Knochentumor am Steißbein

[tzorkr]

oh man, da hast du ja echt schon einiges hinter dir !

ich drück dir alle daumen, finger und zehen, das man dir endlich weiter helfen kann, meld dich bitte bald wieder, möchte wissen wie es dir ergangen ist.


gruss

thomas

[Micha 17]

Hallo Schmusemaus,

ist normalerweise nicht mein Thread aber ich habe deine Geschichte gelesen und bin schockiert darüber was du in deinem jungen Leben schon alles über dich ergehen lassen musstest.

Ich wünsche Dir viel Glück für deine nächse Untersuchung. Versuche so viel Kraft wie möglich zu sparen um sie später in die erneute Therapie hinein stecken zu können.

Es ist schwer in einer solchen Situation positiv zu denken. Ich kenne auch das Gefühl wenn es heißt: "es ist vermutlich wieder ein Rückfall".
Man schwankt zwischen Wut, Verzweiflung, Hilflosigkeit und Angst.
Muss wieder zahllose Untersuchungen und Eingriffe über sich ergehen lassen, hofft den richtigen Arzt zu finden, der einem helfen kann und die Zeit des Wartens verbringt man damit sich einzumümmeln und nicht mal mehr ans Telefon zu gehen.

Du wirst es schaffen, da bin ich mir sicher. Du hast schon so vieles gemeistert

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Mut und halte durch!

Liebe Grüße

Micha

[Schmusemaus]

hallo^^
also die krankenhäuser sind wirklich sehr verschieden
war notfall mässig wegen den schmerzen in homburg saar!notarzt allem drum und dran,die meinten das ergebnis von heidelberg wäre gekommen aber man konnte nichts feststellen.größere biopsie,naja homburg meinte aber man müsste zuerst die metastae in der lunge operieren.das ist doch hirnrissig da der tumor am steißbein ja wächst.hab mich dann selbstentlassen und abends nach heidelberg gefahren.
der doktor in der notaufnahme meinte mann müsse normal notoperieren da ich kein wasser und stuhlgang lassen kann.der tumor drückt hinten auf die nerfen.
gestern war dann der große tag mit der biopsie und dem schmerzkateter und jetzt ist das leben wenigstens noch auszuhalten.
jetzt muss ich nur nochmal 2-3 wocheb warten bis das ergebnis kommt!
naja grig ich auch noch hin!bin auch noch nicht auf dem pott gewesen, hoffe es klapt morgen, das letzte mal ist schon 6 tage her naja
naja mit den schmerzen geht es jetzt einigermassen^^
geht jetzt nochmal schlafen bin noch ziehmlich kroggi von der doppel narkose gester
liebe grüße^^

[Micha 17]

Hallo Schmusemaus,

warum musstest du die ganze Zeit die enormen Schmerzen ertragen? Warum hat man dir nicht zuvor schon eine Schmerztherapie gemacht? Und warum verd**** noch mal (!) kriegen die das mit deiner Biopsie nicht hin?

Tut mir leid, aber manchmal kann ich nur noch den Kopf schütteln!

Halte durch. Du bist jetzt auf dem richtigen Weg.

[Schmusemaus]

hi
dankeschön^^
krankenhäuser sind eben nicht krankenhäuser,weiß auch nicht!
man ist leider immer am kürzeren hebel naja jetzt gehts endlich mit den schmerzen.
aber jetzt gibts natürlich andere probleme die find ich noch schlimmer,
der tumor drückt auf die kompletten nerven dort unten.
blase passe,komplatt das ganze gebiet taub,und das letzte mal vor 9 tagen auf dem stillen örtchen gewesen^^.
jetzt probieren wir schon seit drei tagen abhilfe zu schaffen aber null chance,
morgen in der visite bekomme ich mehr über aktuelles mrt gesagt und ich hoffe die ärzte wissen dann wie sie mit dem anderen problem zurecht kommen.
bauchschmerzen werden halt auch net besser naja

aber es muss immer berg aufgehen^^
gute nacht

[Schmusemaus]

So die Welt ist einfach Schxxxxx!

es ist wieder ein osteosarkom am steißbein dabei wurden noch 2 weitere tumore an der wirbelsäule gefunden!
op nicht möglich.
bestrahlung wäre die letzte rettung damit der tumor kaputt geht,und der tumor bleibt drinnen.
ansonsten kein plan!
blasen und darm funktionen werden niewieder funktionieren.
meinen kinderwunsch kann ich definitiv abhacken.
man hat irgendwann keine lust mehr und denkt intensiv über den tod nach!
im moment ist einfach alles schxxxx sorry

[Micha 17]

Bestrahlung! Lass das ja machen!
Wer denkt denn jetzt an Kinder?
Du musst das schaffen, das ist das wichtigste, alles andere ist Nebensache.
Was ist mit Chemo? Was kam bei der Biopsie raus? Ist es ein neuer Tumor oder ein Rezidiv? Wo sind die anderen in der Wirbelsäule? Kann man die operieren?
Bitte sag, dass die Ärzte dir Hoffnung machen. Das kann ja alles nicht wahr sein. Ich habe deine Geschichte verfolgt und bin erschüttert, dass es so lange gedauert hat, bis die rausgefunden haben, dass sie nicht operieren können.
Gibt es die Möglichkeit einer dritten Meinung. Es muss doch eine Klinik geben, die dir helfen kann.
Micha