Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo daya,
erst einmal ein herzliches willkommen in diesem forum, aber auch an aj. es ist gut, dass ihr gleich den weg hier her gefunden habt.

@daya: es ist schon manchmal so, dass die ärzte die patienten mit andeuttungen verrückt machen, weil sie selbst noch nichts wissen. die warterei auf den befund kann einen verrückt machen, aber leider kannst du nur warten und wahrscheinlich wird dir auch ziemlich mulmig sein, wenn du den befund holen gehst. nimm dazu eine vertraute person mit, die mit dir mithören kann, was der arzt sagt. geh dort nicht alleine hin. wenn es falscher alarm war, dann ist es egal. aber wenn doch ein befund da ist, dann hast du jemanden, der dich stützt und der mithören kann, was der arzt sagt, und dass ist wichtig. ich wünsche dir alles alles gute, dass es nur ein fehlalarm war, aber lass die untersuchung machen, dann hast du sicherheit.

@aj: aj, das hört sich alles ziemlich grausam an. man kann die zunge tatsächlich komplett entfernen und auch teile des unterkiefers. die strukturen werden dann durch gewebe- oder knochenentnahme aus anderen körperregionen gedeckt, bzw. wiederaufgebaut. im schlimmst fall kommen auch orhtesen zum einsatz. aber so weit ist es doch noch nicht und deine mutter kann selbst enscheiden, ob sie das will. die frage ist aber, ob nicht vor der op bereits eine chemo- und/oderstrahlentherapie gemacht wird (sogenannte neo-adjuvante chemo) gemacht werden kann. es ist natürlich auch entscheidet, in welchem allgemeinzustand deine mutter ist und wie die prognose sein wird. ich sage mal vorsichtig, dass man auch den palliativen weg gehen kann. aber wie gesagt, ich sage dass vorsichtig.

liebe grüsse an alle
atlan

[AJ-AJ]

Da meine Mutter erst vor ca 2,5 Monaten an der Zunge operiert wurde mit anschließender Bestrahlung, haben die Ärzte gesagt, das jetzt erstmal keine weiter Betrahlung stattfinden kann, da die Schleimhäute etc. eh noch alle kaputt sind.

Momentan ist meine Mutter noch ganz fit und kann auch noch relativ gut sprechen, wobei die Schmerzen an der Zunge ohne Schmerzmittel nur schlecht auszuhalten sind.

Vielleicht ist es dann wirklich der bessere / menschenwürdigere Weg, wenn die einzige Chance wäre die komplette Zunge zu entfernen und Teile des Kiefers, auf diese OP dann zu verzichten!
Könnte denn mit einer Chemo dann die momentan angeschwollene Zunge was abschwellen lassen ?

Gruss
AJ

[Ivo]

@hilla - ich drücke ganz ganz doll die Daumen und hoffe das sich alles zum Guten wendet ! Danke auch für deine Gedanken bzgl meiner Chemo.

@boebi - Danke für deine lieben Worte. Ich weiß leider nicht was ich schreiben soll...es tut mir wahnsinnig leid für dich, dennoch bewundere ich deine Kraft, Zuversicht und deinen Weg mit der "Diagnose" oder "Vermutung" umzugehen.
Ich kann nachvollziehen das man / frau für sich selbst die Entscheidung treffen muß ( zu der man auch letztlich stehen kann ). Diese muß für die Allgemeinheit nicht immer nachvollziehbar sein. HUT AB ! Du hast meine tiefste Bewunderung ! Wir können uns von dir echt "eine Scheibe abschneiden" bzw. abgucken.

Wir bzw. Stefan hat auch seine Stimme begegeben, dies nur am Rande.

KOPF HOCH AN ALLE !!!!

"Wir müssen nur entscheiden, was wir mit der Zeit anfangen, die uns gegeben ist."
Zitat Gandalf, Herr der Ringe.

[luline]

Hallo zusammen,

die letzten Wochen war ich bisher nur "stiller Leser" in diesem Forum, für das ich so froh bin, dass es dieses gibt und möchten allen danken, die hier ihre Erfahrungen mit anderen austauschen. Heute habe ich mich entschlossen, mich zu registrieren, weil ich gerade nicht mehr weiter weiß und hoffe, hier einen guten Ratschlag zu erhalten.

