinen Fall, dafür sind wir hier da. Um uns gegenseitig zu erzählen, welche Erfahrungen wir gemacht haben.
Ich war damals (1. OP war im Juni 2010) auch sehr froh, dass ich meine Fragen stellen konnte.

Ich kann user123 nur anschließen, Angst vor der OP brauchst Du nicht zu haben. Aber es gibt ein paar Nebenwirkungen, die bei jedem anders auftreten können. Die Ärtze klären einen da aber super auf. Ich hab mich auch in der Charité behandeln lassen und bin sehr zufrieden.
OP 1 hat bei mir auch ca. 4 Stunden gedauert, Vollnarkose und dann wachst Du langsam wieder auf. Am Abend konnte ich schon wieder Suppe essen und am nächsten Tag sollte ich schonmal versuchen aufzustehen. Hat nicht geklapp, weil mein Kreislauf down war. Die haben mich auch um 7 geweckt, darauf war ich nicht vorbereitet ;-).
Am zweiten Tag konnte ich schon aufstehen und allein Zähne putzen. Ich hatte 2 Katheter. War zwei Wochen im Krankenhaus und danach gings mir schon wieder ganz gut. Bei der ersten OP wurde geschaut, ob Lympfknoten befallen sind. Das musste bei mir gemacht werden, da der Tumor schon 3,5 cm groß war. Ich hatte Glück und die 43 Lympfknoten, die entnommen wurden, waren alle ohne Befund, jippiiiiii!
Dann hatte ich eine Chemo, um den Tumor zu verkleinern. Die war erfolgreich. Anschließend (im Oktober 2010) wurde dann der Gebärmutterhals großzügig entfernt. Das waren nochmal 4 Stunden OP, ein paar mehr Schläuche (da hatte ich ein paar Tage einen Blasenkatheter und einen Tag zusätzlich den Urinkatheter von unten, plus rechts und links die Lympfdrainagen). Schmerzen damit hatte ich nicht wirklich. Manchmal hats gezwickt, aber dann musste ich mir nur anders hinlegen oder bewegen und dann ging es wieder. Außerdem konnte man jederzeit Schmerzmittel von den Schwestern bekommen.
Blasentraining musste ich dann auch machen :-). Hat aber sehr gut geklappt und dann hab ich noch etwa ein halbes Jahr gebraucht, bis die Blase wieder richtig einhalten konnte. Es fehlt eben ein Stück im Körper und die Blase muss das erst lernen. Heute hab ich damit keine Probleme mehr.

Sonst: Ja, Lymphödeme hatte ich, aber nicht schlimm und man bekommt dagegen Lymphmassagen. Die Lymphflüssigkeit muss auch erst neue Wege finden. Aber das hab ich alles gern in Kauf genommen, weil ich ja wusste, dass dann wirklich alle Krebszellen entfernt werden.
Reha hab ich danach gemacht. 3 Wochen, das hat mir sehr gut getan.
Wenn Du weitere Fragen hast, meld Dich.
Es gibt viel zu erzählen, aber ich hatte ein anderes Krankheitsbild als Du, daher kann man es auch nicht vergleichen.

Hast Du Dir schon überlegt, ob Du Dir einen zweite Meinung holst?

Liebe Grüße
tinka

[milky]

Hallo an alle,

nun melde ich mich wieder.
Zuerst meine Frage an Slve: Welches Stadium hattest du vor der Trachelektomie?

An Tinka: Ich habe mir heute eine dritte Meinung in Leipzig eingeholt. Der Professor hat kategorisch eine Trachelektomie bei meinem Stadium abgelehnt, auch die Entfernung der Türwächterlymphknoten hält er für absurd.
So können Meinungen auseinandergehen. Er rät zur rekonisation, das der Tumor zwar im Gesunden, aber vaginal mit geringem Abstand entfernt wurde.
Nun ich ich komplett verunsichert.
Obwohl, es gibt noch etwas gutes, ich bin HPV negativ, und mein Pap Wert ist 1.
Das trägt allerdings nicht unbedingt dazu bei, eine Entscheidung zu treffen.
Mal sehen, was am Donnerstag bei dem Gespräch herauskommt.

An Sylve: Du schreibst, du hast die psychische Belasdtung unterschätzt. Wie hat sich das geäußert??

