Malignes Melanom

[tantan]

Hallo in die Runde,

Ich hatte letztes Jahr meine Tumorentfernung (Anfang Gesäß hinten rechts) und auch die Entnahme der LK in der re Leiste mit einem befallenen LK. in den letzten Wochen hatte ich zwei OP's zur Entfernung der aufkommenden Metastasen. Die Metas sind bis jetzt "nur" in dem Gebiet (Hüfte, Po) und noch nicht in den restlichen Organen. Da die Dinger aber ständig wieder kommen stehe ich nun vor der Entscheidung einer Bestrahlung und suche hierzu von Euch Erfahrungsberichte. Es geht bei mir um ein sehr großes Areal (Ansatz Gesäß bis Hüfte ca 30cm). Hat jemand Erfahrungen mit den Nebenwirkungen und Wirkungen von Strahlentherapien? Wenn ich den Gesäßmuskel damit zerstören würde mache ich diese Bestrahlung nämlich lieber nicht.

Gestern hatte ich ein quasi "privates Treffen" mit einem ehemaligen Derma-Onkologen Prof. der mir ganz klar sagte, dass er diese Form nicht wählen würde weil diese Art von Krebs nur eine sehr schlechte Ansprechrate hat und die Nebenwirkungen in keinem Verhältnis steht. Heute habe ich das Gespräch mit dem Strahlentherapeuten und bin etwas unschlüssig.

Die weitere Frage ist: hat jemand Erfahrungen mit einer Chemo bei Hautmetastasen? Ich denke die wird erst gemacht wenn Metas in den Organen sind!?
Ach ja, leider habe ich die Braf und Nras Motation nicht und somit kommt auch das schöne PLX nicht in Frage für mich.

Wollte noch mal zur Uni nach Tübingen - die sollen die größten Forschungsansätze betreuen und berichte Euch dann gerne.

Viele liebe Grüße aus München und schon mal vorab ein Danke für Eure Meinungen und Erfahrungen hierzu - sind mir sehr wichtig!

Tanja

[tantan]

Vielen Dank Tina und Bienie für Eure Antworten.

Bei mir wachsen die Dinger leider total schnell. Ich konnte sie jedes Mal unter der Haut ertasten. Habe schon wieder ein neues unter der Narbe gefunden.

Im Krankenhaus "verkaufen" sie mir die Bestrahlung als nächsten sinnvollen Weg aber ich habe große Angst davor wenn ich sehe dass ich dann nicht mehr operieren kann - das erklärte mir auch der Chirurg.

Eine andere Überlegung ist auch die Metastase für den Aufbau Dentritischer Zellen für diese Therapie zunehmen. Hat hier vielleicht jemand Erfahrungen gemacht. Mir läuft leider irgendwie die Zeit davon und ich soll eine Entscheidung treffen und das versetzt mich leicht in Panik....

Liebe Grüße und vielen Dank

Tanja

[Snaily]

Hallo zusammen

Lange ist es her, seit ich mich das letzte Mal gemeldet habe! Seit meinem Melanom (6.0 mm, Clark Level V) sind nun bereits 4.5 Jahre vergangen. Ich habe also die ominösen fünf Jahre beinahe geschafft, ohne dass irgendwelche Komplikationen aufgetreten sind. Mir ging es die ganze Zeit eigentlich sehr gut (trotz oder wegen Interferon) und ich habe privat & geschäftlich einiges erreicht (Hausbau, neuer Job, 3 Patenkinder…); auch haben mein Mann und ich ein paar schöne Reisen unternommen.

Vor ein paar Wochen habe ich mir eine Entzündung an der Ohrspreicheldrüse zugezogen; ausgerechnet auf der Seite des Kopfes, auf welchem sich bei meinem Ohr das Melanom befunden hat. Meine Hausärztin war sehr vorsichtig und hat mich ins MRT gesteckt. Der Befund davon war nicht eindeutig, daher haben wir die dermatoonkologische Nachkontrolle inklusive PET/CT am Universitätsspital in Zürich vorgeholt. Auch bei diesem PET war der Befund nicht eindeutig; also haben sie mich zum punktieren geschickt.

Naja, und es kam halt so wie es kommen musste: Es wurden Zellen eines malignen Melanoms gefunden

Ich wusste, dass es irgendwann dazu kommen kann; aber wenn es dann wirklich soweit ist… Das weitere Vorgehen ist im Moment noch unklar; die Besprechung von den schlauen Köpfen findet erst nächsten Dienstag statt. Mein Dermatoonkologe hat mich aber bereits bei den Hals-/Nasen-/Ohren-/Gesichtsspezialisten für eine Operation angemeldet. Ich gehe mal davon aus, dass die Ohrspeicheldrüse entfernt wird; das fände ich jetzt ja nicht so tragisch. Aber ich erinnere mich noch gut an das erste Gespräch vor 4.5 Jahren, wo über die Entfernung meines Ohres gesprochen wurde; was dann aber doch nicht geschehen ist…

Positiv ist, dass ich bereits weiss, dass ansonsten in meinem Körper alles OK ist. Durch das PET und das MRT konnte ein Befall der Organe ja bereits ausgeschlossen werden. Das beruhigt schon mal ein wenig!