Bei meiner Mutter wurde Ende September ein Zungengrundkarzinom entfernt. Die OP verlief gut, bis heute kann meine Mutter sprechen und schon wieder fast alles essen. Also ein wirklicher Glücksfall, zudem auch bisher keine Fernmetastasen festgestellt wurden. Bei der Entnahme der Lymphknoten erwies sich jedoch einer als bösartig. Heute sollte nun Chemo- gepaart mit Strahlentherapie beginnen, in der letzten Woche liefen die Vorabuntersuchungen, insbesondere die Anfertigung der Kopfmaske, die für die Bestrahlung notwendig ist. Diese konnte meine Mutter nicht vertragen, weil sie Panikschübe bei dieser engen Maske und der Fixierung bekommt. Das Ende vom Lied ist, dass sie sich am Freitag aus dem Krankenhaus entlassen hat und die Therapie ablehnt. (Derzeit) ist mit ihr nicht zu reden, sie meint, sie hätte ja gute Chancen und wenn sie die Maske nicht vertragen kann, dann sei es eben so.
Hat irgendjemand Erfahrung, wie man versuchen kann, sie zur Therapie zu bewegen? Ich dachte an einen Psychoonkologen oder macht ein Gespräch bei der Krebshilfe Sinn? Wobei ich auch da nicht weiss, wie ich sie davon überzeugen kann. Vielleicht hat auch jemand Erfahrung, ob es verschiedene Maskentypen bei der Bestrahlung gibt?

Danke für Eure Antworten und Erfahrungen
luline

[Rainer53]

Hallo Luline,

Zitat von luline

Diese konnte meine Mutter nicht vertragen, weil sie Panikschübe bei dieser engen Maske und der Fixierung bekommt. Das Ende vom Lied ist, dass sie sich am Freitag aus dem Krankenhaus entlassen hat und die Therapie ablehnt. (Derzeit) ist mit ihr nicht zu reden, sie meint, sie hätte ja gute Chancen und wenn sie die Maske nicht vertragen kann, dann sei es eben so.

Also ich wurde ganz ohne Maske bestrahlt, habe mich dann gewundert als ich mitkriegte, dass das woanders Standard ist.

Hat irgendjemand Erfahrung, wie man versuchen kann, sie zur Therapie zu bewegen? Ich dachte an einen Psychoonkologen oder macht ein Gespräch bei der Krebshilfe Sinn?

Naja, vielleicht erst mal mit den Ärzten reden, was die so meinen, ob man auch ohne Maske bestrahlen kann oder ob sie wirklich auch ohne Bestrahlung gute Chancen hat, wie sie ja wohl meint.

Jedenfalls, zwingen kann man sie wohl nicht

Gruß, Rainer

[Hilla]

Hallo zusammen,

endlich mal gute Nachrichten. Meine Lymphknoten sind nicht befallen. Ich danke Euch allen fürs Daumendrücken und an mich denken. Irgendwie hilft es immer.........

Auch die Atemproblem sind aufgrund der OP und dem großen Bluterguss normal, sagte man mir.
J.F. danke für Deine Schilderung, ich dachte schon, dass ich mir alles einbilde und dass meine Verkrampfungen nur in meinem Kopf existieren. Nun weiß ich, was ich machen kann.

Der einzige Wehmutstropfen in der ganzen Freude war, dass wieder eine kleine Stelle an der Zunge nicht zufriedenstellend ist. Ob es sich zu einer Leukoplakie oder etwas anderem entwickelt bleibt abzuwarten. Jetzt werde ich mein ganzes positives Gefühl einsetzen um mich nicht herunterziehen zu lassen.
Wie heißt es so schön: Es kütt wie et kütt.

Nadine, ich wünsche Euch so sehr, dass ihr auch etwas positives berichten könnt. Ich bin in Gedanken bei Euch.