So, nun für heute erst einmal Schluss. Leizig war anstrengend.

Viele Grüße
milky

[Sylve]

Hallo Milky,

es ist auf jeden Fall gut, dass Du Dir mehrere Meinungen einholst!
Jeder Arzt kann zwar eine andere Meinung haben, aber am Ende kann man sich sein eigenes Bild machen. Oder noch besser, man findet einen Arzt, dem man vertraut.

Ich hatte Stadium 1b1. Nach der OP hatte ich dann die Gewissheit, dass keine Lympfknoten befallen waren, es wurden 15 Stück entfernt.

Mich hat die Sache mehr belastet, als ich gedacht habe. Sogar heute noch.
Mit der Diagnose "Tut mir leid, Sie haben Krebs" umgehen war sehr schwer.

Hab schon einige sehr liebe Leute an diese Scheißkrankheit verloren - diese Angst abstellen geht irgendwie nicht. Ganz schlimm war, dass damals - genau zur selben Zeit wie ich - meine Schwiegermama auch Lungenkrebs diagnostiziert bekam - und daran gestorben ist.

Damals konnte ich bis zur OP nicht arbeiten. Konnte mich damit auch nicht ablenken. War einfach zu unkonzentriert & hab auch keine Lust gehabt. Man fragt sich dann, wozu man sich den Stress antut. War supersensibel & gereizt oder bin auch mal in Tränen ausgebrochen.

Heute ist das alles ok, aber bei dem Thema bin ich immer noch sehr sensibel. Hatte gedacht, nach der OP ist das alles abgehakt, aber ich denke schon sehr oft dran. Hab zum Glück einen sehr lieben Mann (damals noch mein Freund ), der das mit mir durchsteht & immer zu mir steht.

Auf jeden Fall doch schon mal super, dass bei Dir HPV negativ, und mein Pap Wert ist 1 rausgekommen ist !!! Freu mich für Dich.

Liebe Grüsse

[milky]

Hallo Sylve,

mit dieser Diagnose konnte ich am Anfang überhaupt nicht umgehen. Das Wort Krebs kam mir nicht über die Lippen bzw. ich stand dann in Tränen aufgelöst da.

Inzwischen sind 3 Monate ins Land gegangen und ich habe ganz viel darüber gelesen und ganz ganz viel darüber allen Leuten (auch denen, die es nicht wissen wollten) erzählt. Meine Art der Bewältigung. Je mehr ich und andere darüber wissen, desto weniger belastet es mich. Hört sich seltsam an, ist aber so.
Deshalb bin ich auch nicht so ein leichter Patient: ich muss halt alles ganz genau wissen, gerate damit aber an meine Wissensgrenzen.
Da es mir in den ersten Wochen so richtig schlecht ging, ich jeden anmotzte, der etwas sagt, was mir nicht in den Kram passte, und ich nicht wusste, wie man mit so einer Diagnose leben soll (inzwischen ist das irgendwie nicht so schlimm und wie gesagt, ich würde inzwischen sagen: Willkommen im Club - ist halt so), habe ich mir eine Psychoonkologin gesucht. war bis jetzt erst einmal da. Ob es was bringt, weiß ich nicht so genau, ich ahbe sie erst einmal zugetextet. Montag bin ich das zweite mal dran
Wenn mich so ein Scheiß schon erwischt, dann mehme ich alle Zusatzangebote mit. Neugierig war ich schon immer.

Was mir im Moment total schwer fällt ist Arbeiten und Patient sein unter einen Hut zu kriegen.
Ich bin Lehrerin, unterrichten macht Spaß und lenkt gut aber, aber ich muss mich gleichzeitig mit dem Thema Krebs auseiandersetzen Vor allem wie es weitergehen soll. Dieses sich selbst entscheiden macht mich irre. Ich lese mich durchs Internet, lese Studien etc. Am liebsten wäre mir eine Vorgabe. Ich glaube, ich kann mit allen drei Varianten gut leben.

Letzte Woche war ich schon soweit, dass die Trachelektomie nur in Frage kommt, aber eine zweite andere Meinung lässt mich nun zweifeln.
Ich hoffe, Donnerstag weiß ich mehr.

Wie lange nach der Konisation hattest du eigentlich deine Trachelektomie?

Wie waren deine Pap Werte und dein HPV Status nach der Operation?


Liebe Grüße

milky