Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[TinaC]

Hallo, lieber Chris!

Das, was Du gerade fühlst, kann ich gut verstehen und habe es selbst genauso erlebt. Ich bin hier im Forum zwar nicht als selbst Krebs-Betroffene, aber als Mutter einer Tochter, die mit 12 Jahren 2007 an einem Hirntumor erkrankte.
Ich kenne das, was Du beschreibst, aus meiner Zeit nach einer schweren Herz-OP 2006. Da hab ich eine künstliche Herzklappe bekommen.
Auch bei mir war die OP super verlaufen, im Krankenhaus und in der Reha ging es mir so super, dass alle nur gestaunt haben, wie ich das wegstecke. Aber als ich dann zuhause war, ist mir wohl zum ersten Mal bewußt geworden, was da eigentlich abgelaufen war. Und dann bin ich psychisch so zusammmengeklappt, dass ich sogar kurz in stationäre Behandlung musste.
Dort erfuhr ich, dass viele Menschen nach so einer einschneidenden Erfahrung eine postoperative Depression entwickeln.

So dölle muss es bei Dir natürlich nicht sein - aber nach allem, was Du in der letzten Zeit so wuppen musstest, ist eine seelische Schieflage total normal.

Ich würde Dir raten, Dir Hilfe zu suchen - am besten bei einem Psycho-Onkologen. Deine Klinik kann Dir da sicher weiterhelfen. Meine Tochter war nach ihren beiden OPs auch in Behandlung. Bei uns hatte sogar die Klinik einen sehr guten Psychologen speziell für Kinder und Jugendliche.

Ich schick Dir ganz liebe Grüße und umarm Dich mal dölle!

Wenn Du Fragen hast - einfach schreiben!

Alles Liebe!

Tina

[Der_Chris87]

Hallo Tina,

danke für deinen Post. s ist gut zu wissen, dass es wohl nicht soooo ungewöhnlich ist was ich nun durchmache. Gut zu wissen ist auch, dass du das nicht nach einem Hirntumor. Ich habe nämlich schon ein wenig Angst, dass es damit zu tun hat, da ich schon viel über Wesensveränderung gelesen habe.
Bei mir ist es zum Glück auch nicht so schlimm, dass ich stationär behandelt werden muss (hoffe ich). Nächste Woche habe ich sowieso schon einen Termin bei einem Nurologen, der auch gleichzeitig Psychartr ist und dem werde ich davon erstmal berichten. Ich werde mich auch demnächst bei der Psychosozialen Krebsberatungsstelle melden. Vielleicht können die mir ja da ein wenig helfen.
Wie lange hat es eigentlich etwa gedauert, bis dieses traumartige und unwirkliche Gefühl weg war?

[KHK]

Hallo Chris,

Ich will Dir nicht umbedingt Angst machen, weil ich ja auch nicht genau weiss, was bei Dir die Ursache ist. Nur bei mir ist das Rezidiv wohl auch durch eine Frauengeschichte kombinert mit einem Ellebogenbruch und dadurch bedingtes Zuhausesitzen und im kalten Januar ins Grübeln kommen ausgelöst oder zumindest stark begünstigt worden... Wahrscheinlich ist da der etwa 1 Jahr nach der ersten OP neu entstandene, mir nicht gefallende neue Tumorzipfel nach 4 Jahren Ruhe wieder gewachsen. Mein Ellenbogen ist aber durch eine gute Chirurgie und Krankengymnastik wieder gut geworden. Der Tumor leider nicht, vielleicht auch weil ich über die Frauengeschichte wie Du lange nicht hinweggekommen bin. Im Sommer 2008 habe ich dann gespürt, dass sich was im Kopf tat mit ähnlichen Symtomen wie Du jetzt.

Auch wenn im Nachhinein das Rezidiv eine grosse Chance für mich war, hoffe ich für Dich, dass es Umbau- und Reconfigurationsstörungen sind, die Deine Symptome verursachen und ein neues Wachstum der verbliebenen Tumorreste.