Nun, ich werde Euch natürlich auf dem laufenden halten, wie es so weiter geht. Für diejenigen die am MM-Treffen nächstes Wochenende in Frankfurt sind: Mein Zimmer war gebucht! Da ich aber nicht weiss, wann ich ins Krankenhaus muss, habe ich das Ganze wieder storniert. Schade, ich hätte mich gefreut, die „altbekannten“ Gesichter wieder zu sehen und neue kennen zu lernen.

Liebe Grüsse,
Daniela

[babs_Tirol]

Meine liebe Daniela,

du hast mir eine schlaflose Nacht gekostet. Da ich dich von den beiden bisherigen MM-Treffen kenne und du mir ans Herz gewachsen bist.........tut mir dein jetztiger Rezidiv sehr leid.
Schade mit dem nicht Wiedersehen in Frankfurt.
Aber die Gesundheit geht vor, wir werden ein Glas Limo auf deine Gesundheit trinken.

Ich hoffe sehr für dich, es bleibt beim Rezidiv im alten OP-Bereich.
Sicherlich wird man einen plastischen Chirurgen dazu bitten, optisch können die Ärzte schon viel.

Die Daumen sind weiterhin für dich gedrückt, alles erdenklich Gute für dich!!!

Auch ein herzliches Miau von meiner Daisy für dich.

Ich verbleibe mit einer herzlichen Umarmung
deine - babs_Tirol-

[tantan]

Danke Babs für Deine Antwort. Leider weiß ich schon, dass ich keine Braf-motation habe.

Bekomme nächste Woche wohl erst mein PET-CT und danach wird mir die neue zu fühlende Metastase (0,5cm) die alle in den letzten 2 Monaten aufgekommen ist, entfernt und danach starte ich mit der Bestrahlung. Leider ist jetzt schon klar, dass die Stelle nicht metastasenfei ist und man von diffusen mit Krebszellen filtiereten Lymphabflusswegen bei mir spricht.

Ich bin aber dabei mich über das Ipilimumab zu informieren und mit Erlangen bezgl. dentritscher Zellen einen Termin zu bekommen.

- Naja, ich muss erst mal das PET CT abwarten ... und darf den Kopf nicht so hängen lassen...

Liebe Grüße
Tanja

[J.F.]

Hallo Tanja,

ich habe mittlerweile in verschiedenen amerikanischen Facharbeiten gelesen, dass bei spitzoiden Melanomen und auch beim Spitz Nävus die RAS und BRAF-Mutation fehlt. Man geht davon aus, dass das genetische Verhalten zu den anderen Melanomen anders ist, ebenso das molekulare und biologische Spektrum. Deswegen wird Vemurafenib für Patienten mit spitzoiden Melanomen wohl außerhalb der Reichweite bleiben....

Hoffentlich finden die Ärzte eine Lösung für Dich! Mit der Du auch gut leben kannst

[babs_Tirol]

Hallo tantan,

durch den Hinweis unserer lieben J.F. möchte ich dich darauf hinweisen für die Impfung mit DC muß der Patient HLA-A2 Positive sein.
Kann man durch das Blutbild ermitteln.
Aber sicherlich hat dich die UK Erlangen schon darauf hingewiesen.

LG
-babs_Tirol-

[Roswitha]

Hallo,
möchte mich mal wieder melden. Dienstag hatte ich meine letzte Bestrahlung im Sprunggelenk. Bis zur 27zigsten hatte ich keine Probleme, aber dann wurde es schlimm, mehr hätte ich nicht mehr ausgehalten. Auf der Narbe bildete sich eine Blase, die dann aufging und jetzt sind beide Narben mit einer großen Blase belegt, rundum alles rot verbrannt und schmerzhaft. Soll mit Bepanthen einschmieren. Problem bei mir ist, dass es zu einer zusätzlichen Spannung kommt, da ich ein Lymphödem im Knöchel habe. Kurz nach Beginn der Bestrahlung fand ich im seitlichen Oberschenkel wieder eine Neubildung. Es wurde ein PET/CT angeordnet um weiteres auszuschließen. Es wurden im Oberschenkel 2 Metastasen gesichtet. Man hat bei der OP aber nur die eine tastbare gefunden und entfernt, jetzt soll ich immer abtasten. Die entfernte habe ich im Glas gesehen, tiefschwarz und ganz schön groß, lang in der Tiefe. In der vorläufigen Histo steht, seitlich nicht sicher im Gesunden entfernt. Nachgeschnitten wird nicht. Meiner Ärztin gefällt das nicht, sie will die endgültige Histo abwarten, dann ruft sie in der Uni an. Hatte von euch schon mal jemand so eine Histo und es wurde nichts mehr gemacht?
Dem noch nicht genug, hatte ich heut früh eine kräftige Herpes am Mund. Das Immunsystem spielt nicht mehr mit.
LG Roswitha