Tonsillenkarzinom

[biene2010]

Bernd:
SUPER !!!!
Ich freue mich mit Dir.

Silva:
Wünsche Dir eine schöne AHB. Erhol Dich gut. Es kann doch jetzt nur noch bergauf gehen.

An alle Anderen:
Ein schönes und sonniges Wochenende wünscht Euch Sabine

[MiriamP]

Hallo Ihr Lieben,
bin neu hier und erzähl euch jetzt was über meine Mama...

Meine Mama hatte ein Tonsillenkarzinom(04/11) und vorher ein Mundbodenkarzinom (03/10). Sie hat viele operationen hinter sich und auch bestrahlungen und chemo. Das hat sie auch alles "relativ" gut überstanden.
Jetzt wird Sie über die PEG ernährt und sie hofft das sie irgendwann mal wieder etwas essen kann. 2010 wurde halbseitig der Unterkiefer entfernt. Hat aber schon einen Aufbau mit dem Beckenkamm hinter sich. Als man ihr Hoffnungen machte, dass sie bald wieder Zähne bekommt kam der Tumor in 2011. Kieferspaltung damit man an den Tumor kommt. Dabei wurden auch auf einer Seite die Lympfknoten entfernt. Jetzt hat sie das Problem, dass die eine schulter hängt und sie den arm nicht mehr richtig heben kann. Gibt es da Hoffnung?? Sie kann sich noch nicht mal normal an- und ausziehen. Sie ist so gut wie immer auf Hilfe angewiesen.. alles schwierig momentan...
Manchmal ist sie auch am weinen, weil ihr zu Hause alles auf den S*** geht, sagt sie. Sie war immer ein Arbeitstier und jetzt kann sie nicht mehr viel machen.

Habt Ihr irgendwelche Tips und Ratschläge?

Wo gibt es in NRW gute Klinken für die Nachsorge?
(Ihr Arzt guckte letztens einmal kurz in den Mund und das wars...kann ja wohl nicht sein.. ..)

Würde mich über eure Antworten freuen

LG
Miriam

[Tomm]

GUten Tag Miriam,

bin jetzt sehr in Eile, wollte Dir aber doch noch schnell ein Willkommen im Forum sagen.
Melde mich, wenn möglich nochmals.
MfG
Tomm

[frauvonandreas]

Hallo Miriam,
ich möchte Dich auch hier im Forum begrüßen ! Hier wird leider nicht so intensiev geschrieben wie in anderen Foren, aber ich denke Du wirst durch lesen alter Beiträge viel Wissenswertes erfahren. Ich kann Dir Deine Frage leider nicht beantworten, da bei mir die Schulter nicht in Mitleidenschaft gezogen wurde.
Ich wünsche Dir und Deiner Mama viel Kraft und Durchhaltevermögen, auf das es bald besser wird !

Euch allen einen angenehmen Herbst !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola

[biene2010]

Hallo Miriam, auch von mir ein "Herzliches Willkommen" hier im Forum.
Ich wurde letztes Jahr im Juni wegen eines Tonsillenkarzinoms operiert mit einer selektiven Entfernung von 19 Lymphknoten auf der rechten Seite. Ich habe das gleiche Problem wie Deine Mutter. Schulter hängt herab und der Arm läßt sich nicht mehr richtig heben. Mir wurde letztes Jahr Krankengymnastik verordnet, was aber damals nicht so viel gebracht hat. Ich habe darauf hin die Ärzte in meiner Klinik noch einmal gelöchert. Mir wurde gesagt, daß es in der Halsgegend 5 Lymphknotenregionen sind, und man mit solchen Einschränkungen, je nach dem was herausgeholt wird, rechnen muß. Ich habe daraufhin nachprüfen lassen, ob die Nervenbahnen noch funktionieren. Alles o.K. diesbezüglich. Ich mache jetzt ganz konsequent, 3mal die Woche und noch zu Hause, Krankengymnastikübungen. Der Arm ist schon besser geworden. Allerdings sind meine Einschränkungen nicht ganz so schlimm wie bei Deiner Mutter. Lese doch auch mal meine früheren Mail.s bezüglich des Arms. Mit der Klinik kann ich Dir leider nicht helfen, da ich aus Rheinland-Pfalz bin und in der Uniklinik Mainz war. Bei meinen Nachsorgeuntersuchungen in der Klinik und beim HNO-Arzt wird die Mundhöhle ganz genau mit irgendwelchen Geräten untersucht und es wird jedesmal ein Ultraschall gemacht. Vor 3 Wochen wurde zusätzlich noch 1 CT (1mal jährlich) gemacht. War alles o.K. Kein Anzeichen auf ein Rezidiv.
Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute.
Liebe Grüße wünscht Euch Sabine (Ich wollte der Winter wäre schon rum)

[J.F.]

Hallo biene2010, hallo Miriam,

der Hals wird in 6 Level eingeteilt (http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection). Und es kommt auf die angewendete Art der neck dissection an. Je nachdem hat man unterschiedliche bzw. ausgeprägtere Symptomatiken. Auch ich habe wahnsinnige Probleme mit der Schulter, eigentlich im Bereich Kopf-Hals-Schulter-Arm. Insbesondere dieses Wetter macht mir immer mehr zu schaffen als die (vielleicht ) gleichbleibende Wärme des Sommers. Bei Kälte krampft alles nur noch. Hier hilft wirklich nur viel üben und verdammt gute Physiotherapeuten. Am Besten noch mit Zusatzausbildungen gerade in diesem Bereich (zB Kiefergelenksbehandlung, cranio- mandibuläre Dysfunktion). Da kann einiges bewegt werden. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für Miriams Mama . Denn eins ist sicher, ein darin nicht bewanderter Therapeut kann einiges "verbocken". Ansonsten ist es eine Erleichterung. Und wer keine Bestrahlung hatte, kann auch über Chiro-taping nachdenken. Auch das kann der Schulter zumindest die Schmerzen reduzieren. Wäre so meine Erfahrungen

[Reinhard W.]

Hallo zusammen,

nach einigen spätsommerlichen Urlaubstagen am Bodensee war ich gestern wieder bei der turnusmäßigen Nachsorge. Mir war in Aussicht gestellt worden, den Abstand von sechs auf zwölf Monate zu erweitern, sollte die Untersuchung ohne Befund bleiben. Und nachdem die Angst nach 3 1/2 Jahren nicht mehr gar so stark ist, habe ich mich schon darauf gefreut, Euch von diesem Erfolg zu berichten. Pustekuchen! Auf der rechten Seite des Kehlkopfes wurde eine Verdickung festgestellt. Nun werde ich in zwei Wochen stationär zu einer genaueren Untersuchung unter Vollnarkose - ggfs. mit Entnahme einer Gewebeprobe - aufgenommen. Das muss alles noch nichts heißen, bedeutet aber auf jeden Fall im positivsten Falle zwei Wochen Muffensausen. Und ich dachte, ich sei mit dem Thema durch.

Herzliche Grüße an alle im Forum

Reinhard