Du must Dich aber zumindest von Deinen psychologischen Problemen ablenken oder sie lösen. Du bist ja auch wie ich der Meinung, das die Psyche bei der Tumorentwicklung eine grosse Rolle spielt und Dein Tumor ist ja auch nicht "komplett" entfernt worden, was meist ein Rezidiv begünstigt.

Mir ging es die 4, 5 Monate nach der Strahlentherapie besonders schlecht, was meine Bekannten und Nachbarn auch bemekrt hatten. Sie haben mir das zu der Zeit zwar nicht gesagt, aber als es mir 1 bis anderthalb Jahre später wieder viel besser ging und ich durch mit der Chemo durch war, haben mir viele gesagt, dass ich jetzt fast wieder richtig gut aussehen würde und eine gewisse Zeit sehr schlecht ausgesehen habe, wenn man mal davon absieht, dass ich leider bei der Strahlentherapie so einige Haare gelassen habe. Mich darüber bei einem Nachsorgetermin in der Strahlenklinik zu beschweren, hat leider nichts genützt... Die Strahenärtzin hat mir darauf geanwortet, dass dies leider öfter vorkommt, sie aber viele Männer in meinem Alter (50) kennen würde, die auch ohne Tumor viel weniger Haare hätten. Auch wenn ich eine solche Antwort von ihr nicht erwartet hatte, war mir natürlich klar, dass sie absolut recht hatte. Ich kenne nämlich auch eine ganze Menge Männer in meinem Alter mit viel weniger Haaren auf dem Kopf als ich. Und überhaupt, wenn ich nur ein paar Haare bei der Affaire lassen muss, kann ich mich eigentlich nicht gross beklagen...

Ach ja, ich wollte Dir noch empfehlen, während der Strahlentherapie fast jeden Tag ein bisschen Sport zu treiben. Ich bin mindestens an 5 Tagen die Woche gut 20 km Fahrrad gefahren, natürlich relax, nicht wie ein Leistungsportler. Wenn ich diese Bewegung nicht gehabt hätte, weiss ich nicht, wie es mir ergangen wäre. Ich fühlte mich hinterher zwar oft müde, aber sonst irgendwie gut. Während der Strahlentherapie bin ich auch zum ersten und bisher einizgsten Mal von einem Manager einer Autovermietungszweigstelle zu einem Drink an der Hotelbar nach Autorückgabe eingeladen worden. Die Zweigstelle war nämlich in einem Hotel. Der Grund: Ich hatte mir übers WE ein Auto gemietet, um nochmal ein paar Orte an der Nordsee zu besuchen, die mir in meiner Jugend sehr wichtig waren. ich wusste ja nicht, wie es weitergehen würde... Als ich dann am Montag kurz vor Mittag den Mietwagen wieder zurück gegeben habe, hat mir der Manager gesagt, dass ich der einzigste an diesem Vormittag gewesen wäre, der sein Auto ohne Schäden zurückgebracht hätte und er mich deshalb gerne zu einem Drink an der Hotelbar einladen würde, wenn ich die Zeit hätte. Das wäre ihm doch angenehmer als noch eine Schadensaufnahme zu machen... Als ich an meinem Drink schlürfte, hab ich mir nur innerlich gesagt und gelacht, wenn er wüsste, dass er einen Meitwagen an einen Hirntumorpatienten während der Strahlen- und Chemotherapie augeliehen hat...


Also, Kopf hoch und kämpfen, auch wenn es manchmal schwer fällt!!!

Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

ja das mit dem Sport kann ich kaum erwarten, aber leider soll ich ja erst 8 Wochen nach OP wieder Sport machen.
Vielleicht wird dann dieses Gefühl der Unwirklichkeit (Derealistation?) wieder gehen. Zur Zeit bin ich hauptsächlich zu Hause und wohne auch alleine. Zwar habe ich dann auch öfters mal Besuch zu hause oder treffe mich mit jemandem, aber auch dann fühlt sich alles so unwirklich an. Ich hoffe echt, dass es sich legt sobald ich wieder arbeiten und Sport machen darf.
Geht oder ging es vielleicht noch anderen so?