Viele liebe Grüße
Hilla

[Ivo]

ich leide selbst unter einem Plattenepitelkarzinom....heißt meiner erster Tumor wurde im Mundboden entfernt und ein Teil der Zunge wurde im Mundboden mithilfe eines Muskelstückes aus meiner Leiste angenäht. Das war 2010. Seitdem folgten mehere OPs und jeweils zwei Bestrahlungssätze ( mit Maske ! ) und Chemotherapien. Genaueres kannst du meinem "Verlauf" entnehmen.
Ich hatte auch wahnsinnige Angst vor und mit der Maske da ich unter Platzangst leide. Mein Radiologe meinte aber das es vor jeder Bestrahlung möglich sei ein Beruhigungsmittel zu bekommen. Frag doch einfach mal nach dieser Möglichkeit.
Ich selbst wollte mich nicht "wegdröhnen" und habe dann bei jeder der insgesamt 64 Bestrahlungen von meiner Lieblingsgruppe Bon Jovi das Lied Bed of Roses im Geiste vor mich hingeträllert. Die ersten zwei-, dreimal waren hart, aber danach ging es und ich habe mich wirklich ausschließlich auf meine Kopf-Musik konzentriert...und habe es geschafft.
Redenoch mal mit deiner Mutter und vor allen Dingen mit den Ärzten. Die Maske sollte nicht der Grund sein die Therapie nicht zu machen! Drücke die Daumen!
Gruß an alle I V O N N E
P.S.Bitte morgen Daumen drücken-Chemo....grrr

[boebi]

Hallo Luline,
sei willkommen in unserem Thread. Ich weiß nicht, wie alt Deine Mutter ist, aber die Entscheidung, was gemacht wird fällt sie ganz alleine. Du solltest mit ihr reden, das sie sich beraten lässt und mache ihr klar, egal wie sie sich entscheidet, dass Du diese Entscheidung mitträgst. Nichts ist wichtiger in dieser Situation, wie die Unterstützung von den Kindern und den Freunden.
Wenn Du meine Geschichte nachliest: Ich habe die Bestrahlung und Chemo abgelehnt und zwar nicht erst letzte Woche.

Hilla: Ich freue mich für Dich mit und mach Dich nicht verrückt, ich reiche für die Statistik.
Ivonne: Viel Glück und ich drücke die Daumen.

Der Schlaflose wünscht allen eine gute Nacht und einen schönen Tag
Boebi

[mywu]

@daya
Keine Panik! Bevor die Gewebeprobe nicht analysiert ist: Ruhe bewahren! Hier sind alle für Dich da.
@AJ-AJ
Ich denke, die Entscheidung muss Deine Mutter alleine treffen. Du kannst ihr nur vermitteln, dass Du hinter ihr stehst (egal, wie ihre Entscheidung ausfällt).
@boebi
Halte Dir kräftig die Daumen, dass sich die Ärzte auch diesmal wieder irren.
@Ivo
Herzlichen Glückwunsch (v.a. zur Gewichtszunahme). Ich denke, Vorfreude trägt viel zur Heilung bei.

Wünsche allen ein schönes Wochenende,
mywu

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

auch wenn wirs uns fest vorgenommen haben, uns keine dummen Gedanken zu machen... es klappt nicht wirklich. Die Gedanken wegen der niedrigen Leukozyten fahren regelmässig Achterbahn. Nach allem was man so lesen kann gibts 3 große Möglichkeiten: ne Virusinfektion, Leukämie oder eine Metastase am Knochenmark. Gibt sicher noch mehrere Möglichkeiten die sich selber nicht rausfinden lassen... Hoffen wir das Beste, auch wenns ne dumme Virusinfektion, sowas wie pfeiffisches Drüsenfieber oder so wäre, ist.

Das dumme an der Sache ist, dass die Werte beim Blutbild vor ca 8 Wochen schon zu niedrig waren, und bei dem Blutbild von Montag nochmal gesunken waren. Andersrum gesagt, würden sie nochmal in 8 Wochen so sinken, wärs n echtes Problem.

Jürgen hat am Dienstag nachmittag sein MRT und gegen Abend konnten wir zum Glück nen Termin beim Hämatologen bekommen. Und jetzt hoff ich einfach ganz fest dass der auch gleich irgendwas sagen kann... am wahrscheinlichsten ist wohl dass der nen Blutausstrich macht, und genau genommen könnt er das ja vielleicht gleich machen. Denn die Warterei.... ich brauchs euch ja nicht sagen...

Am Montag ist Jürgen erstmal noch beim VDK wegen dem Einspruch betreffend seiner Rente.

