Polyzythämia vera rubra

[Aspirin]

Hallo liebe Leidgenossen,

bei mir wurde 2005 eine Polyzythämia vera bei einer Kontrolluntersuchung meiner Kardiologin nach einem erlittenem Herzinfakt festgestellt.

Es bekann eine Zeit in der ich regelmäßige Aderlässe benötigte.
Ich fühlte mich oft sehr müde und abgeschlagen im großen und ganzen kam ich aber ganz gut mit der Krankheit zurecht.

2009 hatte ich eine Lungenembolie von der ich mich auch wieder gut erholte.

In der Zwischenzeit habe ich einige Killos an Gewicht verloren und meine Milz ist auf 28 cm gewachsen. Ich wiege 45kg und habe einen Bauch wie hochschwanger.

Durch die große Milz kann ich nur noch sehr wenig essen, sie drückt auf die Blase und behindert mich zwischenzeitlich schon sehr.

Mein Hämatologe hat mit auch von der Therapie und den Erfolgen mit Ruxolitinib erzählt.

Ich bin kommenden Montag in der Uniklinik Ulm, dort wird im Moment eine Studie damit durchgeführt.

In Deutschland wird es noch bis ca. Mitte nächsten Jahres dauern bis das Medikament seine Zulassung erhält.

Wenn es euch intressiert werde ich gerne weiter berichten.

Vieleicht gibt es ja noch andere die schon Erfahrung mit Ruxolitinib gemacht haben?

Liebe Grüße Aggi