[KHK]

Hallo Chris,

Warum sollte erst in 8 Wochen wieder Sport machen? Mir hat man es nie besonders empfohlen oder davon abgeraten.... Es muss ja nicht gleich Leistungssport sein. Hauptsächlich zu Hause sein und auch alleine wohnen iund dann auch noch in der dunklen Jahreszeit st nicht besonders hilfreich für ein längeres Überleben in gutem Zustand und/oder ohne Rezidiv, weil man dann leicht ins Grüblen kommt. Ich will Dir da keine Angst machen, aber ich spreche leider aus Erfahrung...

Sonnige Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja ich denke, weil im Hirn ja noch ein Heilungsprozess abläuft...
Und von einem rezidiv kann man ja noch nicht sprechen, da ja noch Resttumor drin ist und die Bestrahlung noch nicht angefangen hat.

Und grübeln tu ich eigentlich kaum noch über den Tumor... eher über meine frühere Beziehung... ich glaube, daher kommt auch dieses unwirkliche Gefühl, weil ich nun merke, dass sie weg ist. Außerdem hatten wir zur selben Jahreszeit mal sehr schlimme Problme, die mich damals mitgenommen haben. Vielleicht kommt das jetzt ja alles unterbewusst wieder hoch.

[Der_Chris87]

So jetzt bin ich mal auf die Winterdepression gestoßen. www.psychosoziale-gesundhdepression.html

Da ich ja nun echt viel Zeit zu Hause alleine verbringe habe ich ja mehr als genug Tageslicht- und Bewegungsmangel. Also die Ursache könnte ja schonmal hinhauen.

Hinzu kommen viele Symptome, die ich ja auch habe. Appetitlosigkeit, Antriebslosigkeit, Depressionen (hauptsächlich wegen meiner Frau), Konzentrationsstörung, Müdigkeit. Hinzu kommen noch Symptome, die mir erst gar nicht so bewusst waren, wie Hitzewallungen/Kälteschauer und Herzjagen. Diese Sachen kamen zwar eher seltener vor, aber da sie bei den Symptomen dabeistanden bin ich darauf aufmerksam geworden.

Hinzu kommen zu dieser Winterdepression wohl noch die Diagnose, das Alleinsein und die Sache mit meiner Frau. Und natürlich vielleicht noch Nachwirkungen von der OP.

Was meint ihr zu meiner Theorie?

[Der_Chris87]

So endlich war ich beim Neurologen, der zum Glück auch Psycharter ist. Er meinte, dass er nicht glaubt, dass ich eine Psychose oder ähnliches habe. Auch eine RICHTIGE Derealisation schlißt er aus, da ich ja alles richtig zuordnen kann. Alles in allem wohl nichts ungewöhnliches für meine Situation und er schien auch nicht sonderlich besorgt, da er auch schnell gemerkt hat, dass ich meine Lebensfreude nicht verloren habe. Wir haben sehr viel gelacht

Auch meine Diagnos ordnet er noch nicht ganz so schlimm ein, weil er auch ein paar Patienten hat, die vor 5-7 Jahren die Diagnose Glioblastom bekamen und es geht ihnen gut.

Auch die Tatsache, dass sich im Hirn noch einiges ordnet spielt da eine Rolle. Wie schon erwartet ein Zusammenspiel von allem.

Mir wurde auch noch Johanneskraut verschireben, was mir bei meiner Depression wohl ein wenig helfen soll. Hat jemand Erfahrung mit dem Zeug?

[marvin 87]

Hallo Chris87,

ersteinmal alles Gute für Dich!!

ich selbst nehme Johanneskraut , gerade jetzt in dieser Jahreszeit, und mir bekommt es super gut. Allerdings musst Du es einige Zeit regelmäßig einnehmen.

Ich hoffe, dass ich Dir helfen konnte und drücke Dir für die Zukunft beide Daumen.

Liebe Grüsse aus dem Norden

Karin

[Der_Chris87]

Ja ich hab auch schon gelesen, dass es so um die 4 Wochen dauert bis die wirken... hab ja eigentlich gehofft, dass es dann schon ausgestanden wäre
Aber langsam geht es mir nun ein bisschen besser (was die Depressionen angeht), aber trotzdem fühlt sich noch alles unwirklich an und einige Erinnerungen sind etwas verschwommen. Können das Nachwirkungen von der OP sein? Oder anders gefragt, hatte jemand hier mal solche Nachwirkungen? Und wie lange hat es so angehalten?