@ Boebi: ich kann Deine Entscheidung voll verstehen und finde sie auch nicht falsch. Hauptsache Deine Frau und Du, ihr seit euch einig was ihr macht.

Wünsche euch allen noch ein ruhiges Rest-WE,
Nadine

[boebi]

Einen guten Morgen,
ich danke Euch für Euren Zuspruch und für die PN`s.
Meine Frau und ich sind der gleichen Meinung und
wir leben zuerst einmal JETZT
Euch allen einen schönen Sonntag
Boebi

[Hilla]

Hallo zusammen,

mir ist gerade danach, Euch allen einen schönen Sonntag zu wünschen.
Genießt die Herbstsonne und die farbenprächtige Natur.

Irgendwie schafft meine Narbe und mein Hals mich heute. Hattet ihr nach einer Lymphknoten-Extirpation auch so einen riesigen blauen Fleck der bis runter auf die Brust geht? Er hat die Form von "Afrika" und sieht aus, als wenn ich im OP einen Kampf zwischen dem Operateur und mir gegeben hätte...... Wahrscheinlich habe ich verloren
Außerdem bekomme ich richtg schlecht Luft und merke selbst, dass ich nur oberflächlich atme. Alles andere tut weh.

Das Ergebnis lässt immer noch auf sich warten........ Meine Nerven? Ihr könnt Euch vortsellen wo die sind.....

Ich werde es Boebi gleichtun und jetzt einen schönen Sonntag genießen,.... ich hoffe es gelingt mir

Viele Grüße
Hilla

[Atlan]

hallo a.j.
ach so ist das. ich vermutete, dein mutter könne noch vor der op ein chemo bekommen. das wir häufig gemacht, wenn man den tumor präoperativ verkleinern will. das sie schon bestrahlt wurde verändert die sachlage. dann solltet ihr euch gut mit den ärzten beraten, was weiter zu tun ist. du sagst ja deine mutter sei in einem sehr guten zustand. dennoch gibt es immer zwei möglichkeiten. das sehen wir hier an boebi, der sich klar entschieden hat. mann kann den eingriff machen lassen oder nicht. allerdings habe ich das bei meinem mitpatienten während ich im krankenhaus war auch erlebt. dem sollten auch teile des kiefers entfernt werden. während der op wurde aber anders entschieden. ihm wurde der gesamt kiefer erhalten.
es ist und bleibt für deine mutter eine sehr schwierige entscheidung.

@nadine
nadine soviel wie ich weiß, sind die leukos bei einer leukämie extrem hoch. das ist ja eine krankhafte vermehrung der weißen blutkörperchen, die diese krankheit ausmachen und so gefährlich ist. und bei einer infektion steigen die auch an, weil der körper vermehrt leukos braucht. aber bei einer chemo sind die niedrig, weil die chemo die leukos zerstören kann. dadurch ist man dann infektanfälliger. oder meinst du die erythrozyten, die roten blutkörperchen?
liebe grüsse an alle
atlan
(derderheuteimnebelsitztundgrübelt)

[J.F.]

Zitat von Hilla

Irgendwie schafft meine Narbe und mein Hals mich heute. Hattet ihr nach einer Lymphknoten-Extirpation auch so einen riesigen blauen Fleck der bis runter auf die Brust geht? Er hat die Form von "Afrika" und sieht aus, als wenn ich im OP einen Kampf zwischen dem Operateur und mir gegeben hätte...... Wahrscheinlich habe ich verloren
Außerdem bekomme ich richtg schlecht Luft und merke selbst, dass ich nur oberflächlich atme. Alles andere tut weh.

Hallo Hilla,

das mit dem schlecht Luft bekommen kenne ich. Zeitweise, wenn sich die Hals-Schultermuskulatur dermaßen verkrampft, das sogar die Brustmuskeln und Schulterblattmuskulatur davon betroffen sind, dann bekomme ich auch kaum Luft. Dann hilft nur Krankengymnastik und ein Schmerzgel. Muskelrelaxan helfen, zumindest bei mir, nicht. Und bei Deiner Schilderung des Kampfgeschehens , kann es gut sein, dass während der OP einige Muskelpartien überstreckt wurden.

Hoffentlich nur auf eine kurze Dauer , denn "Spaß" machen diese Aktionen nicht .toi,toi,toi!