NZK seit 8 Jahren- seit 4 jahren TKI

[polasek]

Habe die Feiertage im Bett verbracht mit schwerer Bronchitis, die der Schwiegersohn eingeschleppt hat. Ich roch die Krankheit bei ihm lange bevor er sich selbst ins Bett legen musste.

Mein Rat: Allen Bazillenschleudern schon bei Verdacht aus dem Weg gehen. Das Immunsystem ist kleinsten Belastungen nicht gewachsen. Habe deswegen Axitinib sofort abgesetzt und die Blutdruck Medikamente angepasst.

Das Warten bis zum Krankenhausbesuch am 27. war am Schlimmsten. Das ist immer dann, wenn man nicht weiss, wie man eine neue Krankheit oder Nebenwirkung bekämpfen kann. Mit einem Inhalator war das Problem des Hustens und Kurzatmigkeit einfach gelöst.
Vorschlag: Telefonhotline für Krebs-Nebenwirkungen einrichten.

Mache mit Axitinib wieder weiter, aber mit Mass. Diese Strategie hat sich bei anderen Therapien auch bewährt und ist von Vorteil, wenn man die Dosis kontrollieren kann. Wenn die Nebenwirkungen zu stark werden, dann ist das eine klare Meldung des Körpers zu pausieren.
Bis zum Erbrechen sich abquälen, wie es bei Sutent oft hier beschrieben wird, ist m.M. sinnlos. Ich tat es nicht.

Diese Therapie mit Inhibitoren ist wie mit Krücken: Man kann nicht alles mit ihnen machen, ein Kompromiss ist in allen Lagen notwendig. Jede Krückenart hat ihre Vor- und Nachteile.
Die Nachteile sind die ständig wechselnden Nebenwirkungen. Man kann gut mit ihnen leben, vorausgestzt man hat einen Vertrauens- oder Hausarzt, der jederzeit darauf ansprechbar ist und flexibel gemeinsam mit dem Patienten reagiert.

Jeder Patient reagiert anders bei diesen Therapien, eine Automatik gibt es nicht. Schnell auf Nebenwirkungen reagieren lernen, das ist der Schlüssel. Leider wird das bei den Therapien fast gar nicht vermittelt und daher ist die Unsicherheit so gross.

Klar, die Lebensqualität ist sehr gesenkt, aber gibt es eine Alternative? Jede neue gemeisterte Herausforderung gibt mir wieder Kraft.

[Marion01]

Zitat von polasek

Wenn die Nebenwirkungen zu stark werden, dann ist das eine klare Meldung des Körpers zu pausieren.
Bis zum Erbrechen sich abquälen, wie es bei Sutent oft hier beschrieben wird, ist m.M. sinnlos.

Ich würde mit solchen Vorschlägen, mit den TKI's bei Bedarf zu pausieren, doch etwas vorsichtiger sein. Bei meinem Mann hat sich in einer zweiwöchigen Sutentpause ein derartiger Progress breitgemacht, daß es zur Querschnittslähmung kam.
Patienten, die sich nicht auskennen, das hier zufällig lesen und sich mit Nebenwirkungen rumärgern, könnten Dein Posting ernstnehmen. Dieser Schuß könnte nach hinten losgehen.
Auch einer der besten Nierenkrebsspezialisten Deutschlands hält absolut überhaupt gar nichts von zu voreiligem Absetzen der Medikamente.

Gruß Marion

[Jan64]

Hallo Polasek,

auch ich möchte hier meine Bedenken von eigenmächtigen Dosieränderungen und vorschnellen Therapieabrüchen anmelden. Wie du schon geschrieben hast ist das Empfinden der Nebenwirkungen und der Lebensqualität eine sehr subjektive Sache. Es muss jeder für sich abklären wieviel er in die Therapien zu investieren bereit ist. Mein Eindruck ist (übrigends auch der vieler Ärzte), je länger mit gleichbleibender Dosierung behandelt werden kann, desto größer der Benefit für den Patienten. Muss halt jeder für sich abwägen in wie weit er "Einschränkungen" durch Nebenwirkungen bereit ist zu tragen. Für mich (ist meine ganz persönliche Meinung) ist auch wichtig : die Gemeinschaft der Versicherten finanziert mir eine nicht ganz billige Therapie, da fühle ich mich der Solidargemeinschaft gegenüber verpflichtet, die Therapietreue einzuhalten.

Der Glaube und Entspannungsübungen gleich welcher Art sind gute Möglichkeiten im Alltag mit unsere Krankheit und ihrer Begleitumstände klar zu kommen. Ist aber auch eine sehr subjektive Angelegenheit.