[BeeMoe]

Chris,

ich wollte einfach mal sagen, dass ich Deine Einstellung super finde. Du stellst Fragen und laesst Dich beraten. Wenn ich Deine Posts lese, dann fuehle ich richtig wie aufgewuehlt Du bist und Information sammelst.

Dass Du Deine Situation als Lernmaterial ansiehst und fast wirkst als bist Du jemand, der Leute um dich motiviert, zeigt von grossem Herzen.

In Deinem Kampf und Reise durch Dein Leben wuensche ich Dir alles Gute und mach weiter so, Du wirst es schaffen.

LG

Bee

[Der_Chris87]

So jetzt hatte ich endlich meinen Termin bei Prof. Herrlinger an der Uni-Klinik in Bonn wahrgenommen. Zwar habe ich nicht mit ihm persönlich gesprochen, aber der Arzt mit dem ich geredet habe hat mit ihm telefoniert.
Er meinte, da meiner Tumor diese IDH1 Mutation hat reicht es, dass ich erstmal NUR Bestrahlung mache. Ohne Mutation wäre es besser mit Chemo. So kann man nicht sagen, ob es wirklich besser ist beides zu machen. Und weniger Belastung für meinen Körper ist besser.
Leider wurde ich kurz wieder in ein Loch gestoßen... Er meinte, dass es eher unwahrscheinlich ist, dass ich wenn ich demnächst plane Kinder zu bekommen miterleben würde, wie sie ihren Schulabschluss machen.
ABER er sagte auch, dass ich wohl eine der deutlich besseren Prognosen für ein Astro 3 habe. Ich glaube die andere Aussage MUSSTE er machen, damit ich die Krankheit nicht auf die leichte Schulter nehme... Es soll ja auch Leute geben, die trotz einer so schweren Diagnose wichtige Arztterme nicht wahrnehmen... und er will auch bestimmt keine falschen Hoffnungen wecken.
Auch auf die Frage ob ich später wieder Kampfsport machen könne meinte er, dass er halt sagen muss, dass es halt nun einfacher zu Blutungen kommen KÖNNTE. Aber er meinte auch, dass er das nur sagt, um sich für den Fall der Fälle rechtlich abzusichern, da gewisse Gewohnheiten aus den USA zu uns geschwappt sind. Verklagen wo es geht.
Also ich werde mich auf jeden Fall nicht unterkriegen lassen und mit allen Waffen gegen mein Astro kämpfen. Viele zähmen schon schlimmere Monster als meines seit vielen Jahren und ich werde es auch schaffen, weil ich es wirklich WILL.
Ich habe gerade WIEDER GESUND WERDEN von Simonton angefangen und dort steht auch, dass die Menschen, die schon für Tod erklärt wurden und trotzdem noch lange gelebt haben meinten, dass sie noch nicht sterben könnten, weil noch gewisse Dinge erledigt werden müssten. Ich glaube der Wille ist sehr wichtig und es geht nicht nur um positives denken. Man muss kämpfen und sich auf die Heilung konzentrieren. Sich ständig sagen, dass man den Tumor besiegen MUSS und WIRD. Ich habe auch gelesen, dass weiße Blutkörperchen Nervenstränge haben... Krebszellen TARNEN sich, so dass das Immunsystem sie nicht finden kann. Vielleicht kann man schon ein wenig beeinflussen, wo sie "angreifen".

