Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Zottie]

Hallo Jenny,

ich finde es ein wenig schwer genaues über die Ansprechraten für Ipilimumab zu finden. Die Aussagen in den Studien variieren zwischen 5-22% und einem knappen Drittel. Allerdings kam ich nur in die Abstracts der Studien und nicht den ganzen Aufsatz hierzu lesen.

Da hast du natürlich recht, dass du überlegst, ob du dich dem Risiko der Nebenwirkungen aussetzt.
Andererseits haben die anderen Therapeutika ja auch nicht wirklich bessere Ansprechraten.

Mein Eindruck ist, dass Ipilimumab so etwas wie der Tanz auf dem Vulkan ist. Du hast große Chancen aber auch ein großes Risiko. Mit Chancen meine ich, dass sich ja scheinbar das Gesamtüberleben (da wird von Fällen gesprochen die seit vier Jahren trotz Metastasen überleben) sehr verlängern kann.
Es wird auch von "die Krankheit langfristig unter Kontrolle bringen" gesprochen.

Hierzu würde ich die Ärzte noch mal genau befragen:

Wie werden aktuell die Ansprechraten angegeben?

Wie groß sind die Risiken für die (tödlichen) Nebenwirkungen? (steht wahrscheinlich auch in den Medikamentenbeschreibungen von Babs und JF)

Wie sind die Überlebensraten derer, bei denen Ipilimumab wirkte?

Evtl. gibt nämlich die mediane Überlebenszeit (10,1 Monate) das Überleben aller Probanden an (also bei denen das Medikament wirkte und bei denen es nicht wirkte). Für dich wäre ja aber interessant, was du dir erhoffen kannst, wenn es wirkt (nachdem du weißt bei wie vielen es wirkt).

Ansonsten (aber das machst du wahrscheinlich längst) ist natürlich noch der Zeitverlust zu bedenken. Ipilimumab benötigt 3 1/2 Monate bis zu einem Wirkungseintritt. Es ist also die Frage, ob du nicht jetzt den Schritt wagen solltest, bevor die Dinger weiterwachsen??

Liebe Jenny, so eine schwere Entscheidung - ich weiß es auch nicht - denke aber, dass du die richtige treffen wirst (bislang hat es sich ja bei dir irgendwie immer gefügt!).

Ich denke an dich!
Zottie

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich schreibe euch heute aus dem Krankenhaus. Ich bin Morgen gleich als erste mit meiner OP dran. Dann wird die Metastase im Mediastinum entfernt
Ich melde mich soweit ich wieder Fit bin, allen die mir die Daumen drücken schon mal ein DANKESCHÖÖÖÖÖÖÖN vorne weg

Aber eine sehr gute Nachricht habe ich doch noch zu berichten. Heute wurde auf Kosten der "KLINIK" ein PET/CT gemacht! Mein erstes in all den Jahren
Und dabei ist das gute Ergebiss rausgekommen, das ich ausser die Meta im Mediastinum(die ja Morgen entfernt wird) KEINE WEITEREN METASTASEN HAB!!!!!
Nixe, nada nullo
Ich bin blitze blank sauber, AUCH am Hals hat die Öberärztin gesagt

LG Jenny

[Esther1970]

Liebe jenny,
bin in gedanken bei dir!
alles gute!

gglg esther

[Mori]

Hallo Jenny

Das sind doch Super Nachrichten.
Drücke Dir die Daumen und toi toi toi

Lg Daniela

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,
das sind echt mal gute Nachrichten
Freut mich sehr.
Und für heute zur OP alles alles Gute