Weiter oben hast du geschrieben " Arbeiten Patienten noch oder warten sie nur? " Wenn du mit arbeiten die Erwerbsarbeit meinst, dann dürfte es unter den TKI´s sehr schwer fallen. Ich bin Erwerbsminderungsrentner, ich kann mir nicht mehr vorstellen im normalen Erwerbsleben eine für mich und meinem Arbeitgeber zufriedenstellende Leistung abliefern zu können. Nichts desto trotz habe ich Möglichkeiten gefunden mich in der Gesellschaft zu betätigen und so eine für mich befriedigende Situation zu schaffen. Also nix mit warten.

Du fragst nach Alternativen, welche erwartest du?
Die Therapie beim metastierenden Nierenkrebs ist eine personalisierte im Hinblick auf den einzelnen Patienten, schon allein deshalb wird es den "einen" Weg nicht geben.

Ich wünsche dir gute Besserung und halte uns mit dem Axitinib auf dem laufenden

Jan

[Kaffeetante]

Hallo polasek

Sorry aber ich kann deine Postings nichts gutes abgewinnen.

Es ist kilometer weit vom Thema weg... was ICH sehr Schade finde. Und was mich wirklich wütend macht... Du Spielst Mit Dem LEBEN von ANDEREN!!!!

Wie kann man so weltfremd sein und allen ernstes schreiben... kurz pausieren....Das sind doch keine Bonbons. Das ist genauso als wenn ich sage... zur Verhütung brauche ich nur zwischen durch eine Pille nehmen.... Also ich verstehe dein Anliegen nicht!

Wenn du schreiben willst das es dir schlecht geht...dann bitte unter einer anderen Überschrift. Dann kann man dieses besser verstehen und auch darauf eingehen. Ansonsten ist das ziemlich verwirrend und falsch.

Gruss Gabi

[polasek]

Schade, die message ist eine andere:

Nicht das Medikament alleine ist wichtig, sondern die Einstellung, wie man/frau mit der Krankheit UND dem Medikament zurecht kommt.
Wenn Gabi etwas bessere Erfahrungen gemacht hat, so soll sie es berichten.

Es gibt viele Wege mit einer auswegslosen Krankheit zu leben (und zu sterben).
This is my way.

[polasek]

PS: Das Absetzen war ärztlich gerechtfertigt, denn ich brauche derzeit alle Reserven meines Immunsystems um die Infektion zu bekämpfen. Die Möglichkeit einer Lungenentzündung ist immer gegeben. Und dann ist die Pause länger...

[Marion01]

Polasek, lass Dir bitte erklären, daß genau dieser Fehler, nämlich Absetzen und Wechseln der Medikamente bei jedem Zipperlein, durch einen mit Nierenkrebs unerfahrenen Onkologen bei meinem Mann auch ständig angeordnet wurde. Es kam wie es kommen musste: zum Progress der Krankheit. Der Spezialist, bei dem wir leider zu spät gelandet sind, war sehr verärgert über diese Vorgehensweise. TK-Inhibitoren dürfen nicht wegen jedem Schnupfen abgesetzt werden!
Es gibt Wege, daß Immunsystem zu stärken unter Einhaltung der Therapie: gemäßigter Sport ist hierzu der beste Weg. Zehn Minuten stramm spazieren gehen ist übrigens auch schon Sport.

Gruß Marion

[Marita P.]

Lieber Polasek,

ich nehme ja nun schon im 6. Jahr die TKI's. Ich habe diese nur zu Operationen abgesetzt. Vor einer Lungenoperation bekam ich noch eine starke Grippe, daraufhin wurde anstatt 2 Wochen 4 Wochen Pause von Nexavar gemacht. Bei der OP hatten sich dann die Metastasen in der Lunge in dieser Zeit vermehrt, was im CT kurz vor der OP ersichtlich war. Damals habe ich mir geschworen niemals mehr mit diesen Tabletten aufzuhören.
Auch jetzt, als mir am 24.12. gesagt wurde ich hätte eine Lungenentzündung wäre ich nie auf die Idee gekommen die Tabletten abzusetzen.
die Nebenwirkungen sind oft sehr unangenehm bis schlimm. Aber ich habe mich damit arrangiert, da es ja für mich bisher nichts Anderes gibt und ich noch lange leben will.

Vielleicht arrangierst Du dich auch mit den Nebenwirkungen und denkst an das Leben.

Alles Gute für 2012!