[KHK]

Hallo Chris,

Ob in Deinem Fall eher eine Bestrahlung geöacht yerden sollte kann ich natürlich nicht beurteilen. Klar ist, daß eine Radiotherapie anders als eine Chemotherapie nur lokal wirkt und nciht den ganzen Körper schädigt. Ich würde Dir empfehlen, wie ich grünen Tee und Curcuma einnehmen. Ob es was bringt, weiß ich nqtürlich nicht 100 %, da niemand wegen Unrentabilität klinische Studien bezahlen will. Aber schaden tut es sicher nicht und kosten tut es auch nicht viel. Ich nehme quch Tagamet (cimetidin), da dies nach amerikanischen Studien die Überlebensweit von Glioblastompatienten verdoppeln soll und die Tarnung der Tumorzellen auch zum Teil aufheben soll. Was wirklich nützt, weiß ich nicht. Es geht mir aber mehr als 2 Jahre nach der OP besser als die meisten Ärzte geglaubt haben...

Was Kinder angeht, solltest Du Dich meiner Meinung nach nicht davon abbringen lassen, wenn Du welche möchtest. Das Leben ist unberechenbar und es werden Kinder jeden Alters Waisen, weil ihre Eltern krank werden, bei eineö Unfall sterben, etc. Ich habe in der Hinsicht leider einen Fehler gemacht und weiß nicht, ob es jetzt nochmal klappen wird. Ich wollte der Frau nicht zumuten mit einem Schwerkranken zu leben und nicht daß das Kind Halbwaise wird. Na ja, mal sehen, was die Zukunft bringt... Auf jeden Fall wird mir etwas fehlen zu einem erflogreichen Leben, wenn ich vorher sterbe...

Kampfsport würde ich an Deiner Stelle wohl nicht mehr machen. Aber es gibt ja noch viele andere schöne Sportarten...

So, jetzt reichts für heute. Hab mich lange mit meinem reparierten Laptop rumgeschlagen, da sie Windows neu installiert haben und das Laptop jetzt meinen Drucker nicht mehr findet und ich vergessen habe, einige wichtige Verzeichnisse zu sichern...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Oh Grünen Tee trink ich schon in Massen und stelle mir da immer bildlich vor, dass der Tee meinen Körper durchflutet und die bösen Zellen mitreisst.

Um Kinder mache ich mir eh noch nicht so viele Gedanken, denn in den nächsten 2 Jahren wollte ich eh noch keine.

Und auf den kampfsport werde ich glaube ich nicht verzichten. Ich werde es zwar erstmal langsam angehen, aber ich habe schon vor wieder zu kämpfen :-)

Und der Arzt meinte wohl nur, dass es mit den heutigen Möglichkeiten wohl eher unwahrscheinlich wäre, dass ich miterleben würde, wie meine Kinder, die ich ja noch haben müsste ihren Schulabschluss machen.
Aber die Wahrscheinlichkeit, dass ich noch 10-15 jahre schaffe stehen wohl eher gut. Und dass es bis dahin so einiges an neuen und besseren Heilungsmöglichkeiten gibt ist auch nicht so gering
So an sich stehen meine Chancen doch nicht so schlecht, dass ich noch den Schulabschluss von meinen Enkelkindern miterlebe

[Der_Chris87]

So mein Schwebezustand hat sich wohl wieder ein wenig gelegt. Es fühlt sich zwar immernoch alles ein wenig komisch an und einige Erinnerungen wirken noch ein wenig weit weg oder unter einem Nebel, aber das sind wohl noch Nachwirkungen von der OP, die sich bald wieder legen.
Was mir nun auch shr hilft ist das Buch "Wieder gesund werden" von Carl Simonton. Ich habe erst knapp 50 Seiten gelesen, aber ich bin vollkommen überzeugt, dass die Psyche und der Wille eine sehr große Rolle spielen. Auch dass man an seine Behandlung glaubt ist sehr wichtig, weil so kommt das was man als Placeboeffekt kennt verstärkt zur eigentlichen Wirkung der therapie dazu. Vor allem habe ich schon bevor ich das Buch bekommen habe zu viele Sachen gelesen und gehört, die die Theorien aus dem Buch überzeugend machen.
Ich habe zuerst von einigen Menschen, die man als Langzeitüberlebende bezeichnen kann gelesen, die auch Visualisierung angwendet haben. Auch Bericht im Fernsehen haben so etwas bestätigt. Also irgendwie ist meine Überzeugung aus sehr vielen Unterschiedlichen Quellen entstanden.
Was haltet ihr von Simonton und seiner Methode/Theorie?