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Da bin ische wiedaaaaaaaaaaaaa
Also ich bin am Freitag efolgrech Operiert worden sie haben das ganz große Paket ...sowie einige andere(wobei ich die anzahl der einigen anderen nicht weiß) super gut wegoperieren können und haben auch keine Nerven oder Gefäße verletzt
Ich war dann bis Montag auf der Intensiv zur Überwachung(Routinemäßig)
Am Sonntag ist mir der erste schlauch gezogen am Di. der zweite .
Die Narbe siehst sehr schön aus, was ich bis jetzt sehen konnte.
Den meine Mbilität ist sehr stark eingegrentz durch die Schmerzen.
Ich hatte etliche Diskosionen mit den Schwestern und Ärzten wegen der Schmerztherapie weil ich KEIN Oyxikodon(Morphin) nehmen wollte, die Nebenwirkungen haben mich so negativ verändert, das ich daruf verzichtet habe. Da es aber hier standart ist ein sehr hohes BTM zu kriegen um nicht schlecht/falsch zu Atmen und eine Lungenentzündung zu riskieren habe ich nach einen sehr erfreulichem und sehr informativem Gespräch mit dem Narkose Arzt eine schmerzpumpe an meinen eh vorhandenen ZVK angeschlossen bekommen. Es geht mir auch immer besser wenn man die gasamtumstände betrachtet sogar sehr gut.
Jaaaaahhha, meine Liebe Zotti ich habe KEINE ahnung wo DIE hin sind. Diese 3 Biester wurden ja schon im Januar auf dem CT Bericht nicht mehr erwähnt. Und ich hab einen Teufel getan und sie mit der Nase drauf gestoßen, den die Aussage war ganz klar:"Er Operiert NUR wenn KEINE weiteren Metas vorhanden sind. Und deswegen das PET/CT auf Kosten des Hauses und was soll ich sagen
Die Antwort war mehr als deutlich...........keine weiteren Metas AUCH nicht am Hals.!!!!!

So ihr lieben, ich meld mich wieder euch ALLEN alles liebe
Jenny

[micha54]

Wow Jenny,

mit Dir hatte ich noch garnicht gerechnet. Diese Op war sicher kein Zuckerschlecken, schön, daß es Dir so schnell wieder so gut geht.
(Wobei Du es uns vermutlich nicht sagen würdest, wenn es anders wäre, nicht war ?)

Toll, einfach nur toll, vor allem auch, daß jetzt alles raus ist.

Liebe Grüße,

Michael

[Jenny B.]

Grins........ Mischa

Ja, da haste schon recht. Nunja schmezen hab ich natürlich schon noch,aber ich bekomme ja ein starkes Schmerzmittel I.V.

[Rachel]

auch ich drücke dir ganz fest die daumen dafür
lg gitti

[Zottie]

Jenny, ich wünsche dir alles alles Gute für Heute!!!!!!!

Toll, was das PET-Scan gezeigt hast. Also ist auch die andere Halsseite unverhofft sauber?

Wünsche dir süße Träume und ein gutes Aufwachen!

Liebe Grüße
Zottie

[fränzi1987]

Super Jenny, das sind ja echt gute Nachrichten! Jetzt wünsche ich dir erstmal, dass du dich gut erholst
Alles Liebe
Franzi

[fränzi1987]

Guten Abend Jenny, hallo alle.

Ich habe schon länger nichts mehr geschrieben, aber hier eine kleine subjektive Einschätzung. Ich nehme ja seit Dez. 2009 an der Ipilimumab-Studie teil und fühle mich bis jetzt sehr gut aufgehoben. Nach einer LK-Meta im Sommer 2009 bin ich (heute kam ein positiver MRT-Befund) toi toi toi metastasenfrei. Natürlich kann Ipilimumab erhebliche Nebenwirkungen haben, dazu kommt bei mir die Unsicherheit, ob ich das Studienmedikament überhaupt bekomme. Aber durch die regelmäßigen MRTs fühle ich mich einigermaßen sicher.

Ich denke schon, dass Ipilimumab eine große Chance sein kann, habe aber natürlich auch schon viel über die möglichen heftigen Nebenwirkungen gelesen.

Ich wünsche dir, dass du eine Entscheidung treffen kannst, hinter der du voll stehst

alles Liebe
Franzi